每年的5月15日至6月15日
是妥瑞氏症關懷月
5月29日
思南公館聯手真實傳媒
將為大家獻映
罕見病公益紀錄片《我和我的妥瑞氏》
用真實的影像帶大家走近
不曾被看見的罕見病妥瑞氏症患者的故事
報名訊息
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*活動須憑預約進入
主題
思南真實空間-紀錄片《我和我的妥瑞氏》
時間
2025年5月29日（周四）
19:00-20:30
地點
思南文學之家
（復興中路505號）
紀錄片訊息
妥瑞氏症是抽動症中最為複雜和嚴重的一種，常起病於兒童青少年時期，發病率僅千分之六，常見癥狀為控制不住的怪叫、穢語和抽動，每個患者的表徵都不盡相同，目前沒有特效藥。《我和我的妥瑞氏》不僅是一部關於罕見病的紀錄片，更是一部關於生命與和解的深刻啟示錄。影片將鏡頭對準妥瑞氏症，記錄了小苗和果果這兩位妥瑞氏症患者的真實故事，直面妥瑞氏症帶來的病恥感，以及抽動所帶來的生活困境。通過一年的拍攝，呈現了兩位主人公通過自身對抗他人的誤解，並與自身達成和解的故事。
影片以極具詩意的鏡頭語言，叩問異質化生命如何與自我及世界達成和解。這不僅是對特殊群體的聚焦，更是一場關於「失控」與「尊嚴」的生命哲學課——妥瑞氏症不僅僅是一種疾病，而是一種狀態，一場自我不斷對抗以及和解的過程。而妥瑞氏症真的沒有特效藥嗎？始終陪伴在「妥友」身旁的人們給出了問題的答案。如果註定要和妥瑞氏症相伴一生，最好的特效藥一定是寬容和愛。
希望通過紀錄片讓大家了解妥瑞氏症，幫助更多的年輕妥瑞氏症患者和他們的家長，走出妥瑞氏症的病恥感，正確對待疾病，並且減輕心理焦慮，並呼籲公眾正確認識和對待身邊的妥瑞氏症和抽動症患者。
報名須知
1.本次活動向公眾開放，報名需消耗100思南生活圈積分；
2.報名後如無法參加，須在活動開始前取消預約；
3.如缺席活動，且未取消預約，100積分將不予返還；
4.凡活動報名成功並成功到場核銷的用戶，活動結束後3個工作日內可獲得50獎勵積分。
觀影須知
1.本次活動需預約；
2.請準時進場。為了避免人員走動影響到其他觀眾，播映一旦開始，各個入口將關閉。中途不能出入，遲到及中途臨時離場的觀眾可在場外收看現場視頻轉播，再由工作人員適時引導進場就座。
3.身高1.2米以下兒童謝絕進場。1.2米以上兒童憑票進場（兒童專場除外）。這是進入演齣劇場的國際慣例，以保證在場的其他觀眾能靜心觀演。
4.現場座位不設編號；到場自行入座，座位先到先得，座位緊張，遲到可能會沒有座位空餘。
5.請勿攜帶易發出噪聲的物品進場；進場後請關閉手機等發聲裝置；演出開始後，請勿在場內隨意走動和大聲喧嘩。
6.請不要在場內進食和吸煙，這是對演奏者和其他觀眾的尊重。
7.未經許可，播出期間禁止使用包括手機在內的任何器材進行拍照、錄音或錄像，這是對演出者和主辦方相關權益的保護和尊重。如果拍照時出現閃光燈或者快門聲，將會嚴重打擾影片放映和其他觀眾的欣賞。
編輯 / 孫沖
來源 / 思南公館
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