博士媽媽：自閉症孩子干預不必千里奔波，這7點更重要

VOL 2904

前段時間，我們發佈文章——博士媽媽：兒子確診重度自閉症5年後，有人勸我生二胎。

文中的博士媽媽任職於一所大學，某系副主任。她的兒子今年6歲，患有重度、典型、低智商型的自閉症。

機構和居家干預4年後，原本毫無生活自理能力的兒子，學會了自己吃飯、穿衣服、去衛生間大小便。一家人找到了合適的節奏，目前仍在按部就班干預中。

在接觸了不少重度自閉症家庭後，對於新手家長，媽媽有以下心得分享。

1.進機構，抱團取暖

我兒子2017年4月出生，在他15個月時，我發覺不對勁，當時他有進食障礙，吃飯特別困難。在網上搜了下，發現很可能是自閉症。

我在辦公室里差點嚎哭起來，完全沒辦法一個人待下去，給我老公、哥哥、好朋友打了電話，好朋友從隔壁單位把我接回了家。

到家後我盯著兒子看，希望從他身上找到不是自閉症的證據。隨後的兩個月里，我時而鬆一口氣，時而心吊起來。

18個月時，我發現沒辦法欺騙自己了，找人掛了南京腦科醫院柯曉燕主任的號。聽說柯醫生看診特別仔細，會花時間觀察孩子。可見到我兒子不過五分鐘，她就給出了自閉症的結論。後來，我又去南京市婦幼保健院，得到了相同的結論。

早有心理準備的我，在醫生辦公室哭了出來。醫生可能見得多了，默默等我哭完說，「找機構干預吧」。

那句話就像黑暗地獄中的一縷聖光，把我從絕望的深淵中解救出來。對啊，還可以干預，還是有辦法的。

接下來的一個月，我買了很多自閉症方面的書，上家長課、關注公眾號、去機構，加了很多自閉症家長群，看到了很多打動我的案例。

家長群里也有人現身說法，他兒子3歲之前什麼都不懂，能力特別特別差，現在7歲，上小學了。某某自閉症5歲還不會說話，但現在讀大學了。

這樣的案例讓我感受到巨大的安慰，我兒子發現這麼早，只要我們足夠努力，肯定能干預好。

接下來就是漫漫的干預路，我找了南京一家老牌干預機構，到今天已經4年了。

我想說的是，當突如其來的大石頭砸在自己身上，任何人都無法短時間內接受。

這個時候我們最需要關懷，但是，親友再多的安慰，也不如譜系家長的一句：我懂，我當時也這樣。

這也是為什麼我建議自閉症家庭至少去機構干預半年。這段時間不僅是孩子在干預，大人也在疏導內心的負面情緒。

很多家長很難接受孩子在正常社會環境里格格不入的樣子，但機構里大部分自孩子都是這樣，這也能緩解家長的不少焦慮。

雖然我們終將面對殘酷的現實，但機構是很好的一個緩衝，還能交到不錯的朋友互相幫助。

互相幫助真的太重要了，面對自閉症孩子，真的是獨木難支。

2.不要帶孩子長途跋涉輾轉各地

但凡感覺孩子發育落後於同齡孩子，趕快就近去看醫生。縣城不行就去地市，頂多省會醫院。沒有必要非要去大醫院找知名專家。

很多家長輾轉各地，其實就想要一個期望的答案：孩子不是自閉症。

其實，3歲前的診斷大多是疑似，我兒子當時就是高度疑似。但自閉症也好，發育遲緩也罷，一旦孩子發育遠遠落後於同齡人，都要去干預。

長途跋涉、輾轉各地不僅太花錢，折騰大人孩子，還浪費了寶貴的干預時間。

3.不要病急亂投醫

得知孩子是自閉症時，很多父母會病急亂投醫，從網上找各種治療方案。

比如腦電治療、中醫（針灸）治療、飲食治療、糞菌移植……這些療法並未得到科學認定，除了花錢還讓孩子受罪。

最好的辦法是去諮詢當地殘聯，他們會給你一些建議，會推薦轄區內的相應機構。如果覺得家鄉的資源太匱乏，可以考慮大城市的機構。

進機構後也不要太着急，一般第一個月是孩子的適應期，上一段時間後，孩子學東西快不快，能力如何，自己心裏應該有數。

機構也會根據孩子的評估結果制定相應的教學計劃，接下來就按部就班干預吧。

4.干預，沒有最好只有最合適

在機構干預一段時間，家長也大致了解干預方法和孩子情況，就需要考慮接下來該怎麼干預，其實也是在重新規劃家庭的未來。

雖說孩子需要密集干預，但一般家庭很難做到。特別是孩子能力比較弱的，家長會更難教。

對此，我們也不要苛責自己。

我兒子在機構干預快四年，還是沒有語言，只有兩三個字的仿說。認知仍停留在認識物品階段，像顏色、大小、方位還完全無法理解。

於是，我們把干預重點放在了生活自理上。目前，他會自己吃飯，穿衣服、穿襪子、穿鞋子，去衛生間大小便，我們帶他也不太費事。

現在，我兒子每天早上8點到機構，上午是集體課、感統課、個訓課，中午在機構吃飯睡覺，下午起來玩玩遊戲。我又另外加了一節課，訓練注意力、感統、手指精細和社交。

我老公上午帶兒子上一節課再去上班，我接班上第二節課，再回家。周末，帶他出去騎單車、塗顏色、剪紙、拍球、跳圈圈等活動，一天很快就過去了。

這已經成為我們每天固定的流程，我們也慢慢習慣了這種節奏，大家都不覺得很累。

孩子是去機構還是在家裡，根據家庭情況綜合考慮。一種平衡的、彼此都不難受的方式，就是最好的干預方式。

5.別逼孩子強行融合

有些家長特別執着地認為，只要孩子多和NT在一起，自閉症就會好。但這就像是把沒有手的孩子放在手腳健全的孩子身邊，他們並不會因此長出雙手。

自閉症孩子也一樣，把重度自閉症孩子放在健全孩子中，反而可能會加重孩子的痛苦，導致各種狀況。

孩子的世界不一定都是童話，更有可能是修羅場，大人會礙於道德修養，假裝對你和善，孩子可不會，他們就是會欺負能力差的孩子。

有些智力低下的孩子，在正常幼兒園什麼也學不到，但卻能感受到孩子們的敵意——能力再低的孩子也能分辨出誰對他好，誰對他不好。

我在機構的四年里，看過不少大齡的中重度自閉症孩子。家長為了把孩子送到普校，不惜讓孩子晚上一年學，但很多沒堅持到三年級就轉去了特校。跟原先在機構的同學重新成為同窗，家長感覺多年的努力全都白費。

有些家長每天過得膽戰心驚，生怕接到老師的電話。

其實，孩子的能力家長不清楚嗎？但是，那種不甘心驅使他們抱着試試看的心理——萬一孩子能跟得上呢。

接受現實，調整生活方式，勇敢面對是我們唯一能做的。

6.最能欺騙家長的是自己

很多自閉症家長並不想聽到正確的知識，並不是因為沒有途徑得到正確的指導，而是不想聽到正確的信息。因為自閉症太殘酷，以致很多人寧願自欺欺人。

我兒子的同學也是自閉症，媽媽給孩子做腦電治療，花費二十多萬元耗光了家底，孩子一點起色都沒有。

還有家長堅持認為愛能治癒一切，只要給孩子足夠的愛，孩子早晚有一天會痊癒，為了孩子辭去了很好的工作，專心帶他。

一切以孩子的感受為先，孩子不願做的就不做。孩子做什麼就全程陪伴，完全沒有自己的生活。

有一天，一位家長告訴我：「你看我沒有去機構干預，也沒有在家干預，而是陪着孩子，給孩子足夠的寬容和愛，我兒子比去年進步了。」

我不知道說什麼，自閉症孩子即便不干預，他們也在發育，雖然大腦發育比較緩慢。但自閉症孩子干預和不干預，他們的發展方向是完全不同的。

還有家長認為運動比什麼干預都有效，有位家長提到游泳能促進孩子大腦發育，還說孩子游泳後有很大改變。

我質疑他不嚴謹，運動對孩子身心的確有幫助，但說比什麼干預都有效，有什麼證據呢？

我也覺得游泳對孩子有促進作用，作為他們的日常生活，打發時間非常好。但頂多是一項輔助干預，說比什麼干預都有效果就言過其實了。

當然，如果將正確的干預方式融入運動訓練中，那自然也不錯。

7.面對現實

現實是我們的孩子，大概率需要終身被照顧。剛開始大部分家長沒辦法直面現實，但早晚還是要面對。

基於這樣的現實，我們干預的目標不是把他們變成正常人，當然也改變不了。

我們的目標是讓他儘可能學會生活自理，讓照顧他們的工作不是那麼辛苦。只有照顧他不太辛苦，才能保證他的生活質量不會太差。

因此，訓練他們服從和配合就很重要。

有個家長很愛孩子，非常人性化。他反駁我：「我的孩子為什麼要聽話？他就不能有自己的想法嗎？」

如果我有馬雲的經濟實力，也許我會覺得孩子聽話不那麼重要，孩子不配合，大不了多請點專業人士，讓他們來配合孩子就行。

但作為當下社會裡的普通人，很多規則必須要遵守。如果孩子不配合，真的是寸步難行。

之前，我兒子不喜歡走回頭路，後來老師說要訓練他配合，哪怕是不喜歡的事情也要接受。

萬一哪天我帶他出門，走到半路發現有必須帶的東西忘了拿，要回去他卻不配合，那該怎麼辦。

於是，我跟孩子爸爸帶着他一遍一遍訓練，一開始他反抗非常激烈。我們就選晚上人少，8點半以後去山上訓練，一開始我們一起走，慢慢地我落在後面，爸爸帶着孩子走一會兒，再讓他回頭找媽媽。

慢慢地他們走得更遠，遠到看不見我，孩子在哭鬧中學會了回頭。慢慢地我們再一起走，走到某個點，一起回頭。

還有一次下雨天，散步回來沒有按常規在椅子上坐一會，而是直接回了家。兒子在家哭鬧了很久，我們坐他旁邊陪着他，既沒有不管他，也沒有安慰他。哭累了，他就停了下來。

後來我們發現，散步回來有時坐一會，有時不坐，不讓這件事情變成一種常規。慢慢地他也就無所謂了。

現在，兒子的配合度還不錯，情緒問題幾乎沒有。就算把他最心愛的東西拿走，他頂多生氣一小會兒，很快就沒事了。

*本文僅表達作者看法，不代表大小米立場。

文、圖 | 與星同行

編輯 | 皮皮爸、眉沙