一場吐黑水的離奇遭遇
杭州市的春天，陽光透過窗帘灑進房間，25歲的小滕卻蜷縮在沙發上，臉色蒼白，雙手捂着肚子。她已經疼了整整四天，痛得連飯都吃不下。這不是她第一次經歷這樣的折磨——從一年前開始，每逢月經來潮，她就被劇烈的腹痛纏身，像有一隻無形的手在肚子里攪動。例假一結束，疼痛就神奇地消失，她咬咬牙，告訴自己：“可能是痛經吧，忍忍就過去了。”
可這一次，事情變得更詭異了。她開始嘔吐，吐出的不是胃裡的殘渣，而是黑乎乎的液體，像極了電影《周處除三害》里陳桂林吐出的“不幹凈的東西”。小滕嚇壞了，家人也慌了神，趕緊把她送到杭州市第一人民醫院。這一次，她下定決心：“不管是什麼毛病，我得弄清楚！”
在醫院，一位名叫黃佼的醫生接手了她的病例。黃佼是風濕免疫科的副主任，擅長破解疑難雜症。他聽完小滕的描述，又翻看了她厚厚一疊檢查報告，眉頭微微皺起。突然，他做出了一個奇怪的要求：“曬尿！”小滕愣住了，家屬也一臉茫然。曬尿？這是什麼操作？
半個小時後，小滕的尿液在陽光下變成了醬油色。黃佼的眼神亮了起來：“果然不出我所料。”原來，小滕得的不是普通的痛經，而是一種發病率僅五萬分之一的罕見病——急性間歇性卟啉病，也被稱為“吸血鬼病”。
小滕的故事：從“痛經”到絕望求醫
小滕今年25歲，是杭州一家廣告公司的文案策劃。她的生活原本簡單而充實：白天忙着寫創意方案，晚上追劇、刷短視頻，周末和朋友喝奶茶、逛街。她身材嬌小，皮膚白皙，五官清秀，同事們都說她像個“瓷娃娃”。但這個“瓷娃娃”卻有個藏不住的秘密——每個月，她都會被腹痛折磨得死去活來。
起初，她以為這是每個女生都會遇到的痛經。她試過喝紅糖水、貼暖寶寶，甚至硬着頭皮吃了止痛藥，可一點用都沒有。疼痛像潮水一樣準時襲來，有時疼得她滿頭大汗，連站都站不穩。例假一結束，疼痛就消失得無影無蹤，她鬆口氣，心想：“熬過去就好了。”
但隨着時間推移，情況越來越不對勁。腹痛的頻率和強度都在增加，有時還伴着噁心、胸悶，甚至發熱。她開始懷疑自己得了什麼大病，於是跑遍了杭州的大小醫院。胃鏡、腸鏡、小腸CT……她做了無數檢查，結果卻讓人崩潰：一切正常。有的醫生安慰她：“可能是壓力太大，別太緊張。”還有醫生懷疑她有心理問題，建議她去看看心理科。小滕氣得想哭：“我疼得要命，怎麼可能是心理問題？”
一年來，她的生活被這場“痛經”徹底打亂。工作時疼得寫不出字，約會時疼得只能取消，朋友聚會也常常缺席。她開始害怕每個月的到來，甚至一度覺得自己是不是“中了邪”。直到那天吐出黑水，她才意識到：這絕不是普通的痛經。
黃佼的“神操作”：曬尿揭開真相
在杭州市第一人民醫院，小滕的病例被轉到了黃佼手中。黃佼是個50出頭的醫生，頭髮微白，戴着一副金邊眼鏡，看起來儒雅又沉穩。他在風濕免疫科摸爬滾打20多年，見過的疑難雜症比許多年輕醫生見過的病人還多。小滕的病例一到他手裡，他就察覺到了一絲不同尋常。
他先是詳細詢問了小滕的病史：腹痛跟月經周期高度相關，每次發作持續三四天，伴有發熱、胸悶，還吐過黑水。接着，他檢查了小滕的體檢報告，發現她有輕微的低鈉血症（血液中鈉離子濃度低於正常值）。這些線索像拼圖一樣在他腦海中拼湊起來，讓他想起了幾年前接手過的一個病例——一個20多歲的女孩，也是反覆腹痛，最後確診為急性間歇性卟啉病。
“會不會是這個病？”黃佼心裡有了初步判斷。為了驗證猜想，他讓護士取了小滕的尿液，放在陽光下暴晒。不到半小時，尿液從18分鐘後，尿液從無色變成了醬油色。黃佼點點頭，對家屬說：“確診了，是卟啉病。”
小滕和家人一臉震驚：“卟啉病？那是什麼？”黃佼耐心地解釋：“這是一種罕見病，發病率只有五萬分之一，也叫血紫質病，或者‘吸血鬼病’。它是因為體內合成血紅素的酶出了問題，導致代謝紊亂，卟啉堆積在體內引起的。”
隨後，黃佼安排了基因檢測，結果進一步證實了診斷。小滕接受了對症治療，腹痛逐漸緩解，困擾她一年的噩夢終於結束了。
“吸血鬼病”：美劇里的常客
聽到“吸血鬼病”這個名字，小滕忍不住笑了：“這不像是恐怖片里的東西嗎？”黃佼也樂了：“其實，它在醫學類美劇里可火了。《豪斯醫生》里，豪斯就診斷過好幾次卟啉病；《實習醫生格蕾》里也有類似的病例；還有《夜班醫生》，都拿它當過劇情亮點。”
卟啉病到底是什麼？簡單來說，人體需要合成血紅素（血液中負責運氧的成分），而這個過程需要一系列酶的參與。如果某種酶缺乏或活性降低，血紅素合成就會受阻，中間產物卟啉堆積在體內，就會引發一系列癥狀。這種病有遺傳因素，但也可能被外界誘發，比如月經、妊娠、某些藥物（像酒精、巴比妥類藥物、雌激素等）、感染、應激，甚至節食減肥導致的熱量不足。
黃佼補充道：“小滕的病很可能跟月經有關。經期激素變化會誘發卟啉病發作，所以她每次來例假就疼得要命。”
為什麼這麼難確診？
小滕忍不住問：“既然曬尿就能查出來，為什麼我跑了那麼多醫院都沒發現？”黃佼嘆了口氣：“這病太罕見了，很多醫生一輩子都碰不上。而且它的癥狀太像其他病——腹痛可能是腸胃問題，低鈉血症可能是腎病，精神癥狀還可能被當成心理疾病。”
根據《新英格蘭醫學雜誌》（NEJM）的數據，急性間歇性卟啉病的誤診率極高，平均確診時間長達7年。很多患者被誤診為闌尾炎、腸梗阻，甚至精神分裂症。黃佼說：“小滕算幸運的，才拖了一年就查出來了。”
更麻煩的是，這病沒有特效藥，只能對症治療，比如用血紅素製劑補充缺失的成分，或者用葡萄糖液糾正低鈉血症。關鍵在於早期發現，避免誘因，才能控制病情。
這些癥狀，你有嗎？
黃佼特別提醒，卟啉病雖然罕見，但有些特徵很明顯，值得大家警惕：
- 周期性腹痛：尤其是年輕女性，腹痛跟月經周期相關，經期前後加重，止痛藥無效。
- 尿液變色：尿液在陽光下暴晒後變紅或醬油色，這是最典型的診斷線索。
- 皮膚光敏感：曬太陽幾分鐘就覺得刺痛、瘙癢，甚至起水皰。
- 神經癥狀：焦慮、失眠、幻覺，甚至癲癇發作。
- 低鈉血症：常伴有噁心、乏力、頭暈。
“如果有這些癥狀，尤其是腹痛反反覆複查不出原因，一定要儘早就醫。”黃佼叮囑道，“別像小滕一樣，拖了一年後才確診。”
小滕的新生活：從恐懼到釋然
確診後，小滕開始了治療。黃佼給她開了血紅素製劑和葡萄糖液，同時叮囑她避免誘因：別喝酒，別亂吃藥，保持規律飲食。兩周後，她來複查，臉上終於有了笑容：“我已經一個月沒疼了，感覺像重生了一樣。”
她還跟黃佼開玩笑：“我以前覺得自己像中了邪，現在想想，‘吸血鬼病’這個名字還挺酷的。”黃佼哈哈一笑：“你這心態好，保持下去，預後肯定不錯。”
根據《柳葉刀》（The Lancet）的研究，急性間歇性卟啉病如果早期診斷並規範管理，患者能正常生活，甚至壽命不受影響。但如果延誤治療，反覆發作可能損傷肝臟，甚至誘發肝癌。
寫在最後：健康無小事
小滕的故事讓人感慨：一個25歲的女孩，因為一場“痛經”，經歷了無數折磨，最後卻查出“吸血鬼病”這麼離奇的病因。這提醒我們，身體的任何異常都可能是求救信號，別輕易忽視。
生活中，我們總覺得“忍忍就過去了”，但有些病不會自己好。像小滕這樣，及時求醫，遇到像黃佼這樣經驗豐富的醫生，才是轉機。健康這件事，永遠值得我們多一份關注。
所以，下次你或身邊的人有查不出的毛病，別放棄。也許，答案就藏在一次簡單的“曬尿”里。
參考資料
光明網：《25歲女生每月“痛經”，醫生讓她當場曬尿，一查竟是“吸血鬼病”！》，2024-03-25。
《新英格蘭醫學雜誌》（NEJM）：Acute Intermittent Porphyria: Diagnosis and Management, 2019。
《柳葉刀》（The Lancet）：Porphyrias: Clinical Manifestations and Treatment, 2020。
中華醫學會風濕病學分會：《卟啉病的診斷與治療指南》，2022。
