2022年,是佐佐接觸鋼琴的第一年,也是他與自閉症牽連的第四年。
時隔一年再次登上熱搜後,這個來自四川綿陽的4歲男孩,生活並沒有發生多大改變,太陽仍舊東升西落,每日陪伴他的,依舊是那位不知疲倦的媽媽,和那架似乎永遠也彈不厭的琴。
從兒子確診自閉症那天開始,李夢嵐被迫開啟了人生的困難模式。插畫商稿、服裝設計、兼職「團長」……面對生活的強壓,她像是一台「永動機」,持續奔波轉動。「我是他一輩子的依靠,也希望他可以靠天賦有自己的未來。」雖然路途艱難,但生活總在前行,李夢嵐說,大家都稱他的兒子是天才,「但自閉症不是天才病,希望大家不要過度美化。」
4歲自閉症男孩佐佐在彈琴
「絕對音感」
2021年,佐佐坐在鋼琴前,僅憑几分鐘前聽到的音符旋律,很快彈奏出一段完整的曲子。視頻被發布後,網友稱其是「絕對音感」的天才。那一年,佐佐登上了熱搜。
2022年,佐佐憑藉「絕對音感」彈琴的視頻,再次引發社會關注。二次熱搜後,面對外界不絕於耳的誇讚聲,佐佐媽媽李夢嵐既高興,又「惶恐」。
「比起所謂的鋼琴天才,我更希望大家能知道他是一位自閉症患者,希望更多人能了解這個群體。」李夢嵐說。
佐佐1歲半時被診斷為高危自閉症傾向。「他從小就和普通孩子不一樣,玩具不會玩,也無法與人對視,好像對任何事物都不感興趣。」李夢嵐向新黃河記者回憶道,直到有一次,她帶著佐佐路過一家商場的樂器店,店裡擺著的一架三角鋼琴很快衝入佐佐的視線。後來幾次,每當路過,佐佐都會看著鋼琴出神,甚至幾次想去觸碰琴身。
佐佐和李夢嵐的合照
看著兒子「著了魔」,在他2歲時,李夢嵐為他買了一架電子琴。直到後來她才意識到,那是她在兒子世界種下的一粒種子。
佐佐對音樂展現出了不一樣的熱情。從最初看幾遍電子琴譜就能彈出完整的旋律,到後來李夢嵐隨便哼幾首曲子,佐佐好像已經記住了琴鍵位置一般,經常能彈奏出來。孩子在生活瑣碎里展現的天賦,反覆地被具象化,敲擊著李夢嵐。
「對於熟悉的曲子,他甚至可以盲彈出來,準確率接近100%。」李夢嵐說。
佐佐展現出過人的音樂天賦
與世界隔絕
然而,拋開音樂天賦不談,佐佐和其他自閉症患者一樣,生活與世界隔絕。
「典型的表現就是發育遲緩,行為刻板,沉迷在自己的世界裡,不願與外界聯繫。」李夢嵐說,兒子的自閉症傾向早在他8個月大時就初見端倪。
那時候,佐佐已經上了早教課,但和同齡孩子不同,他對除音樂課之外的所有課程幾乎都沒有興趣。「他不會像其他小朋友那樣去玩玩具,不看人,叫名字沒反應,眼神獃滯,無欲無求,經常哭鬧……」
「他幾乎整夜都睡不好覺,每天晚上都哭。帶出去遛娃,他一副高冷的表情,別人怎麼逗都不笑,就癱軟在那裡,眼珠偶爾瞟一下,手都懶得動。」李夢嵐寫道。「那時候人家還開玩笑叫他『佐大爺』。」
李夢嵐只好把佐佐送到了專門的自閉症兒童康復機構。其實在這之前,佐佐也上過普通的幼兒園。「但他完全融入不了,就自己在地上趴著發獃,也不跟人接觸,老師也管不了,我們只能又回到機構。」
後來又因為種種原因,2020年5月,李夢嵐和佐佐爸爸離了婚。佐佐一如既往跟著媽媽生活。
可屋漏偏逢連夜雨,離婚後,李夢嵐又經歷了被騙、負債,「當時佐佐的能力又特別弱,很頭疼,我每夜就在那裡哭,覺得我們家孩子怎麼是這樣子的,哪怕孩子稍微正常一點,我還可以把他交給我父母,自己去賺錢,但現在的佐佐沒有人能帶得了……」
身邊的人勸李夢嵐,帶孩子去父親家鬧。「但孩子是無辜的,我只能靠自己。」李夢嵐說,他才4歲,我才30歲,母子倆怎麼可能認命。
新的希望
在懷佐佐當全職媽媽之前,李夢嵐在浙江和重慶做過10年服裝設計,她說,自己很喜歡這份工作,但後來因為孩子的原因放棄了。
「我白天要陪他上課,沒有時間和精力做全職工作,但我利用空閑時間自學了畫插畫,現在有能力去接一些插畫稿,閑下來我也會做團購。有時候你看我朋友圈好像過得挺瀟洒的,其實現在工作都不好找,接單並不太穩定,我也時常為佐佐的學費發愁。」李夢嵐寫道。
佐佐和媽媽的合照
其間,李夢嵐還買來許多資料,搜集自閉症的知識,並進行干預。一年過去,佐佐不斷進步,上半年去醫院複查,醫生表示他的能力達到了中等偏上。看到佐佐一天天進步,李夢嵐也越發有動力。
如今,李夢嵐也組建了新的家庭,跟現在的愛人生活在一起,並且懷上了第二個寶寶。
李夢嵐對記者說,她其實對未來沒有那麼長遠的規劃,只是做好了成為佐佐一輩子依靠的準備。「希望他能靠這份天賦,有自己的未來。我不期待他成為什麼鋼琴大師,只是希望他能和普通人一樣,過上幸福生活,在未來發光發亮。」
在拚命工作養育佐佐的同時,李夢嵐也在平台「星寶小佐」號下分享經歷經驗,幫助跟她一樣的家長。「我也給了自己一個使命,利用各種機會宣傳和科普自閉症,希望這個世界能夠包容這群特殊需要的孩子,同時也包容他們的家長,家長是真正不容易卻總是被忽視的群體。」
佐佐和媽媽的合照
自閉症不是「天才病」
自閉症兒童,被稱為「來自星星的孩子」。因為疾病,他們缺乏基本的生存技能與社交技能,甚至會因怪異的舉止受到排斥和歧視。實際上有研究表明,他們只是對外界太敏感,只是需要一份安全感。
10月17日,李夢嵐更新了一條視頻。對於佐佐登上熱搜後,被許多網友稱作天才,她坦言自己「超級開心」,感謝網友們的關注。同時,李夢嵐也感觸頗深,「很多人看到的是佐佐的天賦,但我更想看到的是孩子的進步。」李夢嵐說,「可是天才的發育商不足正常孩子的三分之二,我只有不斷努力提升孩子的發育商才能讓他學會那看似簡單又不能再簡單的生活技能以及生活交往。」
李夢嵐寫下,「自閉症不是天才病,希望不要被過度美化。」
這句話出自浙江大學醫學院附屬兒童醫院發育行為科主任、主任醫師竺智偉,「自閉症屬於神經發育障礙性疾病,核心的表現是社會交往和溝通的缺陷,合併有一些狹隘的興趣和刻板的行為方式。確實有一部分孩子智力會非常高,有很多的天賦,但也只是一部分而已,絕大多數(自閉症兒童)因為溝通交流困難影響了學習的效率,所以智力評估往往低於普通孩子。」
據不完全統計,我國至少有超過1000萬自閉症患者,其中0到14歲的兒童患者數量可能超過200萬。較為無奈的是,目前自閉症還沒有徹底治癒的手段,但是通過科學的康復方法,他們可以在一定程度上學會獨立生活。
社會層面也在加大救助力度,中國殘聯、中國殘疾人康復協會等機構相繼出台了康復救助措施。2022年1月,教育部等部門啟動實施《「十四五」特殊教育發展提升行動計劃》,計划到2025年,全國適齡殘疾兒童義務教育入學率達到97%,促進普通教育和特殊教育的融合,讓殘疾孩子和普通孩子共同成長。(李夢嵐為化名 圖片為受訪者提供)
新黃河記者:李震
編輯:劉丹