14歲少女突發腦出血竟是罕見紅斑狼瘡,同濟醫院多學科協作打贏生命保衛戰

2025年05月09日19:40:19 健康 1453

極目新聞通訊員 鄧國歡

14歲的初中女生暢暢(化名)本應享受美好的青春年華,卻不幸患上了系統性紅斑狼瘡。幸運的是,在同濟醫院腎病內科、重症醫學科、神經外科、風濕免疫內科、放射科、臨床營養科等多學科團隊的聯合救治下,她成功擺脫了生命危險,重獲健康。

14歲少女突發腦出血竟是罕見紅斑狼瘡,同濟醫院多學科協作打贏生命保衛戰 - 天天要聞同濟醫院內科學系主任、腎病內科主任徐鋼教授查房

兩個月前,暢暢突然出現噁心嘔吐的癥狀。起初,父母以為這只是運動後的不適,便沒有太在意。然而,隨着時間推移,她的癥狀不僅沒有緩解,反而越來越嚴重,還出現了頭痛、煩躁不安和高熱等情況。父母立即將她送往當地醫院急診科。經過治療,暢暢的病情不但沒有好轉,反而有加重的趨勢,尿常規還提示蛋白尿呈陽性。通過同濟醫院與當地醫院的醫聯體綠色轉診通道,3月15日,暢暢轉至同濟醫院腎病內科。

「暢暢的病情進展迅速,若不及時治療可能危及生命。」同濟醫院內科學系主任、腎病內科主任徐鋼教授表示。入院時暢暢的頭痛癥狀進一步加重,還伴有右眼劇烈疼痛,情緒也變得煩躁不安。醫生迅速為她安排了全面的檢查,結果顯示暢暢的多種自身抗體呈陽性,有大量蛋白尿。頭部ct更是提示右側顳葉出血,周圍有廣泛水腫、蛛網膜下腔出血、腦水腫,甚至大腦鐮下疝形成。這些癥狀表明,暢暢患上了系統性紅斑狼瘡合併狼瘡性腦病、狼瘡性腎炎,並且以腦出血為首發癥狀,病情極為兇險。

為了穩定暢暢的生命體征,醫生與家屬溝通後,將暢暢轉入icu進行緊急救治。神經外科團隊於3月16日為暢暢實施了腦部手術。

由於系統性紅斑狼瘡導致了暢暢的腦部、腎臟同時受累,因此暢暢術後出現了持續低蛋白血症、全身水腫及少尿等情況。醫院立即啟動多學科協作機制,組織風濕免疫內科、腎病內科、放射科等多學科會診,針對暢暢的原發疾病制定進一步診治方案。

術後第四天,暢暢病情逐步穩定,從神經外科轉回腎病內科繼續治療。腎病內科李俊華主任醫師根據暢暢的病情,制定了包括激素治療、血液凈化、免疫抑製劑、生物製劑等在內的個體化綜合治療方案。臨床營養科也為她提供了專業的營養支持。

14歲少女突發腦出血竟是罕見紅斑狼瘡,同濟醫院多學科協作打贏生命保衛戰 - 天天要聞患者家屬給醫護團隊送錦旗,右二為同濟醫院腎病內科李俊華主任醫師

經過16天的「生死拉鋸戰」,暢暢的病情終於得到了有效控制。神志恢復正常,腦出血被成功吸收,全身水腫也顯著改善,於3月31日出院。出院後,她還將繼續規律地口服藥物及生物製劑治療。

5月6日,暢暢再次來到同濟醫院複查,她的風濕全套多項指標及蛋白尿水平都較之前明顯降低。「現在我頭不疼了,腳不腫了,走路也不覺得噁心想吐了。」暢暢開心地說。

徐鋼介紹,系統性紅斑狼瘡有時會以精神、神經癥狀等非典型癥狀起病,比如腦卒中、癲癇發作、急性神志改變、認知功能障礙、炎症性或脫髓鞘疾病等表現,極易誤診。部分患者進展迅速,若不能早期診治,預後不佳。診斷明確後,需要多學科合作協同診療。在此提醒大家,如果出現不明原因的多系統損害,一定要積極排查自身免疫性疾病,把握住救治的最佳時機,避免延誤病情,造成不可挽回的後果。

(來源:極目新聞)

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