程控并非必须由医生进行的，通过简易版的患者程控仪，患者或家属陪护可实现简单的自我程控。但是这适用于患者或者家属陪护对于自身病情有足够的认知，同时熟练掌握患者程控仪的操作方法，在不方便返院时，可居家实现参数的微调，观察疗效的变化，若在操作时有任何疑问，应及时联系医生或起搏器厂家工程师。
患者程控仪常用的可调整内容主要包括：① 调整刺激强度；② 更换刺激程序组；③ 开关机。医生在每次程控后，会根据患者具体的情况，给予一定的患者程控仪调整权限。
调整刺激强度
根据具体的情况开放一定范围电压的控制权限（常为±0.4-0.5v）（若为恒流模式则是电流），而刺激频率和脉宽通常不开放患者控制权限，因为其调整引起的刺激强度变化较大，可能产生的效应较为复杂。
调整电压刺激强度主要目的：① 疗效不足需要升高：某一侧肢体的症状控制不满意，如对于帕金森病患者仍有震颤、运动迟缓或者僵硬，则可提高对应一侧肢体的刺激参数；② 刺激副作用需要降低：一侧肢体出现可能是刺激相关的副作用如麻木、痉挛，则可尝试降低该侧肢体的刺激参数，在降低之后观察这些不适若逐渐消失，则可明确为刺激相关的副作用；③ 帕金森病患者出现异动症需要降低：异动常表现为躯干或四肢不自主的舞蹈样活动（注意肢体震颤并不是异动），某一侧肢体出现异动，则可调低对应肢体的刺激参数后观察异动是否减轻；一般适用于某一侧肢体有轻度异动时，可稍降低刺激参数，若为明显的异动则应联系医生同时进行药物的调整或进一步程控。
有几个注意事项：① 一定要分辨左右肢体，切勿弄反！若不确定，及时和医生或者工程师联系确认。若弄反肢体侧别，则可能导致出现异动/副作用一侧的肢体参数本应降低却升高，而疗效不足的一侧肢体的参数本应升高却降低，反而放大了原问题，降低了疗效。对于使用进口品牌的患者，使用患者程控仪的记忆左右的一个简单方法是“程控仪屏幕左侧对应患者左侧肢体，屏幕右侧对应患者右侧肢体”。② 对于疗效不足，需要升高刺激参数时，不建议一次调整参数范围过大或者频繁调整参数（如一天内多次），对于电压，每次调整0.05v-0.10v为宜，调整后可观察2-3天，若不满意再逐步调整。
更换刺激程序组
多个刺激程序组的设置主要适用于症状复杂的患者，如症状加重出现中轴症状如冻结步态、构音障碍等症状；对于刚开机不久，或者症状不复杂的患者，不需要设置多个刺激组。医生在设置刺激组时，会告知什么情况下更换刺激组。
设置多个程序组的目的在于，一是医生程控时由于观察时间有限，可通过设置多组程序组备用，患者通过居家调整长时间的观察不同组之间的疗效差异确定最佳组；二是对于个别复杂症状情况，同一组参数可能无法兼顾不同的症状，也可通过设置多个程序组，在必要时进行程序组的切换可改善相应的症状（比如参数强的程序组可能行动便利，但言语加重；而参数稍低程序组可能言语改善，但行动稍欠佳）。
刺激组的区别主要是刺激触点（不同位置）、模式（常用单负刺激、双极刺激、双负刺激、交叉电脉冲、变频刺激等）、刺激频率或脉宽的设置存在差别。对疗效不佳情况，如果通过患者程控仪调整刺激电压幅度没有效果，比如电压调整已经到达医生设置的权限范围，则再考虑更换刺激组。同调整电流参数时一样，不建议频繁更换组别，每次更换组，可观察数日至2周，除非更换后出现明显刺激副反应引起不适或者异动，则及时调整回原刺激组。若有多个刺激组情况，在更换刺激组之后，建议患者记录好每一个程序组使用时的症状情况，比如该程序组对于不同症状的改善情况，或者是否有相关的副作用，这些信息对于下一次医生程控具有指导意义。
开关机
开关机是患者程控仪最基本的功能，但是只有在特殊情况才需要使用。
① 进行部分检查或治疗前需要关机：对于目前多数起搏器主要只能关机进行1.5T磁共振，在进行磁共振检查前一定多次确认关机后，方可进行磁共振扫描，在完成扫描之后再开机；在进行心电图为了避免对心电监测的干扰也需要临时关机；另外，在计划进行任何有创性治疗（如手术），应提前和工程师或医生联系确认是否会对起搏器造成干扰，必要时需要关机。
② 严重异动可临时关机：患者在程控调整参数后或者服药剂量调整后，在药物开期若出现明显异动情况，如异动幅度大导致无法站稳或者坐稳，可能造成危险情况，可临时关机，一般可有效减轻异动，待药效过去后，再重新开机，同时和医生确认下次服药的调整或者刺激参数的调整。
③ 排除意外关机引起的症状加重：出现突然的症状加重，首先使用患者程控仪检查起搏器是否电量过低或者误触关机，以及时充电或开机。无论是患者或家属、陪护人员均需要掌握开关机的方式，平时在操作程控仪时应切勿误触关机，对于部分症状重的患者，误触关机若没有家属及时协助可能造成危险。
小结
尽管患者程控仪提供了居家自我程控的便利，但无论是刺激强度或程序组，均不建议频繁调整，刺激参数尽量维持稳定为宜。因疾病的症状波动可能受到多种因素的影响，因此每次使用患者程控仪调整参数后，均建议维持数天或更长时间，以观察刺激参数的调整效应。若通过患者程控仪调整未解决问题，必要时应返院程控。
（中山大学附属第一医院神经外科 吴斌，刘金龙）
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