一场吐黑水的离奇遭遇
杭州市的春天，阳光透过窗帘洒进房间，25岁的小滕却蜷缩在沙发上，脸色苍白，双手捂着肚子。她已经疼了整整四天，痛得连饭都吃不下。这不是她第一次经历这样的折磨——从一年前开始，每逢月经来潮，她就被剧烈的腹痛缠身，像有一只无形的手在肚子里搅动。例假一结束，疼痛就神奇地消失，她咬咬牙，告诉自己：“可能是痛经吧，忍忍就过去了。”
可这一次，事情变得更诡异了。她开始呕吐，吐出的不是胃里的残渣，而是黑乎乎的液体，像极了电影《周处除三害》里陈桂林吐出的“不干净的东西”。小滕吓坏了，家人也慌了神，赶紧把她送到杭州市第一人民医院。这一次，她下定决心：“不管是什么毛病，我得弄清楚！”
在医院，一位名叫黄佼的医生接手了她的病例。黄佼是风湿免疫科的副主任，擅长破解疑难杂症。他听完小滕的描述，又翻看了她厚厚一叠检查报告，眉头微微皱起。突然，他做出了一个奇怪的要求：“晒尿！”小滕愣住了，家属也一脸茫然。晒尿？这是什么操作？
半个小时后，小滕的尿液在阳光下变成了酱油色。黄佼的眼神亮了起来：“果然不出我所料。”原来，小滕得的不是普通的痛经，而是一种发病率仅五万分之一的罕见病——急性间歇性卟啉病，也被称为“吸血鬼病”。
小滕的故事：从“痛经”到绝望求医
小滕今年25岁，是杭州一家广告公司的文案策划。她的生活原本简单而充实：白天忙着写创意方案，晚上追剧、刷短视频，周末和朋友喝奶茶、逛街。她身材娇小，皮肤白皙，五官清秀，同事们都说她像个“瓷娃娃”。但这个“瓷娃娃”却有个藏不住的秘密——每个月，她都会被腹痛折磨得死去活来。
起初，她以为这是每个女生都会遇到的痛经。她试过喝红糖水、贴暖宝宝，甚至硬着头皮吃了止痛药，可一点用都没有。疼痛像潮水一样准时袭来，有时疼得她满头大汗，连站都站不稳。例假一结束，疼痛就消失得无影无踪，她松口气，心想：“熬过去就好了。”
但随着时间推移，情况越来越不对劲。腹痛的频率和强度都在增加，有时还伴着恶心、胸闷，甚至发热。她开始怀疑自己得了什么大病，于是跑遍了杭州的大小医院。胃镜、肠镜、小肠CT……她做了无数检查，结果却让人崩溃：一切正常。有的医生安慰她：“可能是压力太大，别太紧张。”还有医生怀疑她有心理问题，建议她去看看心理科。小滕气得想哭：“我疼得要命，怎么可能是心理问题？”
一年来，她的生活被这场“痛经”彻底打乱。工作时疼得写不出字，约会时疼得只能取消，朋友聚会也常常缺席。她开始害怕每个月的到来，甚至一度觉得自己是不是“中了邪”。直到那天吐出黑水，她才意识到：这绝不是普通的痛经。
黄佼的“神操作”：晒尿揭开真相
在杭州市第一人民医院，小滕的病例被转到了黄佼手中。黄佼是个50出头的医生，头发微白，戴着一副金边眼镜，看起来儒雅又沉稳。他在风湿免疫科摸爬滚打20多年，见过的疑难杂症比许多年轻医生见过的病人还多。小滕的病例一到他手里，他就察觉到了一丝不同寻常。
他先是详细询问了小滕的病史：腹痛跟月经周期高度相关，每次发作持续三四天，伴有发热、胸闷，还吐过黑水。接着，他检查了小滕的体检报告，发现她有轻微的低钠血症（血液中钠离子浓度低于正常值）。这些线索像拼图一样在他脑海中拼凑起来，让他想起了几年前接手过的一个病例——一个20多岁的女孩，也是反复腹痛，最后确诊为急性间歇性卟啉病。
“会不会是这个病？”黄佼心里有了初步判断。为了验证猜想，他让护士取了小滕的尿液，放在阳光下暴晒。不到半小时，尿液从18分钟后，尿液从无色变成了酱油色。黄佼点点头，对家属说：“确诊了，是卟啉病。”
小滕和家人一脸震惊：“卟啉病？那是什么？”黄佼耐心地解释：“这是一种罕见病，发病率只有五万分之一，也叫血紫质病，或者‘吸血鬼病’。它是因为体内合成血红素的酶出了问题，导致代谢紊乱，卟啉堆积在体内引起的。”
随后，黄佼安排了基因检测，结果进一步证实了诊断。小滕接受了对症治疗，腹痛逐渐缓解，困扰她一年的噩梦终于结束了。
“吸血鬼病”：美剧里的常客
听到“吸血鬼病”这个名字，小滕忍不住笑了：“这不像是恐怖片里的东西吗？”黄佼也乐了：“其实，它在医学类美剧里可火了。《豪斯医生》里，豪斯就诊断过好几次卟啉病；《实习医生格蕾》里也有类似的病例；还有《夜班医生》，都拿它当过剧情亮点。”
卟啉病到底是什么？简单来说，人体需要合成血红素（血液中负责运氧的成分），而这个过程需要一系列酶的参与。如果某种酶缺乏或活性降低，血红素合成就会受阻，中间产物卟啉堆积在体内，就会引发一系列症状。这种病有遗传因素，但也可能被外界诱发，比如月经、妊娠、某些药物（像酒精、巴比妥类药物、雌激素等）、感染、应激，甚至节食减肥导致的热量不足。
黄佼补充道：“小滕的病很可能跟月经有关。经期激素变化会诱发卟啉病发作，所以她每次来例假就疼得要命。”
为什么这么难确诊？
小滕忍不住问：“既然晒尿就能查出来，为什么我跑了那么多医院都没发现？”黄佼叹了口气：“这病太罕见了，很多医生一辈子都碰不上。而且它的症状太像其他病——腹痛可能是肠胃问题，低钠血症可能是肾病，精神症状还可能被当成心理疾病。”
根据《新英格兰医学杂志》（NEJM）的数据，急性间歇性卟啉病的误诊率极高，平均确诊时间长达7年。很多患者被误诊为阑尾炎、肠梗阻，甚至精神分裂症。黄佼说：“小滕算幸运的，才拖了一年就查出来了。”
更麻烦的是，这病没有特效药，只能对症治疗，比如用血红素制剂补充缺失的成分，或者用葡萄糖液纠正低钠血症。关键在于早期发现，避免诱因，才能控制病情。
这些症状，你有吗？
黄佼特别提醒，卟啉病虽然罕见，但有些特征很明显，值得大家警惕：
- 周期性腹痛：尤其是年轻女性，腹痛跟月经周期相关，经期前后加重，止痛药无效。
- 尿液变色：尿液在阳光下暴晒后变红或酱油色，这是最典型的诊断线索。
- 皮肤光敏感：晒太阳几分钟就觉得刺痛、瘙痒，甚至起水疱。
- 神经症状：焦虑、失眠、幻觉，甚至癫痫发作。
- 低钠血症：常伴有恶心、乏力、头晕。
“如果有这些症状，尤其是腹痛反反复复查不出原因，一定要尽早就医。”黄佼叮嘱道，“别像小滕一样，拖了一年后才确诊。”
小滕的新生活：从恐惧到释然
确诊后，小滕开始了治疗。黄佼给她开了血红素制剂和葡萄糖液，同时叮嘱她避免诱因：别喝酒，别乱吃药，保持规律饮食。两周后，她来复查，脸上终于有了笑容：“我已经一个月没疼了，感觉像重生了一样。”
她还跟黄佼开玩笑：“我以前觉得自己像中了邪，现在想想，‘吸血鬼病’这个名字还挺酷的。”黄佼哈哈一笑：“你这心态好，保持下去，预后肯定不错。”
根据《柳叶刀》（The Lancet）的研究，急性间歇性卟啉病如果早期诊断并规范管理，患者能正常生活，甚至寿命不受影响。但如果延误治疗，反复发作可能损伤肝脏，甚至诱发肝癌。
写在最后：健康无小事
小滕的故事让人感慨：一个25岁的女孩，因为一场“痛经”，经历了无数折磨，最后却查出“吸血鬼病”这么离奇的病因。这提醒我们，身体的任何异常都可能是求救信号，别轻易忽视。
生活中，我们总觉得“忍忍就过去了”，但有些病不会自己好。像小滕这样，及时求医，遇到像黄佼这样经验丰富的医生，才是转机。健康这件事，永远值得我们多一份关注。
所以，下次你或身边的人有查不出的毛病，别放弃。也许，答案就藏在一次简单的“晒尿”里。
参考资料
光明网：《25岁女生每月“痛经”，医生让她当场晒尿，一查竟是“吸血鬼病”！》，2024-03-25。
《新英格兰医学杂志》（NEJM）：Acute Intermittent Porphyria: Diagnosis and Management, 2019。
《柳叶刀》（The Lancet）：Porphyrias: Clinical Manifestations and Treatment, 2020。
中华医学会风湿病学分会：《卟啉病的诊断与治疗指南》，2022。
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