老董穿着藍馬甲，在上海市東方醫院（南院）一樓大廳的智能自助機前，熱情地幫病人打印電子票據。他閑不下來，一眨眼工夫，又跑去導醫台，幫着指引樓層。
他的另一重身份，是帕金森病患者的家屬。第29個“世界帕金森病日”快到了，第十三期“帕友俱樂部”又聚起了新老朋友。老董為5名新帕友送上鮮花，也送上祝福，“關愛是最好的治療，我們需要你們！”
身穿藍馬甲的志願者老董
“帕金森病發病率在所有神經退行性疾病中排名第二，僅次於老年性痴呆。我國60歲以上人群中發病率約為1.7%。從患病人數來看，中國在2050年帕金森病患者將達到1050萬，排名全球第一。”上海市東方醫院神經內科主治醫師王信義介紹。
從1997年開始，每年的4月11日被定為“世界帕金森病日”。這一天是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。“顫抖”“蹣跚”，是大多數人對帕金森病患者的第一印象。作為一種慢性神經退行性疾病，帕金森病不會馬上危及生命，但如果不進行適當的治療和管理，一些嚴重的併發症會影響患者的生活質量和壽命。
老董從病人家屬到志願者的身份轉變，始於父親在醫院治療帕金森病。十幾年前，他的父親被確診了。多年來，隨着病情的發展，老董的父親生活能力下降，為家庭照護增加了不少壓力。
“病人和他們的家人，不僅需要規範的藥物治療，更渴求系統的疾病管理知識、專業的康復指導以及情感支持網絡。”老董坦言。
2016年，東方醫院社工部聯合神經內科提出組建“帕友俱樂部”的想法，多學科協作搭建起涵蓋醫學科普、康復訓練、心理療愈及病友互助社群的立體化支持平台。經過醫生的介紹，老董也參加了帕友俱樂部和帕友小組活動。在這裡，他不僅從醫學科普中收穫了疾病管理的科學知識，更在與其他家屬的傾訴交流中找到了情緒的出口——那些關於照料細節的探討、心理壓力的疏解，讓他第一次感受到“不再是一個人在戰鬥”。
帶着這份感激與從帕友小組中汲取的力量，老董想用志願服務回饋醫院——去年，他報名加入醫院志願者隊。
在“帕友俱樂部”活動上製作手工品
“患上帕金森，不良情緒總是會有的。面對壞情緒，我慢慢摸索出六個字：‘多做事，少抱怨’。我堅持‘自己能做的事情自己做’，自己不抱怨，家人不埋怨，相互體諒。”在今天的“帕友俱樂部”現場，跟着醫生做着手指操，帕友伯進（化名）告訴記者。
新民晚報記者了解到，目前該院已形成面向帕金森患者的“院內—社區—居家”三級支持網絡：除了手術和藥物等治療之外，醫務社工針對帕友及家屬存在的心理、社會問題開展專業小組工作，周三專病門診日，由醫學生志願者提供“一對一”康複評估與運動指導；針對中重度帕金森患者開展社區探訪，為行動不便的居家康復患者提供飲食指導、跌倒風險排查；線上帕友俱樂部微信群及時回應患者諮詢，在醫患、患者之間架起了溝通的橋樑與互助的基石。
老董為新病友分享經驗
“參加了‘帕友俱樂部’後，我更關注自己的身體。醫生還告訴我，運動有神經保護作用，所以我也會打打太極拳，練練八段錦。”老董說。
上海市東方醫院社工部主任彭雁楠介紹，醫院把人文關懷與志願服務融入專科治療，通過臨床醫學、社工介入與家庭賦能的深度協同，讓患者從“被動治療”轉向“主動互助”，重塑對抗疾病的信心與能力。這一創新模式也在2024年獲得了“上海市醫務社會工作與志願服務聯動優秀項目”稱號。
王信義提醒說，帕金森病的非運動癥狀往往早於運動癥狀出現，不易被大家發覺，卻更值得警惕，比如鼻子不靈了、睡得不香了、便秘、脾氣變化了等。
“我很慶幸，在最煎熬的時候有人在陪伴着我。我很自豪，我沒有被疾病打敗。”另一位帕友玲芳（化名）說。
