写此文有两个目的:
(1)感谢中山六院的张益民教授,张教授医术精湛、医德高尚,把我父亲的肾病综合症控制住了(症状显著改善);
(2)想分享下父亲用利妥昔单抗肾病治疗的过程,为很多的病友做借鉴,希望更多病友能得到有效的治疗。
01 去年5月父亲被诊断为肾病综合症
我的父亲今年72岁,他和母亲两个人生活在老家(皖北的一个县城)
2021年的5月左右,父亲感觉腿肿、脚肿(穿不上鞋子),全身无力
去县城医院看了下,检查结果为肾病综合症,PLA2R 250多(正常人应该是14以下);
县医院诊断结果为膜性肾病
父亲住院一周,当时医生只是给吃的利尿的药物,把父亲水肿消下去了
我和医生沟通,医生说想彻底治愈只有用化疗(环孢素+激素)的方法,
但是担心我父亲年龄大,而且父亲曾经有过股骨骨折过,也不敢用
最后我们选择了保守治疗,祝愿一周后回家休息。
医生给开了利尿的药,并叮嘱父亲每月去医院检查一次
02 半年后父亲的病情严重
父亲回家后,每天服用利水的药,也没有特别的感觉
也没有水肿,第一个月后检查,好像还有一点好转
尿蛋白从4+变成3+
但是第二个月检查,尿蛋白就又变成4+
医生叮嘱他把利水的药停掉(3个月前我才知道,利水的药对治疗肾病没有帮助,反而伤肾);
当时医生也明确如果不用激素+化疗基本没有别的办法,
用了风险也很大,因为父亲的年龄太大了。
就这样,父亲在家里拖了半年,春节前后父亲的病越来越严重
水肿的很厉害,去县城医院看医生也没有办法。。
03 漫长的求医之路
春节回家,看到父亲的病情,也很难受(平时在电话里,父亲不和我说实话);
他觉得,去医院找医生也没有办法;
我回去上班,开始在网上咨询膜性肾病治疗方案,
刚开始咨询的结果和我们县城医院一样。
(1)初步了解利妥昔治疗肾病
后来在网上咨询到北京大学第一医院许戎教授,中山大学第六医院的张益民教授,
他们都告诉我可以用利妥昔给我父亲治病,
利妥昔副作用小得多,我父亲这种情况应该可以接受的。
两位教授都强调,一定一次要用足1克,14天后再用1克,否则效果不好。
我看到父亲治疗的希望。
(2)曲折的求医路
因为距离北京、广州很远(加上疫情因素)
我开始考虑到哪里给父亲治疗
先去的安徽省立医院,医生检查后给父亲开的住院单;
要父亲在家等床位,阴差阳错耽误了一个月父亲没有住上院(疫情因素,加上医院服务态度很一般);
我实在无奈,就想把父亲带到我工作的城市看病(总比在家里耗着强);、
我分别咨询了市里的三家三甲医院,他们都说可以看我父亲的病
我挑选了一家实力最强的医院,也和医生沟通了他们医院可以用利妥昔治疗、
(3)第一次治疗失败
5.1期间,我回老家把父亲接过来,第二天就住进医院
父亲当时水肿得厉害,医院给父亲做了全身检查
并在第四天给父亲做了肾穿刺(中山六院的张教授反对做肾穿的,事情过后,我觉得张教授的说法很对)。
肾穿的结果一周后出来,父亲膜性肾病,肾基体受损,综合评定为肾病4期。
考虑到我父亲的综合情况,医生也建议用利妥昔治疗
当时医生担心父亲的身体受不了
计划给父亲用0.2克-0.3克(肾内科主任担心把父亲越治越严重,不敢用药);
在父亲住院近24天,第一次给父亲治疗,输液利妥昔单抗(汉利康);
在输液后30分钟左右,父亲叫着全身发冷,然后发烧到38度。
医院紧急处理,停止输液,并打退烧针,1个小时后父亲体温恢复正常。
第二天和主治医生沟通,他们明确表示不敢用利妥昔了(他们表示也是第一次遇到我父亲这种情况)。
医生给我两个建议(1)用常规疗法:环孢素+激素(减半);(2)出院去武汉听同济和协和的意见;
遗憾的是,我去了协和医院西院区、同济医院,教授看了我父亲的病历
也认为父亲不适合用利妥昔,建议用传统聊法。
不过同济医院的教授给我父亲开了住院单,让我们去同济医院中法新城园区住院
我们兴致冲冲赶过去,得到答复是,没有床位,不知道什么时候有床位。
04 山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村
从武汉回来,父亲的心情分低落,因为武汉的同济医院也没有好的治疗方法
他准备回老家熬,放弃治疗
可是不甘心,于是联系了中山六院的张益民教授,
我把父亲的出院报告发给张教授,张教授说没有问题,他可以治疗
因为住院的问题吃了太多亏,
特别担心去了广州住不上院,张教授表示他可以帮忙。
就这样,我带着父亲又到了广州的中山六院,张教授帮我们安排了病房,父亲就住了下来。
父亲住院检查了3天,第三天检查报告全部出来,
父亲第二次用利妥昔单抗,这次用的是进口了(美罗华)
一切很顺利,可能考虑父亲的年龄因素,张教授把1克药分两天给父亲输液。
输液完成后,父亲出院。
14天后父亲第二次住院,也就4天时间,完成第二次1克输液。
全部疗程结束。
真的没有想到:在内地医生非常担心,不敢给父亲用药,在中山六院张教授2天给父亲用了1克药(内地几乎所有的医院都不敢用)
到今天为止,父亲出院接近一个月,父亲的水肿已经基本消失(还有轻微的水肿),相信随着药效的发挥,父亲的病情应该会有进一步的缓解。
05 写在最后
写到这里,父亲的看病历程基本结束,后期复查结果出来,我会继续更新,
关于父亲的看病历程,我有几点感悟,在此做个分享。
(1)家人生病,一定要把病情了解清楚,因为我对父亲的肾病一无所知,导致父亲的病在耽误了1年才有好的治疗;
(2)如果联系到好的医院或医生,不要纠结,直接去看病,给父亲看病我折腾了4家医院(市级、省级),当时在中山六院效率高,疗效好,之前的医院可以说又受罪又花钱,关键没有效果。
(3)父亲的治疗费用在4.5万左右,其中美罗华3.2万,住院、检查费用1.3万左右;
(4)如果您或者亲人有慢性肾病,不妨找一下国内比较优秀的医院治疗,可能效果要好的多。
最后再次向中山六院的张益民教授表示感谢,谢谢您!