9月22日是世界慢性粒细胞白血病日，值此之际，以“续立新生，共向未来”为主题的2022年国际慢性粒细胞白血病日暨第九届中国慢性粒细胞白血病患者大会在北京、武汉等多地盛大举行。慢性粒细胞白血病（CML）也称慢性髓性白血病，占成人白血病的15%[1]，且随着年龄的增长，发病率逐渐增加。
大会对国内CML的最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结，并发布了《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》。与此同时，全国多个城市开展义诊、面对面及线上患教活动，助力CML患者回归正常生活。慈善机构、心理学、社会学、卫生经济学等部门领导以及临床专家和患者代表共同出席了此次活动。
在嘉宾致辞环节，北京大学血液病研究所所长黄晓军教授指出：“随着第三代TKI药物的出现，CML治疗迈向了精准靶向治疗时代，越来越多的患者受益于新药物和新治疗手段，超过90%的CML患者的生存期已经能够接近正常人。”北京大学人民医院江倩教授谈到：“CML患者一般都能够在保证生存和良好生活质量的同时，回归正常的生活和工作，这是医生最大的欣慰，也是人类战胜疾病的巨大成功。”中国医学科学院血液病医院王建祥教授表示：“今年大会的主题是续立新生，共向未来，希望通过公众的共同聚焦和医学科学的不断进步，使CML患者回归社会，迎接美好的未来。”华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授强调：“希望通过此次大会，让更多人深入了解CML，熟知CML诊疗现状，并走进CML患者群体，在助力患者回归正常生活的过程中，帮助患者重新创造社会价值。”
正确看待CML患者，专家呼吁社会各界共同关注
大会期间，“关爱患者，回归社会”论坛成功召开。华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、陆军军医大学附属新桥医院文钦教授、南京医科大学第一附属医院朱雨教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院刘敏杰护士长以及患者代表，就CML耐药、疾病管理以及社会各界助力等方面进行了深度探讨。
在交流过程中，专家表示，虽然耐药患者在CML患者中占比不大，但耐药患者的治疗难度、经济负担、心理负担皆比普通患者更重。因此，要给予耐药CML患者更多的关注、关爱与关怀，从多个方面完善CML患者回归生活与工作的基础配套设施。
与此同时，论坛强调要做好大众科普工作，让更多人正确看待CML。帮助CML患者回归社会，是整个CML治疗过程的最终“目的地”。社会各界需从诊疗、身心等多方面满足患者需求，进一步改善患者的生存质量，给予患者更多的包容与接纳，帮助患者更好地融入社会。
CML治疗迎来最新进展，规范用药助力突破“耐药”困局
酪氨酸激酶抑制剂（TKI）是目前治疗CML的首选用药，随着TKI的广泛应用，CML患者的生存期已经接近同龄正常人，CML也已从血液肿瘤性疾病转化成类似于高血压、糖尿病之类的慢性疾病，但仍有患者存在耐药问题。BCR-ABL激酶区突变是导致TKI治疗后耐药的重要机制之一，约有10%～25%的CML患者发生TKI耐药[2]，其中，T315I是一种常见突变，约占TKI临床耐药性的20%，且对以往一代、二代TKI药物均耐药[3]。
近年来，CML的治疗方式与用药方案不断创新。对耐药患者进行随访监测和突变检测，实现对CML的长期规范化管理，有力地提升了治疗水平和成效。随着中国本土创新的第三代TKI药物奥雷巴替尼的出现，CML治疗的耐药困局从根本上被打破，T315I突变的CML患者在临床治疗方面拥有了最新的用药选择。
《回归社会手册》发布，为CML患者打造有力“武器”
为更好地服务CML患者及家属，提高CML患者群体的生活质量，关注CML患者回归工作，在CML大会上，《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》正式发布。手册分为“日常护理”、“就业”、“亲密关系”、“心理健康”四部分内容，以患者回归社会面临的切实问题为出发点，借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家，为CML患者提供积极有益的指导。
在随后召开的“CML药物价值和社会价值”论坛上，河南省肿瘤医院张䶮莉教授、中山大学药学院宣建伟教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院邹萍教授、社会工作师范心玥女士以及患者代表，围绕CML患者的负担、TKI带来的CML治疗变化、患者回归的临床价值、经济价值与社会价值等话题展开了精彩的讨论。
论坛指出，在规范化慢病管理阶段，回归工作继续发光发热是大部分患者的选择。CML患者回归正常生活不仅意味着其本人获得新生，也对有关CML的医学研究发挥着重要的意义和作用。TKI的出现让CML治疗步入正轨，变成了可控可治的慢性疾病，慢病患者回归工作和生活所创造的社会价值不容忽视。
大会当天还发布了患者故事纪录片《希望的力量Ⅱ》，并举办CML患者故事线上展。通过照片和视频的形式，展示CML患者，尤其是原本无药可医的T315I突变患者从确诊、就医、用药到回归社会正常生活的历程，呈现CML患者在对抗疾病过程中的付出与收获。此外，众多CML患者登台演出歌舞，展现出回归社会之后的独特风采和全新生活风貌。
北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛，“在过去的20年里，每一位患者及患者家属共同见证了医学科技的进步，随着治疗效果的提升，众多患者回归了生活和工作，为社会创造了价值。多年来，北京新阳光慈善基金会联合社会各界的力量，共同关注CML的治疗进展和患者的全新生活。新阳光基金会将持续帮助CML患者群体，同时也期待越来越多人能够参与到关注CML患者的实际行动当中，助力CML患者在生活和工作中创造更多的社会价值。”
参考来源：
[1] 中华医学会血液学分会. 慢性髓性白血病中国诊断与治疗指南（2020年版）[J] . 中华血液学杂志,2020,41 (05): 353-364.
2. Chen C , Na X , Wu W E , et al. The Clinical Characteristics and Efficacy of Chronic Myeloid Leukemia Patients with T315I Mutation[J]. Blood, 2018, 132(Suppl_1):5433-5433.3. Zhang Y , Swoboda D M , Grover A , et al. T315I-mutated myeloid sarcoma[J]. Leukemia Research Reports, 2019, 12:100184.
3. Zhang Y , Swoboda D M , Grover A , et al. T315I-mutated myeloid sarcoma[J]. Leukemia Research Reports, 2019, 12:100184.
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