尿毒症4年了,配型13次終於完成了腎移植,我的治療經歷分享給你

2022年06月30日22:43:08 健康 1864

*聲明:本文僅用於科普用途,不能作為治療依據,為了保護患者隱私,以下內容里的相關信息已進行處理

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轉自小荷健康App真實經驗

【疾病類型】尿毒症

【基本信息】女、患病時年齡31歲

【確診時間】2017年

確診經歷

2017年的冬天,一向胃口不錯的我,突然時常感覺噁心,吃不下去飯,並偶爾有嘔吐的現象。我以為是胃病,吃了很多胃藥仍不見好轉,緊跟着一次感冒,咳嗽了半個月不見好轉。

每天早晨起床眼睛腫得越來越嚴重,再後來發現腳腫的穿鞋都有些困難,於是在家人的催促下,來到了醫院。檢查發現尿常規尿蛋白三個加,腎功能的血肌酐300。醫生當即就不讓走,需要辦理住院。

這個時候,我以為還是輸輸液體,吃一些葯,一個星期就可以出院繼續往常的生活了。誰知真正的晴天霹靂是輸液保腎一周後,肌酐不但不降,還越來越高。伴隨小便逐漸減少,渾身浮腫,平躺睡不了覺,上不來氣的地步。那時我還並不知道肌酐高代表了什麼,高肌酐最終的結果是什麼。我只是看到醫生看了看我胳膊的血管,和家屬說,透吧。

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圖片來源 :講述者提供

當時我還沒理解透是什麼意思,後面才知道就是所謂的透析,我的病叫做腎衰竭,俗稱尿毒症。彷彿以前電視中看到,隱隱約約也知道這個病治不好,醫生建議腹膜透析,說我還年輕,保留殘餘腎功能。

治療歷程

就這樣,稀里糊塗地走上了透析的道路,在病友們聊天中,他們說年輕人其實可以選擇移植,並且現在做腎移植的人也很多。

畢竟透析不是長久的選擇,我好像在絕望中又看到了點點星,我找了醫生詢問,網上看了一些資料,但是我們的城市根本沒有移植資質的醫院,甚至了解這方面知識的醫生也是少之又少。

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2017年,醫生建議腹膜透析以保留殘餘腎功能。在做完手術回到家,開始常規一天四次的腹膜透析,發現渾身開始浮腫,並且這樣的腫從來沒有消除過。早晨起來眼瞼也腫,醫生建議補充蛋白,清淡飲食。

透析了半年後,感到越來越頭暈。住院後查到血紅蛋白低至60,醫生建議輸血(這裡建議如果打算移植,盡量不要輸血,以免移植前體內抗體高,無法進行移植手術),當時輸了兩袋200cc的血,自身蛋白低,又輸了十瓶的人血白蛋白。再次出院到家,身上的浮腫仍舊完全消除不掉,醫生說日常一定要控水,嚴格控制水的攝入。

病友聊天中,有一個好心姐姐告訴我,某醫院在腎移植方面技術相當成熟,並且那裡全國各地的腎衰竭透析患者,有意願換腎的都在那裡排隊等腎源。抱着試試看的想法,我和家人坐上了去醫院的列車。

到了那裡掛了移植科主任的號,拿着我的病歷資料,主任說你這個情況身體透析不充分,存水太多。如果想做移植,先回去改血液透析,把身體調節到最佳狀態,才能來做配型。聽到這些,又有希望,又感到渺茫。

主治醫生也說我的血壓太高,心臟有心衰的情況,回去一定要改為血液透析把身體里的存水趕緊透乾淨透充分,這樣假如以後配型成功,才能更好的身體條件去做這個手術。

我又回到了家鄉,立刻手術置了血液透析的長期管。就這樣,更換透析方案,規律血液透析。於是在醫院醫生建議下,改為長期觀察血液透析。每周三次的血液透析終於把身體的存水慢慢透了出去,體重比腹膜透析時少了20斤,也就是說原來體內至少存了20斤水。血液透析每周三次,每次四個小時,通過透析器,水處理,用機器的方式凈化血液,清除毒素,效果還是很不錯的。

時間到了2019年底,我的各項指標終於達到了一個平穩狀態。我開始了腎移植配型的漫漫長路。醫院的腎移植配型,需要每當來一對供體腎,我們同血型的所有人都要去抽血跟供體做比對,誰的配點匹配度最高,這個腎源就屬於哪個幸運兒。我是O型血,是所有血型中,人最多的一個。每次同時要一百多個人,來配型,只有兩個人可以達到最優匹配值,也就是運氣以及自己基因和供體匹配度來決定,你到底是成功進手術室還是打道回府。

一次次地坐車去,坐車回。每一次配型需要抽大概六七管的血,和全身ct檢查,禁食水六個小時,等待配型結果出來。這裡建議外省的朋友們最好在醫院附近租個房子等待。就這樣一次又一次地伴着希望去,帶着失望回來。到了第13次配型,我好像已經開始有些絕望了,感覺這輩子可能都要與透析為伍了。

記得最後一次配型完太累了,和家人在旅店夜裡十二點,迷迷糊糊的,電話響了,那邊傳來一個聲音說你現在到醫院一趟。我一下子就精神了,立刻起床穿上衣服就和家人跑去醫院。這個日子終身難忘,2021年1月30日,我終於站在了護士站登記信息,抽血扎針,術前準備。是的,我配上了,已經不知道是激動還是緊張,渾身抖個不停。

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腎移植手術的術前準備,到達醫院後,護士就紮上了留置針,開始一系列術前準備。家屬簽字,醫生告知了手術需要承擔的風險以及手術大概需要三個多小時。然後護士開始做備皮,心電圖,灌腸。

這些工作準備好後,我扎着留置針拿着吊瓶就跟着醫生向手術室走去,路上醫生告訴我不要緊張,腎移植手術是一個非常成熟的技術了。讓盡量不要過度緊張,進入手術室,麻醉師開始讓簽字,然後躺下就開始在手腕上扎了一針特別疼。這時候麻醉師就告訴你開始推葯時放鬆,沒幾秒,我就睡著了,等我再次醒來,我就被推着去了監護室。

手術全程大概三個半小時,出手術室進監護室五天時間,然後轉到普通病房。兩周後,我順利出院了,腎移植需要終身服用免疫抑製劑,也就是抗排異藥物。

因為畢竟是別人的器官,我們要與之共存,還需要吃藥來抵抗自己免疫力對異物的排斥。教授醫生給我指定的方案是環孢素早晚各85毫克,米芙早晚各3片,合心爽(提高藥物濃度)早晚各1片,碳酸氫鈉早晚各兩片,由於血糖原因,所以我不吃激素,這我就比大部分人少了一種葯。

個人感悟

現在我已經移植後十個多月了,肌酐一直在80左右浮動,其他電解質,血尿常規也都平穩正常範圍。在這裡提醒想要移植或者已經移植的病友們,無論是透析還是移植後,按時定點地吃藥。

每個月的常規複查,一定不能懈怠,及時跟自己的醫生溝通,一旦有任何不舒服第一時間前往醫院。特別是剛移植完的朋友,免疫力處於特別低的狀態,一定要避免感冒,拉肚子。

這些普通人的小毛病,往往對於我們是一個極大的損害,甚至會危及生命。

總之,這是我這四年多來,一路由確診到透析,到後來的配型移植成功的一些經歷,經驗。希望給有需要的病友們一點幫助,希望大家都向著太陽,永不氣餒!

著作權歸作者所有

*聲明:本文僅用於科普用途,不能作為治療依據,為保護患者隱私,文章里的相關信息已進行處理。真實經驗是作者本人或家人的真實治療經驗,版權歸作者所有,禁止轉載。如您發現內容有誤,歡迎在留言區或後台進行反饋。


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