9月22日是世界慢性粒細胞白血病日，值此之際，以「續立新生，共向未來」為主題的2022年國際慢性粒細胞白血病日暨第九屆中國慢性粒細胞白血病患者大會在北京、武漢等多地盛大舉行。慢性粒細胞白血病（CML）也稱慢性髓性白血病，占成人白血病的15%[1]，且隨着年齡的增長，發病率逐漸增加。
大會對國內CML的最新治療進展與規範化用藥進行了分享和總結，並發佈了《成人慢性粒細胞白血病患者回歸社會手冊》。與此同時，全國多個城市開展義診、面對面及線上患教活動，助力CML患者回歸正常生活。慈善機構、心理學、社會學、衛生經濟學等部門領導以及臨床專家和患者代表共同出席了此次活動。
在嘉賓致辭環節，北京大學血液病研究所所長黃曉軍教授指出：「隨着第三代TKI藥物的出現，CML治療邁向了精準靶向治療時代，越來越多的患者受益於新藥物和新治療手段，超過90%的CML患者的生存期已經能夠接近正常人。」北京大學人民醫院江倩教授談到：「CML患者一般都能夠在保證生存和良好生活質量的同時，回歸正常的生活和工作，這是醫生最大的欣慰，也是人類戰勝疾病的巨大成功。」中國醫學科學院血液病醫院王建祥教授表示：「今年大會的主題是續立新生，共向未來，希望通過公眾的共同聚焦和醫學科學的不斷進步，使CML患者回歸社會，迎接美好的未來。」華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院胡豫教授強調：「希望通過此次大會，讓更多人深入了解CML，熟知CML診療現狀，並走進CML患者群體，在助力患者回歸正常生活的過程中，幫助患者重新創造社會價值。」
正確看待CML患者，專家呼籲社會各界共同關注
大會期間，「關愛患者，回歸社會」論壇成功召開。華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院黎緯明教授、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院孟力教授、陸軍軍醫大學附屬新橋醫院文欽教授、南京醫科大學第一附屬醫院朱雨教授、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院劉敏傑護士長以及患者代表，就CML耐葯、疾病管理以及社會各界助力等方面進行了深度探討。
在交流過程中，專家表示，雖然耐葯患者在CML患者中佔比不大，但耐葯患者的治療難度、經濟負擔、心理負擔皆比普通患者更重。因此，要給予耐葯CML患者更多的關注、關愛與關懷，從多個方面完善CML患者回歸生活與工作的基礎配套設施。
與此同時，論壇強調要做好大眾科普工作，讓更多人正確看待CML。幫助CML患者回歸社會，是整個CML治療過程的最終「目的地」。社會各界需從診療、身心等多方面滿足患者需求，進一步改善患者的生存質量，給予患者更多的包容與接納，幫助患者更好地融入社會。
CML治療迎來最新進展，規範用藥助力突破「耐葯」困局
酪氨酸激酶抑製劑（TKI）是目前治療CML的首選用藥，隨着TKI的廣泛應用，CML患者的生存期已經接近同齡正常人，CML也已從血液腫瘤性疾病轉化成類似於高血壓、糖尿病之類的慢性疾病，但仍有患者存在耐葯問題。BCR-ABL激酶區突變是導致TKI治療後耐葯的重要機制之一，約有10%～25%的CML患者發生TKI耐葯[2]，其中，T315I是一種常見突變，約佔TKI臨床耐藥性的20%，且對以往一代、二代TKI藥物均耐葯[3]。
近年來，CML的治療方式與用藥方案不斷創新。對耐葯患者進行隨訪監測和突變檢測，實現對CML的長期規範化管理，有力地提升了治療水平和成效。隨着中國本土創新的第三代TKI藥物奧雷巴替尼的出現，CML治療的耐葯困局從根本上被打破，T315I突變的CML患者在臨床治療方面擁有了最新的用藥選擇。
《回歸社會手冊》發佈，為CML患者打造有力「武器」
為更好地服務CML患者及家屬，提高CML患者群體的生活質量，關注CML患者回歸工作，在CML大會上，《成人慢性粒細胞白血病患者回歸社會手冊》正式發佈。手冊分為「日常護理」、「就業」、「親密關係」、「心理健康」四部分內容，以患者回歸社會面臨的切實問題為出發點，藉助臨床醫生、人力資源管理師、心理諮詢師等各領域專家，為CML患者提供積極有益的指導。
在隨後召開的「CML藥物價值和社會價值」論壇上，河南省腫瘤醫院張龑莉教授、中山大學藥學院宣建偉教授、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院鄒萍教授、社會工作師範心玥女士以及患者代表，圍繞CML患者的負擔、TKI帶來的CML治療變化、患者回歸的臨床價值、經濟價值與社會價值等話題展開了精彩的討論。
論壇指出，在規範化慢病管理階段，回歸工作繼續發光發熱是大部分患者的選擇。CML患者回歸正常生活不僅意味着其本人獲得新生，也對有關CML的醫學研究發揮着重要的意義和作用。TKI的出現讓CML治療步入正軌，變成了可控可治的慢性疾病，慢病患者回歸工作和生活所創造的社會價值不容忽視。
大會當天還發佈了患者故事紀錄片《希望的力量Ⅱ》，並舉辦CML患者故事線上展。通過照片和視頻的形式，展示CML患者，尤其是原本無葯可醫的T315I突變患者從確診、就醫、用藥到回歸社會正常生活的歷程，呈現CML患者在對抗疾病過程中的付出與收穫。此外，眾多CML患者登台演出歌舞，展現出回歸社會之後的獨特風采和全新生活風貌。
北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛，「在過去的20年里，每一位患者及患者家屬共同見證了醫學科技的進步，隨着治療效果的提升，眾多患者回歸了生活和工作，為社會創造了價值。多年來，北京新陽光慈善基金會聯合社會各界的力量，共同關注CML的治療進展和患者的全新生活。新陽光基金會將持續幫助CML患者群體，同時也期待越來越多人能夠參與到關注CML患者的實際行動當中，助力CML患者在生活和工作中創造更多的社會價值。」
參考來源：
[1] 中華醫學會血液學分會. 慢性髓性白血病中國診斷與治療指南（2020年版）[J] . 中華血液學雜誌,2020,41 (05): 353-364.
2. Chen C , Na X , Wu W E , et al. The Clinical Characteristics and Efficacy of Chronic Myeloid Leukemia Patients with T315I Mutation[J]. Blood, 2018, 132(Suppl_1):5433-5433.3. Zhang Y , Swoboda D M , Grover A , et al. T315I-mutated myeloid sarcoma[J]. Leukemia Research Reports, 2019, 12:100184.
3. Zhang Y , Swoboda D M , Grover A , et al. T315I-mutated myeloid sarcoma[J]. Leukemia Research Reports, 2019, 12:100184.
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