极目新闻通讯员 邓国欢
14岁的初中女生畅畅（化名）本应享受美好的青春年华，却不幸患上了系统性红斑狼疮。幸运的是，在同济医院肾病内科、重症医学科、神经外科、风湿免疫内科、放射科、临床营养科等多学科团队的联合救治下，她成功摆脱了生命危险，重获健康。
同济医院内科学系主任、肾病内科主任徐钢教授查房
两个月前，畅畅突然出现恶心呕吐的症状。起初，父母以为这只是运动后的不适，便没有太在意。然而，随着时间推移，她的症状不仅没有缓解，反而越来越严重，还出现了头痛、烦躁不安和高热等情况。父母立即将她送往当地医院急诊科。经过治疗，畅畅的病情不但没有好转，反而有加重的趋势，尿常规还提示蛋白尿呈阳性。通过同济医院与当地医院的医联体绿色转诊通道，3月15日，畅畅转至同济医院肾病内科。
“畅畅的病情进展迅速，若不及时治疗可能危及生命。”同济医院内科学系主任、肾病内科主任徐钢教授表示。入院时畅畅的头痛症状进一步加重，还伴有右眼剧烈疼痛，情绪也变得烦躁不安。医生迅速为她安排了全面的检查，结果显示畅畅的多种自身抗体呈阳性，有大量蛋白尿。头部ct更是提示右侧颞叶出血，周围有广泛水肿、蛛网膜下腔出血、脑水肿，甚至大脑镰下疝形成。这些症状表明，畅畅患上了系统性红斑狼疮合并狼疮性脑病、狼疮性肾炎，并且以脑出血为首发症状，病情极为凶险。
为了稳定畅畅的生命体征，医生与家属沟通后，将畅畅转入icu进行紧急救治。神经外科团队于3月16日为畅畅实施了脑部手术。
由于系统性红斑狼疮导致了畅畅的脑部、肾脏同时受累，因此畅畅术后出现了持续低蛋白血症、全身水肿及少尿等情况。医院立即启动多学科协作机制，组织风湿免疫内科、肾病内科、放射科等多学科会诊，针对畅畅的原发疾病制定进一步诊治方案。
术后第四天，畅畅病情逐步稳定，从神经外科转回肾病内科继续治疗。肾病内科李俊华主任医师根据畅畅的病情，制定了包括激素治疗、血液净化、免疫抑制剂、生物制剂等在内的个体化综合治疗方案。临床营养科也为她提供了专业的营养支持。
患者家属给医护团队送锦旗，右二为同济医院肾病内科李俊华主任医师
经过16天的“生死拉锯战”，畅畅的病情终于得到了有效控制。神志恢复正常，脑出血被成功吸收，全身水肿也显著改善，于3月31日出院。出院后，她还将继续规律地口服药物及生物制剂治疗。
5月6日，畅畅再次来到同济医院复查，她的风湿全套多项指标及蛋白尿水平都较之前明显降低。“现在我头不疼了，脚不肿了，走路也不觉得恶心想吐了。”畅畅开心地说。
徐钢介绍，系统性红斑狼疮有时会以精神、神经症状等非典型症状起病，比如脑卒中、癫痫发作、急性神志改变、认知功能障碍、炎症性或脱髓鞘疾病等表现，极易误诊。部分患者进展迅速，若不能早期诊治，预后不佳。诊断明确后，需要多学科合作协同诊疗。在此提醒大家，如果出现不明原因的多系统损害，一定要积极排查自身免疫性疾病，把握住救治的最佳时机，避免延误病情，造成不可挽回的后果。
（来源：极目新闻）
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