依從性差，最直接的影響就是複發。
癲癇是神經系統常見的疾病之一，由於腦神經元異常放電導致短暫的大腦功能障礙，具有發病周期長和反覆性等特點。據最新流行病學資料顯示，國內癲癇的總體患病率為7.0‰，在中國癲癇已經成為神經科僅次於腦血管病的第二大常見病。對於癲癇患者而言，不管是藥物還是其他治療手段，都是一個長期治療的過程，「依從性」是影響療效的重要因素之一。
2022年6月28日是第十六個「國際癲癇關愛日」，今年關愛日的主題為「提高依從性，有我更有你」，為進一步提升公眾對癲癇的認識，規範行業診療行為。「醫學界神經病學頻道」聯合「中國抗癲癇協會」，邀請了中山大學附屬第七醫院神經醫學中心學科帶頭人、主任周列民教授，分享關於提高癲癇患者的依從性真知灼見。
癲癇管理現狀依然嚴峻
癲癇屬於一種慢性疾病，而慢性疾病的管理近年來受到了國家的重視。在2016年黨中央和國務院制定的《「健康中國2030」規劃綱要》當中，用一個章節闡述了慢病的管理並作出重要指示。實際上，慢病管理最關鍵的階段在於實施。
世界衛生組織（WHO）將患者的依從性定義為一個人的行為同專業人員商定方案的相符程度——服藥、飲食或生活方式調整。由於國家發展之間的差異，不同國家慢病管理中患者的依從性差別很大，目前全球依從性差的患者比例約為26%~79%。在中國，不完全統計的數據顯示，依從性差的患者比例約為27%~42%。依從性差已經成為慢性疾病全流程管理中的一個嚴峻問題。
周列民教授提到，癲癇作為神經系統的第二大慢性疾病，治療周期長，相較於高血壓、糖尿病、AD和帕金森病，患者的依從性可能還要更差。
影響依從性的因素複雜
2019年WHO出版的《全球癲癇報告》指出，70%的癲癇患者可以通過低成本和有效的藥物來實現無發作，強調了藥物在癲癇治療中的作用。但癲癇患者的依從性差往往體現在用藥方面，包括不能夠按時取葯、漏葯以及過早停葯。
影響患者依從性的因素可以歸結於以下5大類：
1.社會經濟因素，包括年齡、民族、文化、婚姻狀況、經濟狀況。
2.醫療體系，如醫患之間的關係、治療的滿意度、醫保的政策、醫療資源的配置等。
3.治療相關的因素，包括治療方案的複雜程度、實施的周期、負擔治療的風險、即時療效和遠程療效及其可行性的問題。
4.疾病相關的因素，取決於疾病的嚴重程度，特別是神經系統對大腦功能的影響的程度，其次還有癥狀的感受性和疾病本身預後及轉歸。
5.患者的因素，包括患者對疾病的認知、對藥物的訓練、對療效的周期以及自我效能認知功能、記憶能力水平和負性情緒。
周列民教授特別提到，必須重視癲癇患者的負性情緒。負性情緒在癲癇患者中比較常見，由於疾病發作，患者自身會產生一種病恥感，也很難去融入到社會或者被社會所接受。特別在一些不發達國家或者比較貧窮落後的國家，癲癇患者可能會受到來自家庭、社會的不良刺激，產生自卑、焦慮、抑鬱等負性情緒，這些都會影響患者的依從性。
依從性差最直接的結果就是複發
一般醫生在疾病確診給予治療方案後，患者在複診時有3種結局，即不發作、有發作、有不良反應，根據具體病情，醫生會做出下一步治療方案的調整。如果患者有發作，醫生應分析3大因素：診斷是否有問題？藥物劑量夠不夠？患者依從性如何？對癲癇而言，特別是在一些核心城市，通常不是診斷和劑量層面，而是患者依從性差導致的複發。
周列民教授強調，一旦癲癇複發，無論是哪一種發作，對患者的影響都是全方面的。
首先，癲癇發作會導致患者本人的直接損傷。在發作過程中，患者腦缺氧會引起腦部損害，甚至引起癲癇網絡的擴大或產生新的癲癇病灶。
其次，癲癇發作還會給患者帶來間接的損傷，如發作的場所不恰當，可能導致交通意外，造成墜落傷、溺水等。
最後，複發還會影響到患者的職業生涯。由於疾病的影響，患者可能在工作安排和薪酬待遇方面受到差別對待。某些包容性不強、認知水平比較低的人，還會對癲癇患者產生歧視和排斥，從而加重患者的病恥感。所以發作給患者造成的影響是生理、心理、社會等多方面的。
在一些基層醫院，患者停葯、漏服藥或減葯的情況，在問診過程中可能未受到醫生關注，或者患者出於某種原因怕受到責怪不願意告知，容易出現醫生錯以為患者是藥物難治性癲癇的情況。
周列民教授回憶到曾經接診的一名患兒，這名患兒從3歲-11歲，癲癇一直反覆發作，輾轉了多家醫院都沒有找到原因。經詳細問診後，為患者找到病因調整劑量後，並在醫生規範指導下用藥，病情也得到了控制，並且在後續的十幾年內未發作。但是由於患兒前期的頻繁換藥以及頻繁發作，已經影響到了認知功能的發育以及小學階段的學習。所以，臨床醫生在診療過程中應多關注患者用藥情況，仔細分析發作原因，避免將患者誤診為難治性癲癇。
提升患者的依從性，需要醫患兩方面共同努力
關於「依從性」，我們可以通過兩個英文單詞看出臨床對其理解的變化。2009年以前，文獻及官方雜誌上描述依從性使用的是「compliance」，而在2010年以後，對其的描述變成了「adherence」，即從患者被動執行醫療決策，轉變為了患者依附醫生的囑託幫助醫療決策的落地。觀念變化的過程，體現了臨床越來越重視執行者——患者，在醫療治療過程中的主觀能動性。
解決癲癇患者依從性差的問題，實際上涉及兩個層面，即需要重視依從性和認識到依從性是醫患雙方共同努力的結果。
從醫生的角度來說，醫護人員需要培養專業素養，在診療過程中，醫生不僅為患者提供正確且恰當的診療方案，還需要向患者傳遞有關疾病的醫學知識，解答患者的疑惑。醫生對癲癇患者的診療要做到基於現代科學下的個體化精準診療，同時對所有不良反應都有預判與告知。其次，醫生應向癲癇患者傳遞治療的正確態度，保持醫患之間良好的溝通，增加彼此的互信，如通過詳細的問診、健康宣教、院外隨訪等形式讓患者了解癲癇、重視癲癇。
從患者角度來說，患者的親屬起到重要的提醒、監督以及情感支持的功能，不僅患者本人，患者的家人也應該了解相關疾病知識。英國國家衛生與臨床優化研究所（NICE）發佈的《癲癇的診斷與管理指南》中就曾提到，所有的診斷和治療應是醫生、患者、患者家屬三方共同做出的決定。因此，在癲癇的管理過程中，患者及患者家屬也應重視依從性，配合治療方案的落實。
提高患者依從性的溝通技巧
醫患溝通是形成良好醫患關係的關鍵。醫患之間的溝通障礙可能會引起患者對治療方案的錯誤理解，如有些癲癇患者治療效果很好，長時間不發作，但因為副作用未溝通清楚，患者擔心繼續服藥產生副作用，自行停葯導致複發。融洽的溝通不僅減少醫患之間的矛盾，還能幫助獲得更多疾病信息，促進疾病好轉。
在講到醫患溝通時，周列民教授結合自身經驗給年輕醫生分享了4點溝通小技巧：
第一，臨床醫生應努力提高個人醫學知識和專業素養。癲癇作為一個既簡單又複雜的疾病，非常考驗醫生的專業知識儲備。當患者獲得了最正確的診斷、最恰當合理的治療方案後，自然會對醫生產生信賴感。
第二，醫患之間應該充分溝通。醫生應該對患者的問題給予耐心細緻的回答，用通俗易懂的語言解釋疾病知識，傳達給患者自己的治療方案。
第三，醫生一定要學會換位思考。作為醫生，應該具有愛心、信心、耐心3個職業素養。癲癇患者本身大腦功能會受到一定的影響，理解程度可能出現下降，需要醫生更為耐心地解釋。
第四，給予患者日常生活的正確指導。癲癇是一個長期治療的過程，有規律的健康生活方式和飲食習慣，對避免癲癇的複發十分重要。
周列民教授強調，醫生不僅要「治病」，還應有「醫人」的理念。醫生要多從患者的角度出發，認識到人是由遺傳背景、生活環境、身體狀況等多方面構成的整體，了解關於患者依從性的更多細節，從而給予患者正確且合理的治療決策。
小結
癲癇影響全世界各個年齡段約5000萬人，癲癇患者的依從性問題也日漸引起我們的重視。導致患者依從性差的原因多樣，幫助癲癇患者提高依從性需要醫患共同努力，更需要家庭的支持以及社會的關注。
註：本文轉載自「醫學界神經病學頻道」。
專家簡介
周列民
中山大學附屬第七醫院神經醫學中心學科帶頭人、主任
教授、博士生導師、主任醫師
-中國抗癲癇協會副會長、中國抗癲癇協會藥物治療委員會副主任委員，癲癇病友會副主任委員，精準醫學與藥物不良反應副主任委員，中華醫學會神經科分會癲癇學組委員、中國醫師協會神經科分會癲癇專業委員會委員、廣東省抗癲癇協會會長等-主持國家自然基金委、教育部、衛生部、省科技廳級科研課題9項，副主編、參編專著14本，發表論文100餘篇，其中SCI收錄論文30餘篇
END
文、初審|周列民
編輯|臧盧璐
審核|劉暢
審核發佈|陳起坤、游展高
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-