截至目前，已有2860種藥品進入國家醫保目錄，國內67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負擔。
10年間，我國醫保參保人數從5.4億增加到13.6億。同時，我國建成了全世界規模最大的基本醫療保障網。
為了一個更高質量、更可靠的全民醫療保障體系，國家一直在努力！
關於罕見病你了解多少？
研究表明，80%以上的罕見病是由遺傳因素導致的，且50%以上的罕見病會在出生時和兒童期發病。
簡單來說，如果夫妻雙方存在相同的缺陷基因，下一代就很可能患病，而且這個疾病的發生，早在精子和卵子結合的那一刻開始就已經不可避免了。
圖片來源：圖蟲創意
所以，從根本上防止和減少罕見病的發生，必須要從孕前及產前檢查開始，醫生和患者共同努力，才有可能降低包括罕見病在內的新生兒出生缺陷的發生率。
罕見病是人類醫學面臨的最大挑戰之一，這些病的病狀也相當罕見。
例如：狼人症——體毛過盛、膚色暗淡、臉部有多毛斑紋；
早衰症——樣貌如老人，衰老速度為普通人的5至—10倍；
吸血鬼症——學名卟啉病，皮膚暴露在陽光下會感覺疼痛，並會起水泡；
睡美人綜合征——學名克萊恩-萊文綜合症，表現為嗜睡，患者會連續睡上數周甚至數月等等。
罕見病治療有多難？
全球僅有不到10%的罕見病有已批准的治療藥物或方案。
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罕見病治療藥物價格普遍較高，每年的治療費用平均都需要幾十萬元。
罕見病可以預防嗎？
醫學文獻稱，每個人身上都有5-10個缺陷基因，一旦夫妻雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶。
因此，把好預防關，早發現、早干預才是罕見病防治的最佳途徑。
通過婚前、孕前篩查，產前篩查和產前診斷，新生兒篩查的三級預防策略，可以有效防範罕見病的發生。
罕見病並不罕見，
但罕見病病人卻最容易被忽視。
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關注罕見病患者，
別讓他們孤單！
