男童轩轩（化名）因恶性肿瘤长期住院治疗，喜欢吃零食却无法正常进食的他萌生了在病房开“小卖部”的想法，并让妈妈帮忙进货，在病房门口摆摊。看到医护人员和其他患者光顾“小卖部”，就是他最幸福的时刻。北京青年报记者了解到，这一幕发生在浙江大学医学院附属儿童医院的肿瘤外科。轩轩开小卖部，该院莫干山院区副院长王金湖经常捧场。轩轩的主治医生熊洁妮说，经营小卖部后，轩轩的性格也更开朗了。
轩轩来自江苏，今年9岁，2022年5月底确诊促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤，并且属恶性肿瘤，当时肿瘤在其腹腔已存在弥漫性转移病灶。家人带着他辗转多地求医，最终来到浙江大学医学院附属儿童医院做了手术。
该院肿瘤外科的熊洁妮是轩轩的主治医生，9月5日，她告诉北青报记者，3年前，轩轩第一次来到浙大儿院，接受了手术，成功切除腹腔内所有肉眼可见病灶。因这个病易复发，单靠手术是不够的，轩轩术后回老家的医院还做了全腹放疗和腹腔热灌注化疗。因为治疗的副作用，他的病情也变得非常复杂。于是，轩轩在2023年又回到了浙大儿院继续治疗至今，其间经历了多次手术。“他其实很想吃零食，但因肠梗阻一吃就吐，无法正常进食，目前主要靠静脉营养液、流质食物和奶粉来维持营养。”
轩轩妈妈杨欣然（化名）告诉北青报记者，2023年5月因病情恶化，轩轩每天呕吐几十次，体重跌至23斤，甚至被老家的医生判断可能只剩几天生存时间。“我们带他回家，打算陪他度过最后的时光。他最大的心愿是每天吃好多好吃的，想吃什么我就给他买，哪怕吃了就吐。没想到他最后挺过来了，他求生欲特别强。”
看到轩轩想吃吃不了，又哭又闹，杨欣然又心疼又难受。“我们试过背着他吃饭，再后来，他让我们坐在他面前吃给他看，他说‘我闻闻味道就行了’。”杨欣然说，轩轩很喜欢吃零食，最爱辣条和薯片，但一袋薯片最多只能吃四五片。“今年8月中旬，他网购的薯片吃不完，便萌生了把零食卖给大家吃的想法。因楼下便利店零食种类少、价格高，他让我帮忙进货，从附近超市采购饮料、饼干、辣条、薯片及盲盒，他则在病房门口摆起了小摊。轩轩的定价会比超市略高，每件赚5毛到1元，每天能赚10元左右。医院一些孩子虽然因病不能吃零食，但拆盲盒同样让他们开心。”
轩轩表示，开“小卖部”是一件很好玩的事，有人来买东西就是他最开心的时刻，他还希望把“小卖部”越开越大。
熊洁妮说，院里的医护人员常光顾轩轩的“小卖部”，有时加班来不及吃饭，就买点饼干垫肚子。轩轩很有生意头脑，还主动做“市场调研”，跑到医生的办公室问大家喜欢吃什么。“经营‘小卖部’后，他的性格比以前更开朗了，接触了更多小朋友和医护人员，不再长时间打游戏了。目前，他的肿瘤控制良好，暂无复发迹象。等放化疗对肠管修复的抑制效应减弱后，我们打算通过手术等方式为他重建肠道功能。”
该院莫干山院区副院长、血液肿瘤中心主任王金湖表示，轩轩在病房开“小卖部”很“正能量”，也给病房带来更多生活气息，他从一开始就支持并鼓励。“每次碰到他出摊，我也会去捧捧场，买点饮料零食，或者给我女儿带点小礼物。我们一直高度重视儿童友好型医院建设，肿瘤病房有‘安宁疗护’病房帮患儿缓解恐惧，营造更轻松温馨的治疗环境，血液肿瘤中心还有‘海洋世界’‘森林王国’‘星际探险’等主题小乐园，此外，我们还有‘音乐疗愈’等一系列项目。”
实习生 李茂健
文/北京青年报记者 戴幼卿
