上海某醫院內在三樓住院部到手術室過道的角落裡，李欣挺着8個月的身孕裹了一床被子躺在地上睡覺，ICU里她的大女兒孫曉桐剛做完開顱手術，切除左腦腫瘤，情況不是很好。李欣不願在外租房，偷偷溜進醫院在地上睡覺。「一方面為了孩子有情況可以隨時趕到，另一方面孩子費用緊缺，只能能省一點是一點。」圖為愛心小家裡，李欣陪着女兒。
圖為桐桐。
1、活到30歲吃不飽飯
李欣的女兒孫曉桐今年3歲，去年不幸被確診毛粘液星型細胞瘤，腦內腫瘤被發現時已有核桃大小，壓迫到孩子的視神經，視力逐漸模糊。李欣當時已經懷孕7個月，她帶着桐桐在廣州醫院治療了一個月不見效果，轉到上海醫院時孩子眼睛已經看不見了。醫生當下決定給孩子做腫瘤切除手術，右邊由於波及到神經區域，只能暫且先將左腦腫瘤切除。
桐桐在上海的治療費用高昂，李欣和丈夫將打拚十年的積蓄一併拿出，才給孩子做上了手術。桐桐一出手術台就被送進ICU，李欣夜夜難眠，上海的衣食住行開銷巨大，桐桐在ICU花費又與日俱增，李欣只好挺着大肚子偷偷溜進醫院，在醫院的地板上睡了幾個晚上。沒想到冬日嚴寒，過了幾天李欣突然發起了低燒，險些流產。
李欣被送入病房待了三天，花了三千，她知道自己住不起就趕緊出了院。丈夫心疼她，在醫院旁邊給她租了房子，一天一百三，等到春節李欣就搭乘火車回了老家，生下了小女兒。可是桐桐的病還是長路漫漫。開顱手術影響到桐桐的神經，等六月李欣回到上海，她發現孩子不僅眼睛看不見，身體也開始不受控制，手總是呈爪狀朝上，還會用力打人，走路也是一瘸一拐，像精神有問題似的。李欣看到孩子變成這樣，心痛難當。圖為李欣和女兒桐桐。
桐桐的病情也時好時壞，有一次在出租屋突然高燒40度，渾身抽搐，李欣嚇得打120將孩子送去搶救，三天沒合眼。治療這一年桐桐花費了30多萬，欠下了外債15萬，現在每個月都要化療、輸血、上康複課，高昂的治療費用壓得李欣喘不過氣來，而住宿費和飯費則成了壓在她身上的最後一根稻草。圖為哭泣的桐桐。
醫院了解到桐桐一家的狀況，知道她們處境艱難，於是給她們推薦了復旦兒科附屬醫院·小星欣之家，這是醫院社工部聯合小星欣公益聯合打造專為異地求醫困境患兒家庭提供免費住宿的愛心家園。小家還聯動旁邊的餐廳，打造出愛心廚房，提供免費食材代加工服務和折扣餐。圖為李欣在照顧女兒。
李欣知道後喜出望外，一直以來在上海獨自帶着桐桐奔波，她常常無處可住，食不果腹，總想把不多的錢省下來給孩子看病用。生產完還沒做好月子的她也因此導致身體常常酸痛不適，營養不良。等她住進小家後，領取到分發的愛心餐券，再兌換成豐盛的盒飯，才第一次感覺在上海吃到了飽飯。「有時候我都自嘲，我沒想到我活到30歲，竟然連飯都吃不飽。」圖為桐桐。
李欣和桐桐在小家裡感受到了上海的無限溫情。「說實話我真的很感謝小星欣家園給我們提供的居住的地方，不然我真的是一分錢都想留下來給孩子看病用。」李欣眼淚汪汪地說道。圖為說起女兒，李欣潸然淚下。
2、想長高的樂琪
小星欣之家的走廊上，李霞正推着10歲的女兒樂琪坐着輪椅行走，她找到了房卡對應的門牌，卻被卡在了門檻處。一旁的小家管理員趕來幫忙，同李霞一起成功將樂琪抬入房間內。關上房門後，樂琪靜靜地坐立在床上，蓋着被褥。樂琪有着一頭短髮，戴着眼鏡，可她的頭部和四肢卻極不相稱，今年已經9歲的她，長相如40歲，四肢卻如同兩三歲的孩子一般短小。
原來來自安徽窮困鄉村的樂琪自出生就軟骨發育不全，為了讓四肢生長，她剛出生不久就開始打腎上激素，好在有效果，樂琪的雙腿和胳膊開始飛速生長。然而在樂琪5歲半的時候，一個親戚在抱她的時候不小心摔倒了，磕到了頭部，卻沒有及時給李霞說。等過兩天，樂琪一直哇哇大哭說頭疼，李霞這才發覺不對勁，帶孩子去醫院檢查，發現腦淤血。圖為樂琪。
「你幸虧來得早，要是來晚了就搶救不過來了。」李霞想起醫生的話仍舊感到後怕。為了治療腦淤血，樂琪必須停止打腎上激素，接下來的三年半，樂琪的四肢便開始停止發育。過了一年多，樂琪的頭部已經長得很大了，李霞帶着樂琪去醫院檢查想重新打腎上激素的時候，醫生告訴她孩子現在要想治療，必須要一邊做四肢延長手術，一邊打腎上激素。手術共六次，需200多萬。李霞心裏絕望極了，來自普通農村家庭的她如何拿出200萬？
好在今年6月國家政策出台，減免了很多費用，李霞看到了希望，可是又感到壓力重重不敢去治。在上海那樣高消費的地方，她們母子倆又如何能夠支撐下去。就在她猶豫不決之際，復旦兒科的醫生告訴她，醫院附近有免費的愛心小家可以申請居住，還有合作的愛心廚房，可以購買食材免費代加工，能夠解決吃住問題。圖為樂琪。
李霞的眉頭瞬間舒展開來，心裏的猶豫一掃而盡，她趕緊聯絡醫院的社工部，申請居住到愛心小家中。終於在醫院和小星欣公益的幫扶下，樂琪成功來到了上海開始進行治療，並於九月進行了第一次大腿的延長手術。樂琪十分勇敢，六根延長的釘子嵌入了腿內，可是她卻堅強地挺了過來，沒有喊過一聲疼。圖為小星欣之家。
手術後樂琪和李霞住進了溫暖舒適小家。小家距離醫院十分近，她推着孩子不到十分鐘就到了房間。還得到了管理員分發的愛心午餐券，吃到了乾淨衛生的飯菜。李霞感激道：「真得特別感謝小星欣之家，讓我下定決心來到上海給孩子治病，實現樂琪長高的心愿。」
圖為陸清凡和女兒琳琳。
3、沒吃過甜味的琳琳
「琳琳從出生第四天就開始吃藥，我沒有給孩子吃過甜的東西，所以她到現在都不知道好吃的東西是什麼味道，知道的只有苦味。」陸清凡苦澀地說。
小星欣之家內，陸清凡正抱着女兒琳琳在床上玩耍，琳琳的臉因為激素葯變得肥大，毛髮濃密，笑起來像一尊小彌勒佛一樣。琳琳出生的時候肝功非常高，省城醫院查出肝衰，被送進ICU搶救，下了病危通知書。那時候孩子才48天，陸清凡在貴陽簽了好多張病危通知書，她站在ICU門外內心慌亂無措。
等琳琳搶救過來後，確診了膽汁淤積，做了手術後回家吃藥。可是琳琳回家後病情卻經常反彈，反反覆復住院，等到孩子病情指標不好的時候，主任讓他們去上海的醫院看看。丈夫還需要工作養家，陸清凡只好隻身一人帶着琳琳從老家貴州奔波到上海。從琳琳8個月一直治到現在21個月，異地的醫保報銷不了需要全自費，琳琳治療兩年不到欠了十多萬。她的丈夫一直在深圳打工上班，給孩子掙錢治病。「我們想着必須得給孩子治療。」圖為琳琳。
琳琳吃的激素葯是抑制生長的，從出生第四天就開始吃藥。「我沒有給孩子吃甜的東西，所以她還不知道好吃的東西是什麼味道，不知道甜味是什麼味道，孩子知道的都是苦味。」陸清凡抱着琳琳心疼地說道。
醫院知曉琳琳一家家境困難，便跟他們介紹了愛心小家以及相關聯的愛心廚房。陸清凡得知後高興極了。九月她帶着琳琳住進了溫馨的小家，睡上了大半年以來第一次的安穩覺。距離小家200多米就有一個菜市場，她每天早上去菜市場買來材料，讓愛心廚房的師傅幫忙做清淡一點的輔食給琳琳喝。「真的特別感謝小星欣之家給我們母子提供這個住所，還能讓孩子吃上乾淨衛生又溫暖的食物。」陸清凡感恩地說道。圖為陸清凡在照顧女兒。
復旦大學附屬兒科醫院·小星欣之家從今年5月28日開始落地運行，截至9月底為止，已經陪伴107個異地求醫困境家庭度過了897天的日日夜夜。在這裡，小家見證了無數歡欣，也在深夜療愈着眼淚和悲傷。小家希望在未來為更多異地求醫困境家庭點亮盞盞明燈，陪同他們在風雨中砥礪前行。（文|半夏 圖|半夏）
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