小佐和妈妈
今天的分享嘉宾是一位年轻漂亮的谱系妈妈，小编在一年前认识了她。
当时是2021年底，四川绵阳一位3岁自闭症男孩演奏钢琴的视频吸引了众多网友的关注，男孩小小的手指灵活地在琴键上游走，弹奏出一曲完整的《花与爱丽丝》。让人惊叹的是，男孩不会看五线谱，也不懂作品表达的意境，就靠自己看视频学习，然后一名钢琴老师在他面前弹了几遍，他就能自己弹下来了。
在某短视频平台，这段弹琴的视频收获了近4万条留言，孩子幼小的年龄以及流畅的演奏所形成的反差效果，被网友赞叹为“老天爷追着赏饭吃”“拥有绝对音准的天才”。
外界因为对自闭症的不了解，把小佐看成天才，但圈里人一直很反对鼓吹自闭症是天才的论调，进而掩盖了这一群体和及其家庭所面临的真实困境。考虑到这种情况，我们决定等到合适的时机，再邀请小佐妈妈来讲述她的故事。
一年前的小佐，带给妈妈的更多是惆怅，他的认知能力、语言表达能力以及情绪管理能力都非常弱，妈妈虽然开始学习干预知识，但还没有达到熟练运用的程度。
一年的等待之后，这对母子都有了新变化：小佐不断进步，上半年去医院复查，医生表示他的能力达到了中等偏上（最初确诊时，医生说是中重度孩子），他无法解释的绝对音准依旧存在，但兴趣开始转移到其它事情上；小佐妈妈的干预技能蹭蹭提高，会勇敢地带小佐走出家门，同时她也在努力挣钱，支付小佐的干预费用，更让人欣喜的是，离婚后独自带着小佐生活的她，找到了新的另一半，并且马上就要当二胎妈妈了。
以下为小佐妈妈的自述。
确诊，赌博，离婚
小佐现在4岁3个月了。今年上半年带他去医院复查，他的发育商达到了65分，语言程度为轻度，能表达自己的需求和意愿，只是回答问题的方式比较单一，需要更多生活中的泛化；认知能力为中度。整体来说，比以前提升了不少，但还是需要继续干预，社交障碍还是很明显。目前，小佐上午在机构干预上认知课，下午上集体课，其他时间都是我带他。
小佐是我第一个孩子，得知自己要当准妈妈时，我非常兴奋，早早开始计划以后怎么教育他。几个月时，我就找好了早教中心，还买了很多英文书自己学习。网上有一个博主专门教小孩英文，我报了课，想让孩子接受双语教育。
回忆起来，6个月时，我就觉得小佐有点不对劲，但太小了又不敢确定。8个月时越看越不对，当时他已经上早教课了，但对所有的课程都没兴趣，不会像其他小朋友那样去玩玩具，不看人，叫名字没反应，眼神呆滞，无欲无求，经常哭闹。睡眠是一个很大的问题，他几乎整夜都睡不好觉，每天晚上都哭。带出去遛娃，他一副高冷的表情，别人怎么逗都不笑，就瘫软在那里，眼珠偶尔瞟一下，手都懒得动，人家就给他取了个外号——“佐大爷”。
我和小佐
一岁多一点，我就带小佐跑了很多家医院，虽然没有明确的诊断，但大部分医生都说他症状太明显了，我们得到了一个差不多的结论——中度偏重的典型自闭症。早前买的英语书也扔到了一边，他连中国话都不会说，更别说英文了。
我当时蛮崩溃的，小佐的亲生父亲基本上不怎么在家，总在出差，总说很忙，有时叫他回来帮忙带孩子，他说不知道怎么带，就跟孩子一起发呆，也不会去学习自闭症的相关知识，我估计他到现在都不知道啥是自闭症。其次是他沾染上了赌博的恶习，我们离婚之前他已经赌输了200多万，给他机会后他又去赌，到后来可能欠的钱就不止这些了。孩子的爷爷奶奶也不肯帮忙带孩子，只是跟我诉苦，说他们的儿子赌博，要给他挣钱还债。
这种情况下，2020年5月，我和孩子爸爸离了婚，孩子由我带，但男方并没有足够的能力支付干预和生活费用。
实在没钱，小佐上机构又需要花钱，我只能自己挣。屋漏偏逢连夜雨，我又被最好的朋友欺骗，情急之中投了20万去创业，最后全部打了水漂。
当时小佐的能力又特别弱，很头疼，我每夜就在那里哭，觉得我们家孩子怎么是这样子的，哪怕孩子稍微正常一点，我还可以把他交给我父母，自己去赚钱，但现在的小佐没有人能带得了，我欲哭无泪，想死的心都有了。
身边所有人都让我把孩子“扔”回他们家去，带着孩子去闹，但孩子是无辜的，他们也没有能力把孩子带好。至今每个月的生活费都给得稀稀拉拉，一拖再拖，我只能靠自己。
我买了很多资料，网上搜集自闭症的知识。我在小佐一岁多时就加入了ALSO社群，直到现在。随着小佐的成长和进步，心态肯定比以前好了，以前想到这些事情，我必哭的。现在稳定很多了，大不了就养他一辈子，过很平淡的日子。不过，忐忑和害怕有时也会找上来，毕竟对于未来有太多不确定性，想到这些内心还是无法平静，觉得我们的孩子太可怜了。
玩彩沙
挣钱，干预，生活
小佐开始干预后，每个月上机构的费用得七八千，再怎么省这个钱都得花，再加上我俩的生活费两三千，哪怕很节省的情况下，一个月的支出也要在一万块钱。去年我曾经把他送到幼儿园，最后又撤出来了，他完全融入不了，就自己在地上趴着发呆，也不跟人接触，老师也管不了，纯属浪费时间。我们只能又回到机构。
在怀小佐当全职妈妈之前，我在浙江和重庆做过10年服装设计，我很喜欢这份工作，后来因为孩子的原因放弃了。我白天要陪他上课，没有时间和精力做全职工作，但我利用空闲时间自学了画插画，现在有能力去接一些插画稿，闲下来我也会做团购。有时候你看我朋友圈好像过得挺潇洒的，其实现在工作都不好找，接单并不太稳定，我也时常为小佐的学费发愁。
好在小佐的确在进步，这支撑了我继续坚持下去。现在他的发音基本没有问题，主动语言也练出来了，但还是比较刻板，需求性语言永远都是“我要……”，句式上还有待丰富，最近正在学习提问。生活自理方面，能自己穿衣服、穿鞋子（复杂的衣服还是需要辅助），能帮我扫地，出门后能在语言辅助下扔垃圾。
小佐妈妈用漫画记录下的做家务的小佐
因为小佐在机构有了足够多的学习，我的干预理念是不放过任何让小佐在生活中动手的机会，尤其是趁着他年龄小、可塑性最强的时候。
为了不让他太依赖我，我跟小佐两岁就分房睡了。为什么这么早，因为他那时啥都不懂，反抗能力、认知能力都很弱，在他不明白时，分床是最容易的。我会让他先熟悉属于自己的环境，拿很多喜欢的东西放到他床上，在床上陪他玩，然后旁敲侧击灌输他应该一个人睡觉的意识。也会借助绘本，小兔子睡觉了，小鸭睡觉了，小动物们都一个人睡，小佐也一个人睡，认知慢慢建立起来以后，他也能理解一二。
而且，我会给他放助眠的音乐，在床头放一个会发光、能在天花板上折射星星的灯，这些特别能吸引孩子的注意力，他就去数星星了。总之，通过这些温柔的方式，我们早早实现了分床。现在偶尔早上醒了，他还会走到我的房间，叫我起床。
再比如为了练习精细，我让他练习开自家门锁开了一个多月，倒牛奶、拧瓶盖也都是生活中非常好的实操机会。每次出门，等红绿灯、刷地铁票、上下台阶、读招牌上的字，都让他去亲身体验，进一步融入陌生的环境。
社交是最大的难题。他不懂社交技巧，只能任由比他小两岁的孩子拉着他，漫无目的地走。直到小孩甩开他的手，他呆在原地不知何去何从。他还不懂物权，遇到喜欢的玩具会直接上手去抢，直到孩子们开始疏远他，他会追上去，只为努力融入集体，没想到最后只得一个人留在原地。他要学习的还有很多。
沉浸在自己世界中的小佐
也有人说我不是好妈妈。普通小朋友两岁就能东跑西窜，3岁就可以上房揭瓦，跑步对小佐来说却是一种奢求，有时我和他一起逛街，会故意走得快一点，把他甩在后面，他跟不上脚步，只能看着我离他而去，站在原地发呆或者嚎啕大哭，无论我怎么引导，他都不会向我跑来。有一天黄昏，小佐的哭声回荡在河边公园的绿化带上，引起了许多路人的围观与呵斥，“孩子还小呢，你干嘛呢？”“你是不是他亲妈呀？”“这也配当妈？”因为他们看到一个“恶女”，手里拿着一把戒尺，追着一个小孩“恐吓”着他跑步。
开始我还对外人细心解释，后来发现这没什么用，因为他们都不知道什么是自闭症。一边是社会的不理解，一边是小佐别扭的跑姿和他委屈的哭声，我们就这么认命了吗？他才4岁，我才30岁，怎么可能认命，我只能把戒尺握得更紧，再也不理会外人的杂音，督促小佐继续跑。可以说，小佐现在的能力都是我用时间和精力换来的。
帮我运快递
弹琴，新家庭，二胎
小佐会弹琴这个技能，是一次偶然机会发现的。那时他才两岁多，我上班的地方要穿过一家商场，商场大厅有一架三角钢琴，是里面一家艺术培训机构摆在这里用于宣传的。他每次路过都很好奇，都要去摸一下。
有一次，我忍不住问旁边的老师，能不能让他弹一下。老师们刚开始以为就是一个瞎玩的小孩，结果，小佐当时弹出来了成调的曲子，好多人惊呆了，在那里围观这幺小的孩子弹琴。老师也惊呆了，很想教他。我就跟他们讲了一下小佐的情况，几个老师也试了一下教小佐，发现完全无法跟小佐沟通交流，教不了。
我就给他买了一架电子琴，让他对着视频在家里弹，也请老师上门给他演示。他不会看谱子，老师有时会抓着他的手教，通常几遍下来，他就能模仿学会，有时在学会的基础上，他还可以做出一些变化。后来，他已经学会了一些曲子，每次路过那家商场都想去弹，完全无视周边的人。
弹琴的小佐
弹琴有一个很大的好处是，能够让他安静下来，打发闲暇时间。有一年多的时间，他对钢琴都一直很感兴趣，会长时间沉迷其中，喊着“钢琴”“钢琴”……现在，随着他的认知等各方面能力的提高，他对钢琴没有最初那么喜欢了，在上面花的时间开始减少，转而开始对其它事物感兴趣，比如数字的加减法、认字，但他的绝对音准还在，有时我会为了提高他对音乐的兴趣，让他去学一些新曲子，或者拿其它强化物引导他去弹琴。我之前看过一篇文章，讲的是自闭症的思维逻辑切换，他们因为思维切换不了只能停留在某个点，这个点就会被放大，一旦孩子的思维能够正常切换，不受阻碍地发展，特殊能力就会消退。
我也问过特教老师，老师说这种情况是正常的，可以多跟孩子多做一些音乐方面的游戏，维持他的兴趣。现在因为疫情，小佐的音乐课已经很久不能正常上课了，我们现在生活的绵阳市，也很难找到专业的音乐方面的特教老师，始终让我觉得很遗憾。
过去这一年里，我自己也有新的变化：我组建了新的家庭，跟现在的爱人生活在一起，并且怀上了第二个宝宝。
离婚之后，我还是有一些追求者的，但他们只想要跟我谈恋爱，让我把孩子送回给他亲生父亲那里，从来没有问过小佐的情况，也不想对我们母子负责任。现在的爱人是我认识很多年的一个朋友，知道我离婚以后，刚好他也离婚了，就开始追求我。他花了一个星期去认识自闭症，发现自闭症原来是这么恐怖的一个事情，但他没有因为小佐而逃避，一直在帮我想办法，帮我整理干预资料，人很理性，逻辑思维能力也很强，有很多干预方法都是他教给我的。
想想他愿意做到这一点，已经非常不容易了，所以只要他真心为了小佐，我愿意跟他一直生活下去。我相信他也有规划好未来的智慧，不用我操心。
我现在最开心的两件事，一是努力挣钱并带好小佐，二是分享经历经验帮助跟我一样的家长。有朋友说，你老是发自闭症的视频没流量，多发弹琴的，人们爱看。可是我的初心就是记录孩子的成长，而不是为了让他出名。从一个谱系妈妈的角度来看，小佐的身份不仅仅是“钢琴小天才”，更大的身份是一位被确诊的自闭症儿童。所以我也给了自己一个使命，利用各种机会宣传和科普自闭症，希望这个世界能够包容这群特殊需要孩子，同时也包容他们的家长，家长是真正不容易却总是被忽视的群体。
