閔行：構建全生命周期孤獨症援助體系｜文匯報專版報道

4月2日，《文匯報》第8版刊登了《閔行：構建全生命周期孤獨症援助體系》，一起來看一下原文

如何讓“星星的孩子”不再孤獨？今天是世界孤獨症關注日。隨着篩查和診斷技術不斷發展，孤獨症發病率逐年升高，公眾對疾病的知曉度也在逐年提高。

近年來，閔行區持續關注並着力推動“社區化支持、機構化輔導、全生命周期”孤獨症群體援助體系建設，建成“慧音藍屋”“號上藍屋”等16個覆蓋全區的援助關愛中心實體平台，形成“1+6+X”援助工作格局。這一全國首個由地方政府牽頭的孤獨症群體援助關愛項目，正從“生命全程”的視角援助孤獨症群體，讓他們走出被忽視的角落。

目前，閔行區孤獨症關愛月正在開展，閔行區孤獨症群體援助體系建設聯席會議各成員單位攜手努力，積極推動就業支持、為孤獨症家長提供喘息的空間、加強醫療系統的早期篩查工作，政府主導、社會參與、社區支持三位一體，針對孤獨症患者及其家庭的實際需求，注重從康復、教育、心理、家庭、社會融入等多角度，提供分層級、多維度、持續性的精準服務和支持。

從一份提案出發的關愛之旅

孤獨症在閔行區的故事要從一份提案說起。2018年，閔行區政協開展了關於孤獨症人群關愛與援助體系建設調研，了解孤獨症群體和他們的困境。2019年2月，閔行區政府制定出台《閔行區孤獨症群體援助體系建設實施意見》，形成聯席會議決策、幫扶政策引領、慈善項目扶持、專業機構援助工作體系，閔行區民政局負責統籌協調推進。

2021年，閔行區將孤獨症群體“1+5”區、鎮兩級援助關愛中心建設列入區政府實事項目，先後建成5個街鎮援助分中心。在此基礎上，2022年9月5日，全市首個區級孤獨症援助關愛中心“號上藍屋”啟用，形成區、街鎮“1+5”援助工作格局。2023年4月22日，全市首家孤獨症日間照料機構——顓橋鎮孤獨症援助分中心“顓星天地”啟用。

2024年，閔行區新增8家街鎮（莘庄工業區）孤獨症援助工作站“星寶屋”，簽約3個區專業援助機構伴跑賦能。至此，閔行區實現區、街鎮“1+6+X”孤獨症援助關愛網絡全覆蓋。

今年全國兩會，全國政協委員、上海市閔行區莘庄鎮康城社區黨委專職副書記張軍萍將關注的目光聚焦在了孤獨症兒童身上。她向大會提交了《關愛“星星的孩子”，完善孤獨症兒童全生命周期援助關愛體系建設》的提案。

“發現孩子是孤獨症的時候，感覺天都塌了，整夜整夜睡不着。”康城社區一位孤獨症孩子的媽媽向張軍萍講述道。對於孤獨症兒童及其家庭來說，常面臨診斷難、治療周期長、家庭負擔重等多方面的困境。

“我了解到，閔行區政協也一直在關注並做了大量調研。在此基礎上，我們希望在全國範圍內能夠逐漸建立完善政府主導、部門協同、家校社各盡其責、全社會共同參與的孤獨症援助體系，為‘星星的孩子’提供全生命周期關愛服務。”張軍萍談道。

助力“星星的孩子”融入社會

在閔行區，不僅有一扇永遠向孤獨症患者打開大門的治癒屋——“號上藍屋”，還有一股專業力量賦能支持——孤獨症援助專家顧問團，更有一份打造特色社會力量共參與的新格局——“閔行區孤獨症群體援助體系”……

在2022年出台閔行區孤獨症援助關愛機構工作指引的基礎上，閔行區又研究論證並制定了閔行區孤獨症援助中心服務標準的內容。

今年3月底，閔行區孤獨症群體援助關愛中心運營服務標準正式發布，這是全市乃至全國首個民政系統街鎮級別孤獨症援助關愛中心標準化體系建設運營標準，由閔行區民政局組織指導，閔行區孤獨症援助關愛分中心負責起草。該標準的制定以閔行區孤獨症援助機構實際工作經驗為基礎，以閔行區孤獨症援助關愛中心為落腳點，整合吸收孤獨症服務模式，為閔行區孤獨症援助機構的服務提供指導引領。該標準以服務承諾、服務規範等為特色核心內容，重點突出服務承諾中專項研究、特色實踐、創新實踐。

比如，閔行區孤獨症援助關愛中心“號上藍屋”是上海首家由政府主導，專為孤獨症群體服務的援助中心。最令家長們欣慰的是，16歲以上的孤獨症患者依舊可以在這裡接受免費的康復照護。如今，中國第一批確診孤獨症的孩子已經長大成人，“號上藍屋”好似一場“及時雨”。

上海愛好兒童康復培訓中心創辦人楊曉燕表示，孤獨症孩子想要融入社會，也需要社會的接納。“我們社會公眾對於孤獨症的認知是非常重要的，這也是愛好這麼多年一直在努力的方向。”

優美琴聲從“慧音藍屋”傳出，這裡從2023年7月起每周六有一場“藍屋琴韻”慈善音樂會，至今已舉辦了26場，募集善款35萬多元，這是上海市慈善基金會閔行區代表處積极參与孤獨症群體社會關愛援助體系建設的活動之一。

閔行慈善在2022年設立了“愛心365星寶基金”，全體閔行區政協委員帶頭獻愛心，社會各界積極跟進，參加愛心365活動、雲拍義賣等活動，通過“一塊錢、一粒豆、一個人”，發動社會各界參與孤獨症群體援助、對口幫扶，為孤獨症人士或其它殘疾人士提供就業實踐機會。

在閔行區，大齡孤獨症患者的就業問題得到了前所未有的關注與幫助。多項創新舉措，打破就業壁壘，為這些患者提供了勞動就業評估、崗位培訓和就業支持等一站式服務。

閔行區顓橋鎮孤獨症關愛分中心“顓星天地”，引進慧靈社會組織，建設大齡孤獨症群體照護托養機構，提供“日間照護”服務，主要針對目前該類群體急需的“喘息照護”服務，解決他們因年齡增長而面臨的就業難題。

閔行區還積極探索勞動體驗支持服務。通過與特殊學校、果蔬專業合作社、圖書館等單位和愛心企業合作，開展採摘和包裝果蔬、手工縫紉、蛋糕製作等勞動體驗活動。患者們不僅能從中體驗到勞動的樂趣，更能學習基本的職業技能，為未來的就業奠定基礎。同時，閔行區通過與相關企業和基金會合作，為孤獨症患者提供就業機會和職業體驗平台。閔行區的66家相關企業和基金會不僅提供了就業崗位，還通過實訓和培訓等方式幫助患者提升職業技能和適應能力。

閔行區民政局局長姚媚表示，閔行區通過大眾知識普及、早期發現與諮詢、社區康復與支持、機構干預與輔助、就業援助和勞動體驗支持，提供全生命周期援助，保障孤獨症群體終身發展。“社會應給予他們更多的理解和支持，讓他們能夠自信地走出家門，融入社會。”

讓“星星的孩子”走出家門

“很多‘星星的孩子’成年後，仍然是孩子視角，眼裡的世界很單純、很美好。他們在生活中的觀察，是我們平時很難注意到的。”上海閔行區同星關愛服務中心理事長張銳希望社會支持體系的建立能讓“星星的孩子”更好走出家門。

社會力量正在閔行各個街鎮發揮力量，古美路街道成立了關愛中心，主要是為孤獨症群體提供康復、關愛和培訓，以及為孤獨症群體家庭提供心理諮詢；莘庄鎮通過音樂、繪畫、芽苗菜製作等活動培育孩子的各項技能；梅隴鎮與“彩虹媽媽”合作，在益梅小院設立了分中心，為孤獨症家庭開展教育培訓，讓家長掌握訓練孤獨症孩子生活技能的方法……

閔行區還注重發揮各成員單位的智慧和力量，結合實際推出了九項年度重點工作任務，涵蓋了孤獨症群體的各個方面，包括非藥物干預指引的制定、家庭賦能短視頻的推出、公益宣傳和學術研討活動的開展等。

在醫療系統方面，閔行區積極開展孤獨症兒童早期篩查干預，提供篩查異常轉診服務，探索通過診療綠色通道和家庭醫生簽約等方式，為孤獨症群體提供便捷、高效的醫療服務。

區教育局正積極推動融合教育的發展。通過建設和完善啟智學校等特殊教育機構，為孤獨症孩子提供更好的教育環境和資源。同時，“家校醫”綜合干預模式的探索也為孤獨症家庭提供了全方位的支持和幫助。

“早發現、早干預、早康復”，閔行區殘聯通過加大政策宣傳及引導、排摸調查康復需求、加強康復機構服務指導、保障康復經費等有效措施，確保持“陽光寶寶卡”孤獨症患者救助經費及時補貼到位。

上海市慈善基金會閔行區代表處今年將繼續推進街鎮（工業區）孤獨症關愛分中心（星寶屋）建設，助力孤獨症音樂干預譜系改善課題研究，為孤獨症群體社會援助關愛體系建設作出新貢獻。

然而，目前孤獨症援助行業專業人才不足的問題仍然突出。為此，閔行區正積極探索人才培養的途徑和方式。通過引進國外認證體系和培訓機制等方式，培養更多具有專業知識和技能的相關人才，為孤獨症群體援助工作提供更加堅實的保障。

閔行區孤獨症群體援助體系建設歷經數年的持續推進和完善，已形成一個統籌聚力的議事協調機制，一套覆蓋全區的實體服務平台，一個匯聚慈善力量的專項基金，一系列溫暖有力的孤獨症援助幫扶政策，一支專業化多領域的專家團隊，一系列符合實際的服務標準和工作指引，一系列具備影響力的孤獨症公益宣傳品牌活動。閔行的孤獨症群體援助“社區化支持、機構化輔導、全生命周期”體系正為“星星的孩子”營造更加安全健康、友好包容的支持性社區融合環境。孤獨症援助關愛工作在閔行區熠熠生輝。

閔行區孤獨症群體援助體系建設重點工作任務

●加大孤獨症援助關愛工作宣傳力度

舉辦孤獨症援助關愛學術論壇，邀請國內外知名專家學者研討交流孤獨症援助關愛理論和實踐研究的最新成果和成功經驗，發布閔行區孤獨症援助關愛分中心服務標準。充分發揮成員單位、社會組織、區鎮兩級“1+6+X”孤獨症援助關愛服務作用，開展公益宣傳、推廣慈善活動以及宣傳孤獨症援助關愛理念，讓社會公眾更多關注和接納孤獨症群體。

●加強孤獨症援助專業隊伍建設

結合專家團隊的領域特長，制訂個性化的教育培訓計劃，對醫療、教育、殘聯條線孤獨症援助關愛從業人員、社區志願者、托養機構照護人員等開展專業知識培訓、普及教育、服務能力培訓，進一步充實基層一線能夠服務於孤獨症群體的專業隊伍，有效提升全區的孤獨症群體援助關愛能效和承載力。

●創新孤獨症群體家庭支持賦能

依託專業援助關愛機構，製作集核心功能、日常生活障礙、基本身心發育、心理健康、家庭指導為一體的孤獨症群體基本家庭支持短視頻，在新媒體平台上公開發布，供“走出來”有困難的對象及家庭在線獲得孤獨症群體知識普及、家庭內突發情況處置指導等服務，進一步擴大閔行孤獨症研究的經驗成果，惠及更多孤獨症家庭。

●研究制定孤獨症群體非藥物干預指引

系統性地跟蹤典型對象的行為特點和社會融合情況，針對孤獨症群體在特定時間的特定問題，研究適用於緩解該類問題的非藥物干預方式和措施，探索行為療法、認知訓練、社交技能訓練、家庭生活訓練、心理干預、藝術干預、運動干預等方式，制定我區孤獨症群體非藥物干預指引並適時發布。

●探索“家—校—醫”三位一體綜合干預模式

鼓勵區域內學校與教師圍繞孤獨症學生教育康復中的急難愁盼問題開展研究，充分利用醫療、教育專家力量，聚焦校內、課堂內的孤獨症群體教育模式和方法，探索開展集體課、小組課、個別化訓練課三種課型相結合的教學及康復訓練方式。搭建特教中心、學校資源教師的醫學評估、能力評估、學業評估、生態化評估四位一體的區域孤獨症兒童評估模式，提升評估的精準化。

●建立健全兒童孤獨症篩查異常轉診服務

加強門診預檢護理隊伍與醫療助理隊伍的宣傳與培訓，對全區社區衛生服務中心開展適齡兒童孤獨症一級篩查和二級篩查規範化培訓。建立健全兒童孤獨症篩查異常轉診干預服務，加大孤獨症群體就醫用藥需求保障力度，完善孤獨症患者就醫“綠色通道”開設，打通便捷服務通道，落實孤獨症患者與家庭醫生的簽約服務。

●建立殘疾人養護機構孤獨症群體養護專區

摸排孤獨症群體底數、實際照護需求和照護難度，結合區困難重度殘疾人養護機構建設運營項目，建立孤獨症群體照料專區，通過引入第三方專業援助關愛機構的方式，試點為困難大齡孤獨症群體提供日間照料、24小時托養服務，探索完善養護專區運行能力、運營標準、服務規範、監督管理等關鍵環節。

●加大孤獨症群體社區化支持力度

運用好區鎮“1+6+X”孤獨症援助關愛組織網絡，建立孤獨症群體的“關愛檔案”。探索普適性服務向基層社區延伸，抽調專業工作人員將孤獨症的服務知識和規範送進社區，提高社會適應力、心理支持、家庭養育、日常護理、家長喘息等方面的服務能力，增進社區友好關係，培育接納、理解的態度，營造包容的社會環境。

●加強職業引導，保障公共就業服務權益

加強部門間溝通，篩選出有就業意願、就業能力、就業條件大齡孤獨症人士名單，提供給各街鎮公共就業服務部門，針對性開展一對一職業指導，對達到就業條件的個人開展職業介紹、崗位推薦等公共服務，積極鼓勵和推薦各類用人單位吸納大齡孤獨症人士就業。同時，對孤獨症家庭中的失業人員，區、鎮兩級公共就業服務機構可結合失業人員家庭需要，開展零工崗位推薦、職業培訓等公共就業服務，積極促進有靈活就業需求的失業人員實現就業，增進孤獨症家庭收入保障。

來源：今日閔行