據流行病學調查推算，我國約有540萬名嚴重精神障礙患者子女。這個群體被稱作是「看不見的孩子」，他們罹患嚴重精神障礙的風險是一般人群子女的2.5倍，同時面臨父母患病後的陪伴缺失、情感忽視甚至暴力問題。特殊的成長困境還會造成他們自我效能感低，進而影響學業發展、就業情況，形成精神疾病與困頓的代際傳遞。
北京大學第六醫院精神科醫生馬弘和團隊把關注的目光投向這群孩子，試圖探索有效路徑，打破這種代際傳遞。
緣起一次隨訪
馬弘被一個自己治療多年的精神障礙患者打了，右側3根肋骨骨折。
馬弘是北京大學第六醫院精神科醫生。
「少吃點甜品，控制一下體重。」面對體態有些肥胖的患者，馬弘給了一些生活上的建議。沒想到，該患者突然動了手。
「打我的就是一位COPMI。」馬弘解釋，COPMI是Children of Parents with mental illness的縮寫，譯為「精神疾病父母的子女」。在北大六院工作近40年，她時常在想，如果針對這一人群早些提供精神衛生服務或者干預，是不是就能減少或避免產生精神疾病的代際傳遞？
這個想法的產生，要追溯到2007年馬弘在雲南省的一次隨訪。當時，馬弘除了日常門診，還承擔著「686」項目辦公室副主任的工作。所謂「686」項目，就是中央補助地方嚴重精神障礙管理治療項目。
2003年SARS疫情結束後，我國政府加強了公共衛生治理體系建設。次年12月，「686」項目獲中央財政專項撥款686萬元，旨在完善社區對嚴重精神疾病的防治和管理能力。其主要任務是對患者進行登記、評估和定期隨訪，為困難患者提供免費藥物治療、應急處置等。
「嚴重精神障礙包括精神分裂症、分裂情感性障礙、偏執性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙。」馬弘介紹，嚴重精神障礙具有慢性、長期、致殘等特點，患者家庭因病致貧、因病返貧現象突出。
馬弘曾到雲南省中西部一個偏遠村莊的精神障礙患者家中隨訪。土坯房內狹小逼仄，沒有燈，硬板床上堆放着的棉絮氣味難聞。女患者正一個人打掃着院子。雖然做了階段性治療，但她的生理功能有所減退，髒亂的長髮隨意散開。院子角落裡的一個女孩扎着馬尾，倚靠在牆上，右手撐着下巴，一會兒看看馬弘一行人，一會兒看看母親。馬弘走近女孩，坐在她身旁交談起來。女孩15歲，剛初中畢業，考慮到母親的特殊情況，她對繼續念書還是外出打工感到迷茫。
「要不要幫媽媽洗洗頭髮？」馬弘試探着問。沉默了一會，女孩說道：「我媽沒跟我說過話，我也不知道怎麼和她交流。」「你出生後，她就沒跟你說過話？」馬弘一愣。「沒有。」女孩沒有任何遲疑地回答道。
回京後，馬弘一直忘不了和女孩的交談。女孩背後是一個龐大但長期被忽略的群體——精神障礙患者的孩子。截至2020年年底，我國登記在冊的嚴重精神障礙患者達643萬人，其中62.1%的患者報告有婚姻史，約1/3的患者有生育史。
「怎麼才能幫助這些孩子？」馬弘清楚，精神疾病與遺傳基因和後天環境相關，其中後天環境是可以改變的。彼時，「686」項目服務仍以患者為中心，精神衛生工作者對精神障礙患者家庭尤其是未成年子女的需求及面臨的問題缺乏重視，也缺乏干預服務的知識與技能。
一定要尋找出可行的路徑。於是，馬弘和團隊開始了漫長的探索。
他們需要什麼
結束雲南隨訪後，馬弘走訪了全國很多嚴重精神障礙患者的家庭，對患者子女的處境有了更深的感觸。
在東北的一個五口之家，母親和兩個女兒都患有精神疾病。兒子精神正常，從醫學院畢業後，暫時沒有工作，回到家中照顧母親和妹妹。這個家裡沒有傢具，所有東西都凌亂地散落着。
精神疾病患者子女的需求是什麼？他們的世界是怎樣的?作為國內最早從事該領域研究的精神科醫生之一，北大六院精神科醫生周天航早在2016年於哈佛大學攻讀碩士期間，就在導師的建議下，將精神病患者子女作為畢業論文的研究對象。她的主要研究方向是了解父母患精神疾病對子女的影響，以及家庭中包括患者在內的成年人如何看待這一影響。
起初，周天航準備找60名精神疾病患者子女作為訪談對象，並向馬弘尋求幫助。馬弘幾乎與自己熟悉的患者家庭全部進行了溝通，才得到兩個家庭同意的答覆。一次，一名患者剛一得知馬弘的意圖，就起身走人，走到門外還轉頭瞪着她說：「你別沾我兒子！我兒子絕對不談這個！我兒子什麼毛病都沒有！」自那以後，該患者再也沒有掛過馬弘的號。馬弘也曾想通過熟悉的社區精防醫生尋找願意參與課題研究的家庭，同樣被回絕。
在周天航看來，社會上對精神病長期的污名化以及病恥感影響到了這些家庭，使他們對精神病的話題諱莫如深。即便有的家庭同意，家屬也會要求訪談地點遠離家庭環境。
事實上，回絕並不意味着患者家庭沒有干預的需求。有的家長因為病情不穩定，或者藥物治療不充分，導致自身無法受控制而做出打孩子的行為。周天航曾見過一個案例，家長病情發作時用手掐住孩子的脖子，等到平息下來後又十分懊悔，將自己關在房間里。這樣循環往複，家長逐漸將自己封閉起來，與孩子之間的距離越來越遠，孩子成長所需的陪伴和關愛就會隨之缺失。
相比軀體上的傷害，孩子心靈上的負擔和創傷更加隱秘。有的孩子曾經目睹患病的媽媽被很多人綁着送去醫院。有的孩子害怕看到家長發病的樣子，甚至下跪求家長把葯吃了。不同場景、不同維度、不同層次的傷害，編織出他們生活的世界——孤獨、無助。
「在國外，這些孩子被稱為『invisible children』，意思是『看不見的孩子』。」周天航說，如果家庭中有一名精神障礙患者，家庭的焦點往往是治病，孩子的需求則被忽略。家庭對病情的隱瞞會讓孩子認為自己被排除在外，不是家庭的一員。患病的家長常年需要藥物治療，身體狀況加上藥物作用使其無法勝任家長的角色。有些患病的家長擔心傳染和影響孩子，主動或被動地離開孩子，導致親子之間沒有交流，甚至沒有任何聯繫。
「遭受暴力、目睹暴力、溝通不良、成長環境得不到支持等種種因素疊加在一起，如果家庭中沒有其他親屬照顧，殘酷地說，孩子就是自我成長、自我照顧、自生自滅。」周天航說。
周天航的訪談結果顯示，因為父母患有精神疾病，許多孩子無法得到父母的悉心照顧，甚至還要充當家庭照顧者的角色，身心成長需求難以獲得及時響應；與此同時，家庭內部成年人的壓力極易傳導到孩子身上，當孩子在家庭內外都無法找到合適的情緒出口和情感支持時，便只能獨自消化，這往往導致他們陷入焦慮、自卑和無助。
這些孩子不知道什麼時候父母會再次發病，不知道會不會因此失去父母，不知道自己是否也會受此疾病的困擾。對未知的恐懼往往令孩子們不知所措。「也許陪伴是孩子們最需要的。身邊有個健康正常的成年人，能夠幫得上他們。」周天航對此持堅定態度。
在「CAFF花園」項目長春主題營會上，孩子們在一起做遊戲。
一座「關愛花園」
對COPMI的需求進行調查的同時，研究人員也在調查應該為他們提供什麼樣的服務。
管麗麗於2008年加入馬弘所在的北大六院公共事業部，次年被派往澳大利亞學習兒童精神衛生服務，重點學習面向精神疾病患者子女的心理干預服務。
「我們無論是下鄉走訪、參與有關部門工作，還是參加國際訪問交流，都會琢磨着如何為這個群體服務，如何利用國際資源並讓這些國際資源在中國的土地上生根發芽。」管麗麗說。
2016年是一個重要的節點。在世界衛生組織精神衛生司相關專家的推薦下，北大六院原院長於欣和馬弘帶領團隊代表中國參與由歐盟發起的有關COPMI家庭干預的合作項目。
當時，大力推進預防類項目是全球精神衛生服務領域的重要發展趨勢之一。學界的共識是，精神障礙的代際傳遞是一系列因素互相作用的結果，而包括心理彈性、疾病認知、父母養育、社會支持等在內的社會心理因素是可以後天改變的。如果能為精神障礙患者子女提供認知、行為或心理教育等方面的預防性干預，他們產生心理問題的風險就會顯著降低。
同年，馬弘和管麗麗赴瑞士巴塞爾第一次參加全球COPMI年會，並被邀請加入學術委員會。
「要形成適合中國本土的干預方式。」這是馬弘和管麗麗一直堅持的理念。2018年，馬弘、管麗麗在雲南發起「CAFF（Care for Family，關愛精神障礙患者家庭）花園」公益項目，並發佈項目標誌圖。標誌圖由各式各樣的花草相互環繞，傳遞出團隊的理念和期待——花園是包容的、豐富多樣的，每一個孩子都可以得到滋養，健康成長。
新的問題再次擺在馬弘和團隊的面前——要讓這個複雜的群體打開心門、尋求幫助，並不簡單。「當無助成為一種習慣時，面臨突如其來的幫助，他們會有很多顧慮。」管麗麗說。
參照國外經驗，「組織孩子們一起玩」的營會活動成為CAFF團隊敲開服務大門的嘗試。馬弘挑選了「686」項目執行比較好的城市，這些城市服務網絡相對完善，基層精防人員有愛心、有積極性、工作能力強。
「當時，我們很樂觀，心想免費為孩子和家庭提供服務，怎麼會有人不參加？」事實上，阻礙還是會有。在四川省綿陽市舉辦的一次營會活動中，團隊打了200個電話，最終僅動員來了20個孩子。
這些孩子的家庭經濟條件都比較差，許多孩子是第一次出遠門。有的特意穿了新衣服，衣服上還帶着摺痕；有的沒有行李箱，拎着一個塑料袋就來報到了。
「一些孩子從來沒住過酒店，你要教他們怎麼入住、怎麼吃自助餐，讓孩子們更多地了解社會生活。」馬弘說。當時，馬弘提了一個要求——進房間時是什麼樣，退房時就要什麼樣。最後，馬弘去檢查時，孩子們全都做到了，連被子外翻的邊也一模一樣。
那次營會，團隊專門設置了一個「尋寶」的遊戲環節，每個孩子都可以進房間挑選一件衣服、一本書、一個文具盒。管麗麗負責協助孩子們尋找「寶藏」。遊戲結束時，她會和孩子們聊聊他們的生活。一個16歲的男孩主動找到管麗麗，說：「我媽媽從沒跟我說過話，哪怕我叫她媽，她也從沒理過我。」孩子邊說邊掉下了眼淚。管麗麗珍惜這種表達，因為這代表着信任。
那場營會結束時，看到孩子和志願者一起在舞台上表演節目，管麗麗感到很欣慰。從沉默不語到學會自我表達，孩子們在短短几天時間裏有了明顯改變。
「我們希望營會能為孩子們提供一塊安全的、包容的土壤。信任的建立需要時間，但一旦孩子們覺得舒心、放心，他們會願意打開心門，積極地表達自己，接觸外面的世界。」管麗麗說。
後來，馬弘和團隊又設計出不同種類的營會，比如運動會、職場體驗等。2019—2020年，「CAFF花園」在北京市、福建省廈門市、吉林省長春市、遼寧省大連市、山西省太原市、四川省自貢市和綿陽市等地陸續舉辦了10餘場面向精神疾病患者未成年子女的心理成長營會。兩年來，累計有300餘名小營員、170餘名家長營員、300餘名工作人員和志願者參與活動。志願者包括醫生、護士、心理諮詢師、康復師、教師、社工、大學生等。
等待結出果實
組織營會活動只是CAFF團隊為精神障礙患者的家庭提供服務的第一步，馬弘和團隊先後設計開發了「向陽花計劃」「讓我們聊聊」等。不管是新項目還是老項目，馬弘都將其稱為「科學公益」。
「專業人士要提供專業上的支撐，我們更希望打破精神疾病的代際傳遞。」馬弘說，這是她和團隊的初心。
提供更長期、有效、專業的服務，是馬弘和團隊當下和未來的目標。一方面，他們要探討能否從生物遺傳性上找到突破，找到發病基因靶點，切斷直接遺傳；另一方面，要用科學的方法驗證社會支持對於防止精神疾病代際傳遞是行之有效的。
「在提供服務的同時，我們也在積累這種干預的循證證據，進而保證有效的服務能夠覆蓋更多人群。」馬弘說，隨着CAFF工作的推進，越來越多的政策投向了精神障礙患者子女。
2019年，國家衛生健康委等12部門聯合印發《健康中國行動——兒童青少年心理健康行動方案（2019—2022年）》，其中提出要通過開展家庭關愛教育、志願幫扶等形式輔助精神障礙患者子女成長。
2020年1月，民政部等12部門聯合印發的《關於進一步加強事實無人撫養兒童保障工作的意見》開始實施，將重症精神疾病患者的未成年子女納入事實無人撫養兒童的保障範疇。
「我們希望讓大家看到他們身上的閃光點，看到他們的勵志、堅強。」馬弘說，除了希望社會更多關注並支持精神障礙患者子女外，更希望政府能夠從政策和法律上給予這一群體更多維度、更加精準的保障。
「我們不希望做保護傘，更多是幫助他們發掘自身潛力，讓他們的生機迸發出來。」管麗麗說，CAFF就是一座花園，精神障礙患者子女可能是仙人掌，可能是向日葵，可能是大樹，每個人都有自己的生命力，等待着時間的花朵結出果實。
文：健康報記者 楊金偉
圖：受訪者提供
編輯：楊真宇
校對：管仲瑤
審核：徐秉楠 陳飛
