让罕见被“看见” 西南医大附院率先在川南开设泛发性脓疱型银屑病专病门诊

2025年04月03日18:00:33 健康 7174

封面新闻记者  徐庆

3月下旬,在西南医科大学附属医院治疗不到一周时间,泛发性脓疱型银屑病(以下简称“gpp”)患者小英(化名)迎来出院,从数年前确诊gpp以来,这是她第4次疾病发作。在她的记忆中,此前每次发病,伴随自己的除了疼痛,还有半月以上的住院时间,这期间,她会落下学业、妈妈也会因请假照顾自己没工资。但这次快速缓解疾病的治疗,让小英和家人对未来抗争gpp有了更大的信心。

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西南医大附院在川南地区率先开设泛发性脓疱型银屑病专病门诊。

长期以来,由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题,gpp患者群体往往面临着巨大的挑战与困境。今年2月,在罕见病门诊建设的基础上,西南医大附院在川南地区率先开设gpp专病门诊,为这部分患者的规范化治疗带来了希望。

据了解,银屑病是一种慢性、非传染性的自身免疫性疾病,一般银屑病分为四种:寻常型银屑病、红皮病型银屑病、关节病型银屑病以及泛发性脓疱型银屑病。其中,gpp是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病,主要临床表现为脓疱及红斑,伴肿胀或疼痛,常常出现全身症状,如发热、寒战,容易周期性复发。如救治不及时,容易合并感染,最终全身衰竭而死亡。

“虽然发病率仅有1.4/10万人,但我们医院几乎每个月都会接诊gpp患者。”西南医大附院皮肤科教授何渊民介绍,医院位于川渝滇黔接合部区域,除了泸州本地患者,还接诊了大量外地患者。

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何渊民教授在坐诊。

针对gpp的治疗,何渊民表示,传统的治疗方法不能快速缓解这一疾病的发作,也较难做好长期管理,且如果患者长期使用激素进行治疗,也容易导致多种副作用。

“现在有了创新生物制剂,gpp患者住院治疗的时间由原来的半月以上缩短到不到1周就可出院。”何渊民说,虽然疾病不能断根,但只要发作的时候治疗,创新生物制剂就可以快速控制病情,实现患者全病程保障。何渊民表示,作为川南地区首个gpp专病门诊,这将为周边区域的患者提供了精准、规范、长期的治疗服务,也将助力构建涵盖疾病筛查、诊断、评估、治疗及随访的全病程管理体系。

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