每年的5月15日至6月15日
是妥瑞氏症关怀月
5月29日
思南公馆联手真实传媒
将为大家献映
罕见病公益纪录片《我和我的妥瑞氏》
用真实的影像带大家走近
不曾被看见的罕见病妥瑞氏症患者的故事
报名讯息
↓↓↓
*活动须凭预约进入
主题
思南真实空间-纪录片《我和我的妥瑞氏》
时间
2025年5月29日（周四）
19:00-20:30
地点
思南文学之家
（复兴中路505号）
纪录片讯息
妥瑞氏症是抽动症中最为复杂和严重的一种，常起病于儿童青少年时期，发病率仅千分之六，常见症状为控制不住的怪叫、秽语和抽动，每个患者的表征都不尽相同，目前没有特效药。《我和我的妥瑞氏》不仅是一部关于罕见病的纪录片，更是一部关于生命与和解的深刻启示录。影片将镜头对准妥瑞氏症，记录了小苗和果果这两位妥瑞氏症患者的真实故事，直面妥瑞氏症带来的病耻感，以及抽动所带来的生活困境。通过一年的拍摄，呈现了两位主人公通过自身对抗他人的误解，并与自身达成和解的故事。
影片以极具诗意的镜头语言，叩问异质化生命如何与自我及世界达成和解。这不仅是对特殊群体的聚焦，更是一场关于“失控”与“尊严”的生命哲学课——妥瑞氏症不仅仅是一种疾病，而是一种状态，一场自我不断对抗以及和解的过程。而妥瑞氏症真的没有特效药吗？始终陪伴在“妥友”身旁的人们给出了问题的答案。如果注定要和妥瑞氏症相伴一生，最好的特效药一定是宽容和爱。
希望通过纪录片让大家了解妥瑞氏症，帮助更多的年轻妥瑞氏症患者和他们的家长，走出妥瑞氏症的病耻感，正确对待疾病，并且减轻心理焦虑，并呼吁公众正确认识和对待身边的妥瑞氏症和抽动症患者。
报名须知
1.本次活动向公众开放，报名需消耗100思南生活圈积分；
2.报名后如无法参加，须在活动开始前取消预约；
3.如缺席活动，且未取消预约，100积分将不予返还；
4.凡活动报名成功并成功到场核销的用户，活动结束后3个工作日内可获得50奖励积分。
观影须知
1.本次活动需预约；
2.请准时进场。为了避免人员走动影响到其他观众，播映一旦开始，各个入口将关闭。中途不能出入，迟到及中途临时离场的观众可在场外收看现场视频转播，再由工作人员适时引导进场就座。
3.身高1.2米以下儿童谢绝进场。1.2米以上儿童凭票进场（儿童专场除外）。这是进入演出剧场的国际惯例，以保证在场的其他观众能静心观演。
4.现场座位不设编号；到场自行入座，座位先到先得，座位紧张，迟到可能会没有座位空余。
5.请勿携带易发出噪声的物品进场；进场后请关闭手机等发声装置；演出开始后，请勿在场内随意走动和大声喧哗。
6.请不要在场内进食和吸烟，这是对演奏者和其他观众的尊重。
7.未经许可，播出期间禁止使用包括手机在内的任何器材进行拍照、录音或录像，这是对演出者和主办方相关权益的保护和尊重。如果拍照时出现闪光灯或者快门声，将会严重打扰影片放映和其他观众的欣赏。
编辑 / 孙冲
来源 / 思南公馆
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