珍妮·莫里斯（Jenny Morris）在其著作《傲慢与偏见之争》（Pride Against Prejudice，1991）中解释：失能者（disabled person）绝非“附加”的人，正如女人绝非男人的附属一样。按照莫里斯的逻辑，要让全社会认同失能者只是“不同，而非比其他人差”（different, not less）这个观念，我们不能听任“非失能者”运用第三人称讲述“失能者”的故事而牢牢控制叙事主动权，相反，鼓励和支持“失能者”主动拥有叙事主动权——我的青春我做主，我的叙事我做主。本期推文与上期我在关于残障叙事的“人文交响-生命健康叙事”点评中所持有的观点一致。
在我们所构建的中国生命健康叙事体系中，我们也倡导“自闭特质主体”以相同的方式——分享自己视角的生命故事，为良好的自闭叙事生态构建贡献出自己的叙事。自闭特质个体与残障者的生存状态相似，如果在社会上关于自闭症的主流叙事中无法获得第一人称身份认同叙事，无法找到自己在社会中的确切位置，就会迷失自己，进而丧失生存价值，认为自己不值得活。自闭特质个体在成长过程中，因其特殊的思维方式与行为常被排挤、难以融入团体，找不到能发挥自己特长的工作，在亲密关系中一再受挫，常常饱受心身折磨。如果社会叙事生态不够良好，对于自闭这个话题比较敏感或者没有持开放和包容的态度，自闭特质个体很难融入团体，更容易遭受他人的误解甚至冷漠。因而，自闭特质个体会遭遇较高比例的孤独感和挫败感，部分个体会饱受忧郁困扰，甚至有自杀倾向，常导致自闭家庭的悲剧，这是社会的悲哀，更是多元世界的损失。
在这样的叙事生态中，自闭特质个体的生存状况大多透过“非自闭症群体”的视角呈现，因而，非自闭症群体对自闭特质个体的恐惧和敌视会主宰世界看待他们的方式。在被非自闭症群体主导的自闭症叙事生态中，自闭症个体难以维持长久的健康生存状态。英国利兹大学研究员安娜•斯特林（Anna Stenning）在这篇文章里提到的第一人称的“自闭症生命书写”可以看做一种与占主导叙事地位的非自闭症作家第三人称“自闭症想象叙事”分庭抗礼，争取平等叙事地位的反叙事（Counter-narrative）。只有第一人称自闭者生命叙事得到更广泛和更自觉的尊重和接受，自闭症叙事生态才能真正朝着“神经多样性”方向发展。
“神经多样性”（Neurodiversity）对于国内许多研究者和自闭症照护者而言是一个比较新的概念，它描述人与人之间大脑神经功能差异，是相对于“神经典型性”（Neurotypical）而言的一个概念。“神经多样性主体”一般在社会行为、学习能力、注意力和心理功能上展现出某种程度上的非典型性。神经多样性一词涵盖自闭症、注意力不足过动症（ADHD）、读写障碍、选择性缄默症、妥瑞症和书写障碍等，估计人数约占全世界总人口的15%。神经多样性强调人类在神经学上不是“一刀切”的概念，而是一个由“正常”到“异常”的渐变谱系，没有正常与不正常之间的明确界限。也就是说，自闭症不是一种疾病，而是一种人格特质。
神经多样性主体因其大脑的特殊性，使他们能够以与众不同的角度看待世界，看到普通人看不到的地方，甚至与普通人思维和行为迥然有别，这正是人类神经多元性的体现。自闭症主体应该接纳自闭症就是生命的一部分，为自己的不同感到骄傲，而非将自己改造成“标准发展”的个体。正如资深自闭症研究权威、拥有高度的同理心和叙事素养的巴瑞·普瑞桑博士（Barry M. Prizant）在其著作《独特的人类：自闭症者的独舞世界》（Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism，2015）中所言，自闭症不是一种疾病，而是另一种经验人生的方法。因而，自闭特征不应被描述为需要治疗的疾病。普瑞桑博士认为，帮助自闭症人士改变的最好方法，就是改变我们自己，改变我们对自闭特质人群的态度和行为，接纳人类的多样性。
这也是我在行文中不愿意称之为“自闭症患者”而是称其为“自闭特质个体”或“自闭者”的原因。著名的神经学桂冠诗人奥利弗·萨克斯（Oliver Sacks）是较早将“神经多样性”观点融入其叙事性作品的专家。萨克斯的《火星上的人类学家》（An Anthropologist on Mars，1995）收录了七个有不同神经系统问题的患者个案。有因意外导致色盲之后发展出风格迥异的作品的画家，有两名自闭症患者，分别在绘画和动物学研究上显示出天份和才能等。书中每个故事都是透过作者与患者的亲身接触及观察，与过去神经学观点和传统科学观点作沟通和讨论的成果。这些故事都透露着这样的观点，所谓患者，自有一套秩序模式，以应付日常生活，甚至发展出超于常人的能力。
事实上，自闭特质人才现在已成为许多高端企业的争取目标。自闭特征个体具有极高的创造力、专注力和逻辑思维、ADHD患者具有非凡的想象力，读写障碍患者具有跳脱传统思维框架的能力。美国硅谷创投名人彼得‧提尔（Peter Thiel）曾强调，自闭特质者最适合领导资讯时代的新创产业。微软创办者比尔·盖兹、脸书创办者马克·祖克柏以及许多硅谷名人都被认为具有鲜明的自闭特质。谷歌、微软、惠普、福特、SAP等世界500强企业纷纷展开“神经多样性人才启动计划”，为具有自闭特质及其他神经多样性人才提供融入职场，发挥专长的机会，丰富他们的社会叙事连接，协助他们实现人生梦想。
如今，神经多样性已成为一场全球性社会运动，它提醒我们要海纳百川，包容和接纳社会上各种不同性格特质和神经特征的群体。如果我们能够积极构建健康和谐的自闭叙事生态，就能引导全社会认同、理解其独有的性格特质，并提供适当的协助，最终协助神经多样性的人发挥所长，丰富世界的多元性。正如自闭特质拥有者、著名的畜牧业专家和演说家邓波‧格兰丁（Temple Grandin）所言，“世界需要各种各样的心智”，人类社会的发展也需要神经多元化。期待中国也有更多的自闭特质者第一人称生命叙事作品问世，丰富自闭特质人群的叙事连接，推动国内自闭叙事生态朝着更健康、更人性的方向演化。
PART ONE
译文正文
安娜•斯特林 【作者】｜陈璇【编译】
我当前的研究项目旨在探究自闭症作家生命书写文本如何改变人们在医学和文化层面对自闭症的认知。2021年5月，我参与主办了一场自闭症跨学科研究大会（Interdisciplinary Autism Research Festival），这场大会的目的是考察哪些学科在带动自闭症研究的思考模式转向、从而搭建起重新认识自闭症的新途径。
重新认识自闭症迫在眉睫，研究表明，自闭症成人患者比非自闭症患者因自杀死亡的几率要高得多（Segers and Rawana 2014），这并不是由自闭症本身造成，而是因为自闭症患者们被迫要掩饰自己身上自闭症的症状而且得不到相应的支持（Cassidy; Bradley; Shaw and Baron-Cohen 2018）。要弄清为什么会这样，我们必须和那些经受“精神-情绪残疾主义”（Psycho-emotional disableism）压迫的群体合作（Thomas 1999）。
现有的自闭症作家生命书写作品包括波利•萨缪尔（Polly Samuel）的《无人之境：一位自闭症女孩的非凡自传》（Nobody, Nowhere: The Remarkable Autobiography of an Autistic Girl; 1992）、多恩•普林斯-修恩（Dawn Prince-Hughes）的《大猩猩国度之歌：我的自闭症旅程》（Songs of the Gorilla Nation: My Journey through Autism; 2004），这些自闭症作家都利用文字来描绘自闭症患者如何偏离“沟通”、“叙事”和“社交”（Communication，narrativity and sociality）的“正常”轨道（Happé 1991; Belmonte 2008; Roth 2018）。
对于人与人之间，人与其他物种之间较为另类的交流方式，人们总觉得那是病态的，并没有将它们视为具有独特价值和意义的一个系统的组成部分（Stenning, 2020）。这种将自闭症视为“缺陷”的单一思考模式不仅和自闭症患者自己讲述的经历相矛盾，也不符合事实——自闭症患者经历的困难都极具个体性、并且与患者所处的文化环境互相影响。然而，自闭症所处的文化环境往往是被那些支持自闭症患者的专业人士所“二次加工过的”（Re-written）。
正如残疾和躯体差异（Embodied differences）的文化建构一样，致力于改善少数群体生活质量的学者和人士通常并非来自临床或相关科学领域。文学作品中对自闭症的想象性描述往往被当作对自闭症患者经历的直接反映。不少作家公开表明自己的自闭症身份，他们的文学作品在自闭症群体中获得回响，而且得到群体之外的广泛认可。例如，达娜•麦克阿奈提（Dara McAnulty）的《一位年轻自然主义者的日记》（The Diary of a Young Naturalist，2020），凯瑟琳•梅（Katherine May）《冬日将至》（Wintering; 2020）和《万物生光辉：荒野漫步》（The Electricity of Every Living Thing: A Woman’s Walk in the Wild to Find Her Way Home; 2018）
虽然有人会说，这些作品中谈及的经历和这些作家的文学才华只属于自闭症患者中一小部分出类拔萃的特权人士，但这个说法也同样适用于那些拥有文学天赋的非自闭症作家们。功成名就的自闭症作家们面临着一个残酷的事实：即便是他们也无力改变大众文化中普遍流行的那些对自闭症的偏见，比如自闭症人士缺乏同理心或想象力。自闭症作家和其他神经多样性作者（Neurodivergent）的生命书写作品都挑战了主流价值和主流审美体系的合理性，批判了文化在强化人性中的不切实际的观念时所造成的负面影响。
如果我们单从主题层面来考察自闭症作家的生命书写作品，我们会发现它们和其他艺术表现形式有许多共通点，比如对归属感、人际连接、社交互动、人生意义和人生乐趣的向往。和其他“少数群体”艺术家的作品一样，它们往往探讨的是对社会身份的追求、内化的污名内心的伤疤和羞耻（Internalised stigma and shame）所带来的后果。和社会工作相比，与自闭症相关的文化工作的重要性在于它能够让我们表达对不同生活经历的想象，让我们思考什么是归属感，并体验在身体有缺陷的情况下的欲望、身份和连接，与此同时并不去否定自闭症人群和家属在实现基本需求时所遭遇的困难。社会科学家们需要作出努力来帮助自闭症群体克服他们在融入社会和寻求社会身份中遇到的障碍，人文领域工作者则必须展示说明这项工作的重要性。
从这个角度来说，医学人文能够帮助我们研究当前在自闭症领域医疗实践和干预措施的伦理和意识形态。进行这方面研究，其中一个方式是阅读传统和实验性生命书写作品，拓展我们对自闭症的认识，了解哪些境况尤其让自闭症人群感到“失能”（“Disabling”）、什么让他们感到快乐，与此同时，其他的艺术形式也同样重要。表演和综合性艺术表达能够挑战我们的思考模式，让我们重新思考自己作为观众或观者的角色；视觉艺术能够让我们去关注美学的躯体层面（Embodied aspects），例如通感（“Synaesthesia”，指对一种感官的刺激作用触发另一种感官知觉）；我们同样需要通过阅读来注意到语言的物质性（“Materiality”）（Goidsenhoven 2018）。
长久以来，主流文化将自闭症定义为社会关系的缺失(“Absence of social relationality”），心理学家乔治娜•帕罗波罗（Georgia Pavlopoulou）和知名自闭症研究员、社会学家达米安•密尔顿（Damian Milton）则在各自领域向这一文化偏见发起了挑战。帕罗波罗发表了大量文章来说明社会关系对自闭症人群心理健康的重要性（如Pavlopoulou and Dimitriuou 2019）。密尔顿最负盛名的则是他关于“双重同理心”（ “Double empathy”）的研究，这项研究表明，自闭症人群理解非自闭症人群的思想和感受要比非自闭症人群与自闭症患者共感要难得多（2012；2016）。
帕罗波罗还与乔•亚当斯（Jon Adams；他称自己为神经多元性博学家，通感和心理健康捍卫者、艺术家）以及电影制片人、摄影师布莱尼•坎贝尔（Briony Campbell）展开了合作。这个团队开发了名为“畅流”（Flow Unblocked）的研究项目，旨在探索新型冠状病毒肺炎（COVID-19）给自闭症群体带来的影响，更好地理解在疫情封锁（Lockdown）时期和解封后对自闭症群体来说最重要的社会关系是什么（Campbell 2020）。为进一步推进此项目，我们在2021年5月举办了自闭症跨学科研究大会，吸引了来自各行各业的自闭症研究人员，包括初入职场的研究者们和在读研究生。
我采访了“畅流”项目背后的自闭症愿景家乔•亚当斯，试图了解他的工作和他参与的自闭症研究。他在2016年成立了“自闭症瞭望台”（Flow Observatorium），旨在宣传神经多样性文化对社会的贡献，消除神经多样性群体——尤其是自闭症人群——作为艺术家或艺术观众时所遭遇的障碍。亚当斯说，艺术和研究往往会以非常相似的方式不真实地刻画神经多样性人群的形象，它们去除这类群体的人性，将他们变为消极的消费者或是研究“对象”。由于研究人员常常使用“参与式研究”（Participatory research）来形容流于表面、没有参与感的参与模式（Fletcher-Watson, Adams, Brook, Charman, Crane, Cusack, Leekman, Milton, Parr and Pelicano 2018），亚当斯便与密尔顿合作探索如何设计参与式研究来保证研究中自闭症人群的参与感。
亚当斯参与了帕罗波罗的自闭症研究和睡眠研究(Pavlopoulou and Dimitriou 2018) ，并探索自闭症患者如何参与研究自闭症的社会理解、自闭症患者的自杀状况和心理健康。同时，他还以工作室协调员的身份同自闭症社区工作人员共同探索封锁期间哪些是重要的人际关系。亚当斯是一位专业的地质学家，为呼应帕罗波罗以“生命世界”的方式来连接重要的人际关系，他选择在《流散的友人》（“Scattered Friends”）一诗中书写自己在封锁期间无法实现的一件事。这首诗讲述了亚当斯在英国康沃郡（Cornwall）的海滩收集石头的“仪式”，这些石头会被摆放在他的家中，一年之后他将它们归还到海滩上，这就像是我们到访的朋友总是能让我们对自己所在之处更有归属感一样。
我保证
总有一天
我们会再次
欢快歌唱
畅快游泳
兄弟姐妹们
这一天
很快就会到来
虽然临床凝视会让我们将亚当斯的诗解读为完全不具诗性的内容，“畅流”项目却开发了一种阅读模式，让这首诗能够被读者用作者想要的方式阅读。并不是所有的艺术家都用和亚当斯一样的方式来回应自己在疫情封锁期间所受的限制，对其他艺术家来说，科技给我们提供了线上交流的机会，这减缓了封锁所带来的孤立感——线上见面会也让艺术有机会与更广阔的文化议题直接互动。
2021年的自闭症跨学科研究大会得到了自闭症研究人员和机构的支持，所有人可以多渠道免费参加。会议创建了一个神经多样性艺术家、研究人员和盟友们共同研究自闭症的人际连接、创造力和自闭症文化的平台，它将更好地解决我们在认知差异时面临的沟通障碍。大会旨在挑战一个观念，即有且仅有一种“核心”叙事（或隐喻）来表达自闭症经历。对任何人来说，我们经历人生的方式取决于我们和身边的人、生物、所处的环境、以及我们讲述的故事之间的关系。
作者介绍 | Anna Stenning 安娜•斯特林
英国利兹大学（the University of Leeds）的研究员（Wellcome Research Fellow），她的研究项目名称为“追忆真正重要的事：先天遗传、文化与自闭症”（Remembering what really matters: nature, culture and autism）。
原文链接 | The Polyphony
https://thepolyphony.org/2020/12/18/shouting-above-the-noise-autistic-life-writing-and-the-interdisciplinary-autism-research-festival/
