2021年01月24日15:09:03 育兒 1591

楊雅雪出生幾天就住進了醫院，爸爸媽媽都沒有辦法陪伴在她的身邊。作為媽媽，趙冬瓊竭盡全力，希望能醫好女兒的病。可是，事與願違，在小雅雪剛滿11個月的時候，醫生卻告訴她："我們已經儘力了，你們再想想別的辦法吧。"

圖為楊雅雪

女兒是媽媽的天使啊，聽說女兒沒有了希望，趙冬瓊的心一下子就空了。她感到天旋地轉、六神無主，太陽明晃晃地照在醫院的走廊里，全世界都是那麼明媚和美好，為什麼自己卻沒有辦法把小小的女兒養大？趙冬瓊顫抖着雙手從醫生懷裡接過女兒，儘管小雅雪虛弱得連頭都抬不起來，半個多月沒有見到媽媽的她居然對着趙冬瓊笑了起來。看到女兒的笑臉，趙冬瓊再也控制不住，低頭貼着女兒的小臉失聲痛哭。

圖為趙冬瓊和女兒雅雪

趙冬瓊是四川省巴中市棗林鎮人，2017年她在打工時認識了大自己5歲的同鄉楊超。2019年3月28日是趙冬瓊的生日，正當楊超給她高高興興過生日時，她發現自己懷孕了。這真是老天恩賜給她最好的生日禮物，他們心裡快樂極了。

趙冬瓊孕期反應大，老公就讓她辭去工作，在家裡安心養胎。需要做孕檢時，楊超就請假陪妻子一塊去。

圖為趙冬瓊和女兒

2019年11月1日，他們的女兒呱呱墜地，在趙冬瓊生產完，睜開眼睛第一次看到女兒粉嘟嘟的小臉時，心中頓時激發出了最偉大的母性。那天巴中地區下了一場雪，趙冬瓊和老公親昵地給女兒取乳名叫雪寶。孩子出生時，各項指標都正常，在醫院住了幾天後，就出院回家了。

圖為雪寶

不料回家後第二天晚上，小雪寶一直哭鬧不止。趙冬瓊和老公急忙抱女兒去當地醫院檢查，顯示孩子黃疸指數高。凌晨12點，雪寶辦理了住院手續，醫院不讓家長陪護，他們就在醫院附近開了一間賓館住下等待結果。初為人母，趙冬瓊擔心孩子，睡不着覺，一夜都抱着老公不停地哭。

圖為雪寶

第二天上午，醫生打來電話，說孩子好些了，但還是不允許探視、不允許陪護。婆婆擔心兒媳婦剛生完孩子，月子里受風寒落下毛病，打電話要兒子帶她回家。回到家裡，看到女兒的奶瓶和小衣服，想到女兒這麼小就離開自己，一個人在醫院裡遭罪，趙冬瓊心疼得放不下，堅持要求去醫院看孩子。她說："就是不讓陪，我隔着門看着她，她也不孤單了。"老人怕感染風寒，落下月子病，攔住沒讓她去醫院。

圖為趙冬瓊捏着雪寶的小手

第三天，醫院打電話說孩子痊癒了，讓家裡人去接。趙冬瓊第一時間趕到醫院，看到女兒，搶上前抱在懷裡，那麼小的女兒獨自在醫院經受孤單和病痛，那麼可憐，那麼叫人心疼和擔心，趙冬瓊的眼淚不由自主地落在雪寶的襁褓上。

回家後，趙冬瓊小心翼翼地呵護着女兒，精心餵養她一天天長大。她90%以上的精力都用在了雪寶身上，雪寶安好，她心裡便充滿了快樂和甜蜜。雪寶哭了、鬧了，她膽戰心驚、寢食不安，生怕女兒哪裡不好。3個月大的時候，被媽媽含在嘴裡疼愛的雪寶還是病了，患了肺炎。治療一個星期後，病好了，但家人發現雪寶的頭抬不起來。

圖為雪寶

這時候，楊超一家來到上海打工。剛開始，家裡人都覺得是女孩子力氣小的原因。但到了5個月大的時候，雪寶依舊撐不住頭，他們才發覺不對勁。於是楊超夫婦帶着孩子去復旦兒科醫院做檢查，掛了神經內科。開始醫生說孩子是發育遲緩，後來檢查說可能是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）。為了確診，孩子做了肌電圖，結果很快出來了，雪寶患了SMA。

圖為雪寶

這是一種罕見疾病，聽到結果，趙冬瓊一時話都說不了了，不明白孩子為什麼會得這個病。她低頭看着女兒，雪寶也一直看着媽媽，她感到一陣陣無法言說的心痛。回到家後，趙冬瓊卻不敢當著父母的面哭，晚上睡覺，她就一個人把頭蒙在被窩裡偷偷地哭。

這個病目前唯一可用的特效藥是諾西那生鈉注射液，可一針卻高達55萬元。趙冬瓊夫婦拿不出那麼多錢，於是醫生建議他們去給孩子做康復訓練。每次康復訓練雪寶都哭得稀里嘩啦，孩子很難受、又認生。康復老師說可以三個月去一次醫院，平時就在家裡做。但在家裡護理，一定不能讓孩子感冒，如果雪寶感冒發燒，很容易得肺炎。

圖為雪寶在家做康復

7個大月的時候，雪寶就會叫爸爸媽媽了，但是，她不能站立、不能邁步，甚至連爬都不會。趙冬瓊想：如果沒有這個疾病多好，我的孩子也可以爬了。看着別人家的孩子跑跑跳跳的，而雪寶卻只能抱着，她憂心忡忡，每天都在煎熬中度過。

圖為趙冬瓊和雪寶

因為雪寶的治療花費較大，為了多掙錢給女兒治病，楊超就去工地幹活。剛開始還可以，工地的工資比較高。可沒幹多久，楊超就因在搬運玻璃時割傷了手臂肌腱，在醫院住了一個多月院後回家裡養傷。家裡的經濟斷了，只能依靠父母來支持。

2020年10月2日那天，雪寶發病，趙冬瓊和老公急忙帶着她去奉賢區南橋中心醫院。醫生看了說是嚴重肺炎，建議他們立刻辦理住院。住院後孩子的病情越來越嚴重，發生了心衰，醫生讓他們轉院，並告知說轉院過程也很危險，要患者父母做決定。雪寶很快被轉到復旦兒科。十幾分鐘的路程，到了之後，雪寶被立即送入了搶救室。醫生叫家長進去談話，說雪寶嚴重肺炎加心衰，要進重症監護室，不能探視，後期可能要插管。所有的可能都給趙冬瓊說了，醫生說的每一種可能都那麼殘忍、那麼可怕，讓趙冬瓊難以接受。

圖為雪寶

當天下午3點，雪寶進入重症監護室，趙冬瓊和老公在外面等候。醫生拿了很多東西讓他們簽字，趙冬瓊心裡顫抖，手更是抖得握不住筆，她不想讓老公簽，每一張薄薄的紙都關乎女兒的性命，所有關乎女兒的材料她都想親自過目，彷彿她過目了把關了，女兒就可以增加一層安全係數。

等到晚上7點半，醫生沒有說孩子情況，讓他們回家。回到家，父母問：如果雪寶堅持不下去該怎麼辦？老公沒有說話，趙冬瓊也沒有說話。一天沒吃飯沒喝水，在經歷雪寶命懸一線的一天之後，她已經沒有一點兒力氣、沒有任何心情去面對他們的問題……

圖為雪寶

凌晨3點，醫生打電話說雪寶要插管，無創支撐不了了。趙冬瓊睡覺前，開着電話，但她害怕深更半夜電話響起。非正常時間來電話，那一定不是好消息，她害怕噩耗。插管預示着女兒的病情惡化，預示着死亡在一步步向女兒靠近。

每天都去重症監護室門口等，每天都去，儘管他們一次也見不到女兒。"只有在門口，我才感覺得到雪寶，我才能感覺到孩子距離我很近。"趙冬瓊說。剛開始，每天都是一些不好的消息，孩子患病初期，家裡人沒說什麼。後來，開始有人勸說讓趙冬瓊兩口子放棄，說孩子這樣也受罪，花錢治不好，最後人財兩空。

圖為趙冬瓊和雪寶

趙冬瓊說："每天面對着醫院的壞消息，那段時間我真的好崩潰，想過任何一種可能。因為我的堅持，雪寶可能也感受到了，她的病情一天天開始有了好轉。我曾想過，雪寶如果沒了，我就去陪她，不活了，因為我根本無法面對沒有雪寶的世界。"

由於雪寶發病住進ICU，楊超的手臂二次手術被耽誤了。不做二次手術，這個手臂可能以後都用不上力了，就徹底殘了。

那半個月是趙冬瓊一家最難熬的日子，後來醫生說雪寶情況好轉，可以嘗試着脫管，趙冬瓊和老公嘴裡答應，說試試看，但是心裡很忐忑，不知道雪寶能不能脫管成功。成功則已，如果不成功，就預示着死亡的降臨。脫管的第二天早上8點，醫生給趙冬瓊打電話，說雪寶無創支持不了，讓他們去醫院談話。

圖為雪寶

那麼小的孩子，被醫生下了病危通知書。"我們已經儘力了，你們再想想別的辦法吧。"醫生說。當時，趙冬瓊眼淚再也憋不住了，心態瞬間崩潰。女兒出生以後，有一半時間都是在醫院度過，作為媽媽，沒有能夠全程陪伴孩子短暫的生命歷程，她感到遺憾，更感到無奈，感到靈魂深處生生的疼痛。老公去辦出院手續，趙冬瓊一直坐在醫院走廊上等候。她怎麼也不相信會是這個結果。

下午3點接到雪寶，雪寶看到趙冬瓊的第一眼，居然笑了。"醫生讓我抱着她，我把包遞給她爸爸，一看到我動，雪寶就哭了，她好像是在擔心我會丟下她一樣。抱她的那一刻，我感覺我的寶貝女兒瘦了，沒有以前重了。"趙冬瓊說。

圖為雪寶

楊超一路上都在哭，而孩子一路都在對着他們笑，那個時候，趙冬瓊感覺好心酸……回到家，楊超去買制氧機，他們還是想試試，不忍心放棄，在心裡他們固執地認為，雪寶不會就這樣離開。

奇蹟的是，回到家後，雪寶居然一天天地好了起來，看着她越來越好，趙冬瓊看到了希望。慢慢的雪寶可以脫管了，和以前一樣了。雪寶堅持下來了，她靠着自己的毅力戰勝了疾病，戰勝了困難。家裡也陸陸續續地備起了機器設備，但因為沒有經濟來源，那些設備都是租借的。他們花光了所有積蓄，能借的親友都借遍了，現在沒有人再願意借錢給他們。

圖為雪寶

如今，他們已經回到四川老家，給雪寶上了戶口，買了醫保。現在雪寶情況不錯，但SMA依舊困擾着她，唯有那數十萬元一針的特效藥可以減輕病魔對她的傷害。可面對如此高昂的費用，趙冬瓊卻只有一聲嘆息。

如果你想幫助雪寶，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平台"水滴公益"發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。監督電話：4009-010-919。