“真的有點堅持不住了”，26歲漸凍症女生髮視頻求助，蔡磊回應

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2025-01-22

1月18日，來自湖南的26歲漸凍症女生陳靜雯已無法說話，發視頻求助蔡磊。

1月19日，漸凍症抗爭者蔡磊回應：“本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”

據媒體報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期卧床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月被確診了為“漸凍症”，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

據了解，漸凍症是運動神經元病的一類，主要由上運動神經元（位於大腦皮質）和下運動神經元（位於腦神經運動核和脊髓前角細胞）損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮，從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。

2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

1月18日，身患漸凍症的靜雯發視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長卧病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”

確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

19日，蔡磊發文回應：

“法律、倫理、經濟等等問題，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（葯企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求葯企違法給她用藥；葯企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和葯企艱難的啟動了藥物臨床一期（由於患者少，三年來沒有一家投資機構願意投資這款基因類型漸凍症藥物開發），本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。這其實也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由於不符合入組條件而喪失了可能的救治機會。眼睜睜盼着用藥而去世。會繼續努力！”

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。當時的他是京東副總裁，剛剛有了孩子，似有無限希望。

這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治癒率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。

今年是蔡磊與漸凍症鬥爭的第6個年頭。

2025年1月1日，蔡磊發布了新年公開信，透露了他的近況。

蔡磊表示，當下他已經四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者併發症都可能奪走我的生命”。

不過，蔡磊強調，他堅信漸凍症抗爭的接力棒不會掉落。“但我相信，時至今日，漸凍症抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”他還表示：“絕不坐以待斃，直至攻克這一頑疾！”

2024年在漸凍症科研方面總投入超過4000萬元

談及2024年與漸凍症抗爭進展，蔡磊透露，在科研方面，團隊各個項目全力推進，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯繫和溝通，並基於前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室，臨床研究方面繼續高速推進，10條藥物管線進入臨床試驗階段。

科研投入方面，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身於漸凍症等神經退行性疾病的研究事業中。

▲蔡磊在助理的幫助下吃藥

展望2025年，蔡磊表示，將全力搭建漸凍症科研ai大腦、持續推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數據研究、繼續加大中醫藥合作、研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系、加大科研信息和葯研信息與病友的分享。

此外，蔡磊還發出邀請，將持續不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規模，優先考慮患者家屬。

▲蔡磊此前採訪影像

蔡磊在公開信中說，“死亡並不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開，2025，我們一起，繼續戰鬥！”