全國首個乳腺癌患者康復沙龍問世20年:源於患者感恩成9萬病友“愛的港灣”

2022年10月28日10:04:29 健康 1502

第十七屆全國乳腺癌會議暨第十七屆上海國際乳腺癌論壇召開之際,全國首個乳腺癌患者康復沙龍——復旦大學附屬腫瘤醫院妍康沙龍迎20歲的“生日”。

20年來,妍康沙龍以“關愛、支持、互助、促進康復”為宗旨,在沈鎮宙教授、邵志敏教授的領銜助力下,依託醫院專業團隊的支撐,在給予乳腺癌患者支持、指導和幫助的同時,搭建了一個醫患、患患之間密切交流的平台,讓“折翼天使”在醫院就診之初,便可以找到一個“心的歸宿”。

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成就全國首個乳腺癌康復患者俱樂部

由腫瘤醫院終身教授沈鎮宙倡導發起的妍康沙龍,始於20多年前的一個暖心故事。當時,沈鎮宙教授為一位患者做了乳腺癌手術。術後,患者希望表達物質感謝,但被沈鎮宙教授婉言謝絕。最終,她提出向醫院捐贈100萬元用於學科發展和建設的想法。

沈鎮宙教授發現:當時以醫院為主體成規模的乳腺癌患者康復組織還沒有建立,許多患者難以走出疾病帶來的身心壓力,甚至對疾病的治療和回歸社會存在許多認識誤區……嚴重影響後續康復,為此計劃成立一個乳腺癌患者互助組織,以幫助乳腺癌患者重歸社會。

這一倡議很快得到捐贈者和醫院的大力支持。2003年國內首個以醫院為主體,集“醫、護、患”緊密結合、三位一體的乳腺癌患者康復患者俱樂部——妍康沙龍正式成立。

2015年,全國首個乳腺癌全程管理平台——“妍康e隨訪”在復旦大學附屬腫瘤醫院發布。平台為乳腺癌患者建立個體化的隨訪檔案,並開通線上、線下康復隨訪綠色通道,同時涵蓋“妍康學苑”、康復功能鍛煉等多項功能。自上線以來,平台已經達到數百萬閱讀量,數萬名乳腺癌患者在平台受益……這是妍康沙龍“專業支持賦能患者全生命周期管理”的又一次轉型升級。

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腫瘤醫院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示,技術發展和篩查意識的提高,乳腺癌已成為可防可治的慢性病。腫瘤醫院2021年乳腺外科年手術量超過8100例, 10年總生存率達到82.6%,其中早期患者5年生存率更是達到93.6%,總體診治水平齊肩發達國家水平。讓乳腺癌患者活下來、活得更好,更要提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理。

來自臨床專業技術的支持,讓妍康沙龍服務患者和社會的能級不斷提升。從成立之初的專家義診、科普讀物編寫,到公益科普論壇、“妍康學苑”,再到乳腺癌患者的形體管理與功能鍛煉、患者康復臨床研究與實踐……沈鎮宙教授、邵志敏教授領銜的乳腺癌多學科綜合診治團隊,為妍康沙龍的病友提供了全治療周期身、心、靈、社的全方位照護,沙龍內涵也因此得以進一步深化。

據統計,沙龍患者會員已經發展至9萬人;妍康專家義診團隊的足跡遍布我國多個省市;妍康“乳腺健康體檢車”開進了上海多個社區;每月一次的“妍康學苑”已經開辦一百餘期;疫情以來,沙龍開啟線上科普、義診活動達到200餘場,惠及人群萬餘人;乳腺癌患者康復科普書籍發布近10部;互聯網技術的賦能,還使得“妍康+”線上功能不斷拓展,沙龍病友們的病友互助體系更趨成熟。

二十載“病友互助“彙集成為愛的港灣

妍康沙龍中,乳腺癌病友們對胡織初的故事耳熟能詳。16年前,胡織初在腫瘤醫院乳腺外科接受了乳腺癌手術治療。在治療期間,她開始參加妍康沙龍患者互助活動。在這個溫暖的大家庭里,胡織初不僅走出了病痛的陰霾,更開啟了自己從患者到妍康康復志願者帶頭人的身份轉變。

病友探視是妍康沙龍“同輩支持”模式的典範。十幾年來,胡織初和妍康沙龍的姐妹們,每周三進入治療病房探視病友,風雨無阻。她們以親身經歷勸導新病友克服心理恐懼、轉變心態對抗病魔。胡織初說:“‘折翼天使’即使少了翅膀,也要好好地生活下去。”

2006年起,妍康沙龍就成立了患者互助會,並設置了病友探視組、活動組、文宣組、移動圖書館等多個工作小組。豐富多元的患者互助服務,幫助新病友更好接受治療和康復,並形成康復患者加入妍康沙龍繼續服務其他新病友的“愛心循環”。十幾年來,病友互助會已經完成病友探視三萬餘人次,幫助大量乳腺癌患者和家屬打開治療、康復的“心結”。

此外,妍康合唱團、妍康舞蹈團、妍康時裝表演隊、妍康手工繪畫組……多個病友團隊在妍康沙龍相繼成立。在妍康的大家庭里,沙龍病友以自信和風采,在各類醫患聯歡舞台上,傳遞暖心“正能量”。

20年來,愛在匯聚,妍康沙龍的影響力也不斷拓展。沙龍病友們不僅開展各項國內的患者交流活動,更將守望相助的網絡覆蓋到國際,先後與美國、馬來西亞、韓國、日本、瑞典、中國香港、中國台灣地區的乳腺癌患者團體開展大型公益交流活動;越來越多的社會知名人士加入妍康沙龍,成為健康大使,共同照亮乳腺癌患者的生命征途。

題圖說明:2006年12月,沈鎮宙教授在妍康沙龍醫患迎新聯歡會上給患者們加油鼓勁,鼓勵大家活出美麗,擁抱健康生活。

來源:作者:顧泳 鍾軒

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