上海某医院内在三楼住院部到手术室过道的角落里，李欣挺着8个月的身孕裹了一床被子躺在地上睡觉，ICU里她的大女儿孙晓桐刚做完开颅手术，切除左脑肿瘤，情况不是很好。李欣不愿在外租房，偷偷溜进医院在地上睡觉。“一方面为了孩子有情况可以随时赶到，另一方面孩子费用紧缺，只能能省一点是一点。”图为爱心小家里，李欣陪着女儿。
图为桐桐。
1、活到30岁吃不饱饭
李欣的女儿孙晓桐今年3岁，去年不幸被确诊毛粘液星型细胞瘤，脑内肿瘤被发现时已有核桃大小，压迫到孩子的视神经，视力逐渐模糊。李欣当时已经怀孕7个月，她带着桐桐在广州医院治疗了一个月不见效果，转到上海医院时孩子眼睛已经看不见了。医生当下决定给孩子做肿瘤切除手术，右边由于波及到神经区域，只能暂且先将左脑肿瘤切除。
桐桐在上海的治疗费用高昂，李欣和丈夫将打拼十年的积蓄一并拿出，才给孩子做上了手术。桐桐一出手术台就被送进ICU，李欣夜夜难眠，上海的衣食住行开销巨大，桐桐在ICU花费又与日俱增，李欣只好挺着大肚子偷偷溜进医院，在医院的地板上睡了几个晚上。没想到冬日严寒，过了几天李欣突然发起了低烧，险些流产。
李欣被送入病房待了三天，花了三千，她知道自己住不起就赶紧出了院。丈夫心疼她，在医院旁边给她租了房子，一天一百三，等到春节李欣就搭乘火车回了老家，生下了小女儿。可是桐桐的病还是长路漫漫。开颅手术影响到桐桐的神经，等六月李欣回到上海，她发现孩子不仅眼睛看不见，身体也开始不受控制，手总是呈爪状朝上，还会用力打人，走路也是一瘸一拐，像精神有问题似的。李欣看到孩子变成这样，心痛难当。图为李欣和女儿桐桐。
桐桐的病情也时好时坏，有一次在出租屋突然高烧40度，浑身抽搐，李欣吓得打120将孩子送去抢救，三天没合眼。治疗这一年桐桐花费了30多万，欠下了外债15万，现在每个月都要化疗、输血、上康复课，高昂的治疗费用压得李欣喘不过气来，而住宿费和饭费则成了压在她身上的最后一根稻草。图为哭泣的桐桐。
医院了解到桐桐一家的状况，知道她们处境艰难，于是给她们推荐了复旦儿科附属医院·小星欣之家，这是医院社工部联合小星欣公益联合打造专为异地求医困境患儿家庭提供免费住宿的爱心家园。小家还联动旁边的餐厅，打造出爱心厨房，提供免费食材代加工服务和折扣餐。图为李欣在照顾女儿。
李欣知道后喜出望外，一直以来在上海独自带着桐桐奔波，她常常无处可住，食不果腹，总想把不多的钱省下来给孩子看病用。生产完还没做好月子的她也因此导致身体常常酸痛不适，营养不良。等她住进小家后，领取到分发的爱心餐券，再兑换成丰盛的盒饭，才第一次感觉在上海吃到了饱饭。“有时候我都自嘲，我没想到我活到30岁，竟然连饭都吃不饱。”图为桐桐。
李欣和桐桐在小家里感受到了上海的无限温情。“说实话我真的很感谢小星欣家园给我们提供的居住的地方，不然我真的是一分钱都想留下来给孩子看病用。”李欣眼泪汪汪地说道。图为说起女儿，李欣潸然泪下。
2、想长高的乐琪
小星欣之家的走廊上，李霞正推着10岁的女儿乐琪坐着轮椅行走，她找到了房卡对应的门牌，却被卡在了门槛处。一旁的小家管理员赶来帮忙，同李霞一起成功将乐琪抬入房间内。关上房门后，乐琪静静地坐立在床上，盖着被褥。乐琪有着一头短发，戴着眼镜，可她的头部和四肢却极不相称，今年已经9岁的她，长相如40岁，四肢却如同两三岁的孩子一般短小。
原来来自安徽穷困乡村的乐琪自出生就软骨发育不全，为了让四肢生长，她刚出生不久就开始打肾上激素，好在有效果，乐琪的双腿和胳膊开始飞速生长。然而在乐琪5岁半的时候，一个亲戚在抱她的时候不小心摔倒了，磕到了头部，却没有及时给李霞说。等过两天，乐琪一直哇哇大哭说头疼，李霞这才发觉不对劲，带孩子去医院检查，发现脑淤血。图为乐琪。
“你幸亏来得早，要是来晚了就抢救不过来了。”李霞想起医生的话仍旧感到后怕。为了治疗脑淤血，乐琪必须停止打肾上激素，接下来的三年半，乐琪的四肢便开始停止发育。过了一年多，乐琪的头部已经长得很大了，李霞带着乐琪去医院检查想重新打肾上激素的时候，医生告诉她孩子现在要想治疗，必须要一边做四肢延长手术，一边打肾上激素。手术共六次，需200多万。李霞心里绝望极了，来自普通农村家庭的她如何拿出200万？
好在今年6月国家政策出台，减免了很多费用，李霞看到了希望，可是又感到压力重重不敢去治。在上海那样高消费的地方，她们母子俩又如何能够支撑下去。就在她犹豫不决之际，复旦儿科的医生告诉她，医院附近有免费的爱心小家可以申请居住，还有合作的爱心厨房，可以购买食材免费代加工，能够解决吃住问题。图为乐琪。
李霞的眉头瞬间舒展开来，心里的犹豫一扫而尽，她赶紧联络医院的社工部，申请居住到爱心小家中。终于在医院和小星欣公益的帮扶下，乐琪成功来到了上海开始进行治疗，并于九月进行了第一次大腿的延长手术。乐琪十分勇敢，六根延长的钉子嵌入了腿内，可是她却坚强地挺了过来，没有喊过一声疼。图为小星欣之家。
手术后乐琪和李霞住进了温暖舒适小家。小家距离医院十分近，她推着孩子不到十分钟就到了房间。还得到了管理员分发的爱心午餐券，吃到了干净卫生的饭菜。李霞感激道：“真得特别感谢小星欣之家，让我下定决心来到上海给孩子治病，实现乐琪长高的心愿。”
图为陆清凡和女儿琳琳。
3、没吃过甜味的琳琳
“琳琳从出生第四天就开始吃药，我没有给孩子吃过甜的东西，所以她到现在都不知道好吃的东西是什么味道，知道的只有苦味。”陆清凡苦涩地说。
小星欣之家内，陆清凡正抱着女儿琳琳在床上玩耍，琳琳的脸因为激素药变得肥大，毛发浓密，笑起来像一尊小弥勒佛一样。琳琳出生的时候肝功非常高，省城医院查出肝衰，被送进ICU抢救，下了病危通知书。那时候孩子才48天，陆清凡在贵阳签了好多张病危通知书，她站在ICU门外内心慌乱无措。
等琳琳抢救过来后，确诊了胆汁淤积，做了手术后回家吃药。可是琳琳回家后病情却经常反弹，反反复复住院，等到孩子病情指标不好的时候，主任让他们去上海的医院看看。丈夫还需要工作养家，陆清凡只好只身一人带着琳琳从老家贵州奔波到上海。从琳琳8个月一直治到现在21个月，异地的医保报销不了需要全自费，琳琳治疗两年不到欠了十多万。她的丈夫一直在深圳打工上班，给孩子挣钱治病。“我们想着必须得给孩子治疗。”图为琳琳。
琳琳吃的激素药是抑制生长的，从出生第四天就开始吃药。“我没有给孩子吃甜的东西，所以她还不知道好吃的东西是什么味道，不知道甜味是什么味道，孩子知道的都是苦味。”陆清凡抱着琳琳心疼地说道。
医院知晓琳琳一家家境困难，便跟他们介绍了爱心小家以及相关联的爱心厨房。陆清凡得知后高兴极了。九月她带着琳琳住进了温馨的小家，睡上了大半年以来第一次的安稳觉。距离小家200多米就有一个菜市场，她每天早上去菜市场买来材料，让爱心厨房的师傅帮忙做清淡一点的辅食给琳琳喝。“真的特别感谢小星欣之家给我们母子提供这个住所，还能让孩子吃上干净卫生又温暖的食物。”陆清凡感恩地说道。图为陆清凡在照顾女儿。
复旦大学附属儿科医院·小星欣之家从今年5月28日开始落地运行，截至9月底为止，已经陪伴107个异地求医困境家庭度过了897天的日日夜夜。在这里，小家见证了无数欢欣，也在深夜疗愈着眼泪和悲伤。小家希望在未来为更多异地求医困境家庭点亮盏盏明灯，陪同他们在风雨中砥砺前行。（文|半夏 图|半夏）
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