截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。
10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。同时，我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网。
为了一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系，国家一直在努力！
关于罕见病你了解多少？
研究表明，80%以上的罕见病是由遗传因素导致的，且50%以上的罕见病会在出生时和儿童期发病。
简单来说，如果夫妻双方存在相同的缺陷基因，下一代就很可能患病，而且这个疾病的发生，早在精子和卵子结合的那一刻开始就已经不可避免了。
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所以，从根本上防止和减少罕见病的发生，必须要从孕前及产前检查开始，医生和患者共同努力，才有可能降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，这些病的病状也相当罕见。
例如：狼人症——体毛过盛、肤色暗淡、脸部有多毛斑纹；
早衰症——样貌如老人，衰老速度为普通人的5至—10倍；
吸血鬼症——学名卟啉病，皮肤暴露在阳光下会感觉疼痛，并会起水泡；
睡美人综合征——学名克莱恩-莱文综合症，表现为嗜睡，患者会连续睡上数周甚至数月等等。
罕见病治疗有多难？
全球仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。
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罕见病治疗药物价格普遍较高，每年的治疗费用平均都需要几十万元。
罕见病可以预防吗？
医学文献称，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦夫妻双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。
因此，把好预防关，早发现、早干预才是罕见病防治的最佳途径。
通过婚前、孕前筛查，产前筛查和产前诊断，新生儿筛查的三级预防策略，可以有效防范罕见病的发生。
罕见病并不罕见，
但罕见病病人却最容易被忽视。
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