母女同患不治之症，母亲去世，研究生毕业的女儿和父亲进了养老院

长沙芙蓉北路，一路向北。

一家养老院里有一对很特别的住客——65岁的父亲陈自由和35岁的女儿陈思宇，他们分住在相邻的两间房。

陈自由害怕提及往事。每每有人问起，年轻的女儿为何住进养老院，这个“有泪不轻弹”的老父亲都会忍不住嚎啕大哭。

因为，女儿陈思宇患有遗传型小脑共济失调，即大家常说的小脑萎缩。这种病目前无法治愈，且具有遗传性。

2009年，陈自由的妻子刚因这个病去世，女儿紧跟着有了患病征兆。他知道，这种病是“不治之症”，不出意外，女儿也会遭遇和母亲一样的命运。

苦于无人照料，陈自由只能和女儿住进养老院，每月花费5000元，而他的退休工资不过才4000元左右，这些钱还得给自己和女儿买药，并用于生活。

“你看我名字叫自由，我自由了吗？”陈自由很无奈，如今，他和女儿就困于这间小小的养老院，如同等待着命运的审判。

陈自由的一生就像一座大楼，经历两次“大地震”，几近坍塌至无。

女儿4岁时，陈自由的妻子突然走路不稳，四肢无力，去医院检查，被确诊为小脑萎缩。从此，妻子瘫痪在床需要照顾，女儿尚小需要抚养，他担起一家人生活的重担。

（陈思宇和母亲的合影）

陈自由从没想过离婚，“那时候我就想，就算她动不了，我也照顾她一辈子”。

彼时，他是岳阳市湘阴县文星镇政府的干部，一边工作，一边照料家庭。十年如一日的坚持让他获得了岳阳市首届道德模范荣誉称号，还获评当年的湖南省“十佳时代男性”。

妻子患病前，陈自由从未听说过这种疾病。后来他翻阅资料，从一本杂志上得知，小脑萎缩是种遗传病，好在是“异性遗传”，女儿只有非常小概率遗传到。

艰难的岁月里，女儿听话乖巧又成绩优秀，是陈自由最大的安慰和最明亮的希望。

（陈思宇患病之前）

陈思宇从小都是“别人家的孩子”。她从小学至大学一直名列前茅，17岁就上了广西师范大学，选择了历史专业。毕业后，她又保送至本校本专业继续攻读研究生。

在校期间，陈思宇成绩优异，参加全国英语竞赛获得一等奖，还参加过考古工作。她文笔不错，不仅给学校的纪录片写解说词，还在学报上发表过研究《红楼梦》的文章。

陈思宇明白家里收入不高，几乎没问陈自由要过生活费，全靠勤工俭学和奖学金生活。

研究生毕业前，陈思宇与男友约定一起考复旦大学的博士生，顺利通过了笔试，可惜在面试中落榜。

陈自由猜想，或许是女儿的病情影响了她的表现。

（患病后的陈思宇）

2009年妻子去世，陈思宇赶回家时，陈自由就发现女儿走在家门口的坡上会有些踉跄，甚至摔跤。在灵堂守孝时，女儿也需要两个人在一旁搀扶着才能跪下。

但父女俩对“小脑萎缩”都闭口不谈，陈思宇继续回校念研究生。

虽然博士面试落榜，陈思宇还是考上了公务员，被湘阴县旅游局录取。在旅游局里，她有幸继续从事历史学有关工作。当年湘阴县举办左宗棠诞辰200周年纪念会，陈思宇就负责翻译相关历史典籍。

（陈自由在照顾女儿）

好景不长，陈思宇逐渐走不动路，吃不下饭。刚工作五个月，领导就上门跟陈自由说：“你女儿聪明也有才华，但现在身体要紧，还是先带她去治病吧。”

父女俩辗转长沙、武汉两地求医，都没能得到好的答复，陈自由决定带女儿去北京。

他知道这种病是“不治之症”，尽管嘴上说不抱任何希望，但心里却希望能有医学奇迹发生；并且，“去北京看看”是女儿的心愿，他想帮女儿实现这个愿望。

“不带她去就来不及了。”陈自由说。

到了北京，他们挂了一个400多元的专家号，等了很久，结果医生一看陈思宇的症状就对她下了“最后通牒”：“这个病没法治疗。”陈思宇当场嚎啕大哭。

“她感觉这一辈子完了。”陈自由叹气道。

（陈自由与女儿在北京）

经过女儿同意，陈自由在QQ上跟她男友坦言，小脑萎缩病情复杂，“我不想害了他，让他不要跟我女儿交往了”。后来陈自由了解到，这个男孩从复旦大学博士毕业后，进入了中国科学院工作。偶尔他会幻想，那原本也应该是属于女儿的美好人生。

回家后，陈自由又如以前照顾妻子般悉心照顾女儿。

（陈自由在照顾女儿）

上班前，他将女儿擦洗干净后放在棉被里，把棉被四角压好。中午就拜托左右邻居给她送饭，或是自己带饭回来喂她。

女儿晚上经常要上厕所，陈自由听到一点声响就会起床搬她上轮椅，然后再推去厕所。父女俩睡眠都不好，经常吃安眠药才能入睡。

在长沙治病时，曾有很多同学来看望陈思宇，为她过生日。但随着身体每况愈下，她主动拒绝了同学的看望。

（在养老院里的陈思宇）

陈思宇的病情在一步步恶化。

首先是运动能力。一开始她只是走不了路，后来连抬手也困难，不能再阅读她喜爱的书籍，只能整日坐在轮椅上或躺在床上。

进一步退化的是语言能力。

陈自由发现，女儿渐渐地开始说不出一句完整的话，只能一个一个字地蹦。2020年，陈思宇几乎失去了语言能力，只能“嗯嗯啊啊”地出声。

说话困难后，父女俩改用手机打字交流。陈思宇会写个“0”表示“我”，想吃什么就打上菜名。小脑萎缩使得她四肢无力，能少写一个字便少写。通常陈思宇会用手机表达一些需求，父女俩的交流仅限于此。

（说话困难后，父女俩改用手机打字交流）

只有一次交流让陈自由印象深刻。女儿在他生日那晚用手机编辑了一大段话，除了祝福，也希望他能注意身体，早作检查，并承诺自己会听话，未来有可能的话，会十倍百倍地回报父亲。

或许是窥见父亲整日愁容满面，陈思宇在最后写道：“再用我毕生的执念，真诚地祈祷您能打心底快乐起来，身体也一天比一天健朗起来。”

陈自由将这段话放进收藏夹，时不时拿出来看看。

（陈思宇发给父亲的微信）

2016年，陈自由退休，全心在家照顾女儿。但没过两年，他突然中风，只能每月花4000元请保姆照顾，那时他的退休工资也不过3000多元，只能四处找亲戚借钱。

或是照顾两个病人太辛苦了，保姆只干了一年便辞职了。无奈之下，陈自由把女儿一起带进了养老院。

养老院的负责人同情他们父女，让陈自由和女儿住在相邻的两间屋子里。

平时，两位护工轮流照顾陈思宇的饮食起居，陈自由想看望女儿，只能拖着中风的右半边身体一瘸一拐地挪过去。

（陈自由和女儿住在相邻的两间屋子里）

最近，陈自由去女儿房间的频次越发少了。

一是他自己身患多病，中风过后又患有高血脂和糖尿病，医生建议他多休息。而他每每去看望女儿，都会勾起往事，忍不住心情低落，“她本该是一个有知识有文化的人，现在满肚子话却说不出来，该有多痛苦！”

二是他怕处理不好和护工的关系。“如果我总是过去，我怕她们会觉得是我不放心他们的护理。”

（陈自由在给自己注射胰岛素）

去年开始，陈思宇的手连手机都按不动了，父女俩失去了最后的沟通方式——陈思宇整日坐在电视机前，眼神呆滞。

陈自由只能用自己的方式支持和关心女儿。他知道女儿爱吃爽口的下饭菜，就在网上下单，请人帮忙从团购点拿回，再让护工单独做一份。

前段时间，女儿的坐便器坏了，他东拼西凑300多元买了一个新的。

他深知女儿的病没有治愈可能，但却幻想奇迹出现，从电视上看到一款可以“激活脑细胞”的“药”，他就托人把银行卡里仅剩的钱取出来购买，希望可以缓解女儿的病情。

之前在家时，女儿大多时间都坐在轮椅上，这样更加舒适。而在养老院，为了方便，女儿经常被护工放在坐便器上。

害怕女儿坐太久不舒服，但陈自由也不敢当面抱怨。

他经常坐在房门口，看着院里那些比自己年老许多的老人，心里更添几分悲凉。

（独自坐在房门口的陈自由）

对于65岁的陈自由来说，在这个年纪就住进养老院未必是他曾有过的人生规划，而住进养老院时，还带着35岁就因病生活不能自理的女儿，就更是他意料之外的打击了。

多年前，陈自由曾想象过退休后的生活，也许会到处旅游，如果有了孙辈，还会帮女儿照看带娃。

可这些憧憬，都已成为梦幻泡影。

现在他想，如果有一天，女儿也没能逃过和妻子一样的命运，走在了他前面，他就立即搬离养老院，去过剩下的人生。

但，只要他还有一口气在，他就要守护着自己的女儿。

来源：腾讯医典