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文｜單挑社
10月27日，多家媒體披露了一條讓無數人心碎的消息：蔡磊已經進入漸凍症晚期，基本喪失了說話、吞咽和移動的能力，起身需要多人攙扶，只能通過眼控儀交流。那台設備的屏幕，常常亮到深夜。
這條新聞刺痛了很多人。
因為蔡磊不是普通的漸凍症患者。他是京東的前副總裁，身家過億的成功企業家，正值壯年的時候被判了死刑。2019年確診那一刻，醫生告訴他：你可能還有2到5年時間。
很多人面對這種絕症，可能會選擇認命。環遊世界、陪伴家人、了卻心愿，然後平靜地等待死亡。但蔡磊沒有。
他把自己所有的錢、所有的資源、所有的人脈，全部投入到對抗漸凍症的戰鬥中。不只是為了自己，更是為了全國5萬漸凍症患者，為了未來可能得這個病的人。
這幾年，他做了什麼？
他建立了患者註冊平台，把分散在全國各地的漸凍症患者數據集中起來。這個平台現在的規模已經達到萬級，成為全球最大的漸凍症患者數據庫之一。
他投資了多條藥物研發管線，不押注單一方向，而是分散風險、並行推進。有些項目已經進入臨床階段，有些還在早期研究。他知道自己可能等不到結果，但至少能為後來的人趟出一條路。
他寫了一本書《相信》，用自己的親身經歷告訴大家漸凍症是什麼，患者經歷了什麼，科研進展到哪裡了。這本書感動了無數人，也讓更多人知道了漸凍症這個冷門病種。
他不停地發聲，接受採訪，出席活動，呼籲社會關注漸凍症，呼籲政策支持罕見病藥物研發。他用自己的影響力，把漸凍症從一個被遺忘的角落，推到了公眾視野的中心。
但現在，他快撐不住了。
10月27日那條新聞披露的現狀，讓所有關注他的人心如刀絞。基本喪失說話、吞咽和移動能力，這意味着什麼？意味着他已經進入了漸凍症的終末期。
他的大腦還是清醒的，思維還是敏銳的，但身體已經完全不聽使喚了。他想說話，說不出來。他想吃東西，吞不下去。他想站起來，站不起來。
他只能通過眼控儀，用眼球的轉動控制電腦，一個字一個字地打出他想說的話。那台設備的屏幕常常亮到深夜，因為他還在工作，還在推動那些藥物研發項目，還在跟團隊討論下一步該怎麼做。
這是一種什麼樣的折磨？
身體被困在一個完全不能動的軀殼裡，但意識清醒得可怕。你能感受到自己的身體在一點一點失去功能，你能預見自己的死亡正在一步一步逼近，但你什麼也做不了。
你想喝水，喝不了。你想呼吸，呼吸肌無力。你想和家人說句話，聲帶已經不聽使喚。你只能眼睜睜看着自己的身體變成一座牢籠，把靈魂困在裏面。
但蔡磊還在堅持。他的眼控儀屏幕亮到深夜，說明他還在戰鬥，還在工作，還在為那些和他一樣的患者爭取希望。
這件事刺痛了很多人，因為它太殘酷了。
一個曾經叱吒商界的精英，一個身家過億的成功人士，一個正值壯年的男人，就這樣被一種罕見病摧毀了。他用盡全力對抗，傾盡所有資源，但還是眼睜睜看着自己的身體一點一點失去控制。
但蔡磊的意義不在於他戰勝了疾病——他沒有戰勝，到現在也沒有。他的意義在於，他把自己的遭遇變成了推動科研進步的力量。
在他之前，漸凍症是個冷門病種。全國只有5萬患者，相比癌症、心臟病這些大病種，漸凍症幾乎沒有人關注。葯企不願意投錢研發,因為患者人數少,市場太小,回本無望。政策也不夠重視,因為影響的人群有限。
但蔡磊的出現改變了這個局面。他用自己的錢、自己的影響力、自己的生命,把漸凍症推到了公眾面前。他讓更多人知道了這個病,讓更多資源流向了這個領域,讓更多葯企願意嘗試研發。
他建立的患者數據平台,現在已經成為全球漸凍症研究的重要數據來源。他推動的藥物研發管線,有些已經進入臨床試驗。他呼籲的政策支持,也在逐步落地。
這些成果不會讓他活下來,但會讓後來的患者活得更久、活得更好。
從2019年確診到現在,蔡磊已經跟漸凍症抗爭了5年多。醫生當初說他可能只有2到5年時間,但他活到了現在,而且一直在戰鬥。
目前全球對與漸凍症的治療方法很有限。
全世界真正被普遍認可、能稍微延緩病程的藥物，主要是利魯唑和依達拉奉。但作用有限，只能延緩幾個月的病程，並不能逆轉病情。
近年備受關注的AMX0035，也就是Relyvrio，一度被寄予厚望。但因為Ⅲ期試驗失敗，已經在2024年從美國和加拿大退市。
目前比較有希望的是一種定點藥物的研究方向。
什麼叫定點？就是針對特定基因突變的患者，開發專門的葯。
比如托夫生，英文名叫Tofersen。這個葯的原理是：漸凍症患者中，有一小部分，他們身體里有個叫SOD1的基因出了問題，這個基因會讓細胞里生產出有毒的蛋白質。托夫生就是用一小段合成的遺傳物質，去"關掉"這個有毒蛋白的生產線。
但局限在於，這個葯只適用於帶有SOD1基因突變的這一小撮患者。他們大概只佔所有漸凍症患者的2%到3%。美國FDA已經加速批准了，讓患者能先用上，後面再補充長期療效數據。歐盟也給了有條件上市。
雖然這個方向只針對一小部分患者，但總歸是個突破口。
其實對於漸凍症患者，出了等待藥物的突破，還有別的路可以嘗試。
我幾年前看過一個報道。
英國機械人科學家彼得·斯科特-摩根，在2017年被確診漸凍症，醫生說他最多還能活兩年。但彼得拒絕躺在輪椅上等死。他作為一名機械人科學家，願意拿自己當"小白鼠"，把自己改造成一個半機械人。
彼得用機械裝置替換了部分身體管道，包括胃、結腸和膀胱。這個裝置可以讓他的身體攝入更多營養，也有自動排泄功能，不需要全職護工守在旁邊幫他上洗手間，能讓他活得更有尊嚴。
接着，彼得趁自己面部還能活動、還能說話的時候，用面部捕捉、聲音採集和人工智能技術，在數字世界還原了一個自己的3D虛擬形象，他稱之為"彼得2.0"。後來，當他全身只剩下眼珠可以動的時候，還可以通過"彼得2.0"自如地面對公眾演講。
彼得用的是霍金同款眼動追蹤設備來表達想法，然後用AI把他的想法進一步加工成自然語言，並用語音合成技術，用彼得本人的聲音講出來。同時，彼得2.0的虛擬形象會根據語音內容，做出相應的表情動作。於是，大家就會看到一個在數字世界裏生龍活虎的彼得在做演講。
在生命的最後幾個月，彼得連用眼動來表達思想都做不到了，他開始接受英特爾的腦機接口技術，用意念來和AI溝通。彼得最終在確診5年後去世。
彼得的故事讓我震撼的地方在於，他提供了另一個解決思路。隨着Ai技術的發展，漸凍症患者是不是也有機會獲得科技力量的幫助？
無論是蔡磊還是彼得·摩根，他們在用最後的時間,為那些和他一樣的人,爭取一點點希望。
攻克漸凍症還有多遠?可能還要很多年。但至少,這條路已經不再那麼黑暗。
他們用自己的生命,在黑暗中點了一把火。能給後來的人一點光亮。
這就夠了。
