从故事开始到现在，满打满算已经有一个月了。当时我因为月经量太大去了妇产专科医院就诊，然后一切就像被按下加急键，我被紧急转诊到综合医院，每天给医院贡献一个危急值。
而我本人则快快乐乐地遵医嘱躺在病床上，刷着手机处理着频次不高的工作消息，自我感觉还挺愉快的。作为程序员的本人不由感叹：系统果然是在bug上运行起来的，人类，不过是这具躯体的一个乘客罢了。
现在回想起来，一切都是有迹可循的
今年新婚的我跟着队友回江西老家过年，尽管父老乡亲已经很照顾我这个福建妹子的清淡口味，但我还是被辣得舌头都不灵活了，以至于咬出了两个大血泡。或许是一直吃火辣辣的江西菜，雪上加霜、伤上加伤，这俩大血泡肿得又黑又大，导致我舌头都大了一圈。
当时队友还嘲笑我说：“你对自己还挺狠的。”我反驳道：“我以前咬到不会肿得这么大。”
舌头上的大血泡丨作者供图
转眼来到正月十五，我回娘家吃饭，嫂子无意间瞥到我的小腿：“你腿上怎么这么多瘀青？”我立即告起了黑状：“是老公打的！”背黑锅的队友一脸无奈。晚上回家后，他也表达了忧虑：“你这个腿上的瘀青确实有点多呀，告我家暴一告一个准。”我也立即反省了一下自己：“我最近骑自行车有点生疏，一直会撞到腿，我以后注意点。”
腿上的瘀青和紫癜丨作者供图
一次运动后我腱鞘炎发作了，于是买了一根手腕带约束固定来缓解症状。我戴了一晚上，第二天早上起来发现手背上满是血点（这是错误用法，最好白天戴，睡觉时摘掉，但是正常人也不应该出现我这样的症状）。去社区健康服务机构治疗腱鞘炎时我顺便提了一句，当时的医生说：“你这要去大医院看看，我们这里只能查下血小板，查不了太多。”我没太当回事就没有查，现在想来当时我的血小板应该已经很低了，血常规检查能第一时间发现问题。这是我第一次和得到救治失之交臂。
治疗结束后，社康的医生叮嘱我一定要去大医院看下手背上的血点，于是我挂了周末血液科的号。但后来由于有其他安排，我又取消了挂号，准备有空再说。这是我第二次错过救治。
眨眼间来到了女生的“每月一次”，但我发现事情似乎不太对劲，月经量太大了！脑子提醒我：两个小时内经血就浸湿一张卫生巾是不正常的！到了下午五点，我实在坐不住了，就挂了公司附近一家私立医院的妇科门诊号，但这是一次极度不适的就诊经历，我最终放弃了看诊。这是第三次错过。
看着我为0的血小板，接诊医生跳了起来
下班回到家后，我发现两条小腿都布满了血点，月经量依旧很大，我用上了安睡裤，10点半就早早上床睡觉了。再次醒来已是早上五点半，我悲催地发现安睡裤已经满了，我赶紧起床换了一条，当机立断挂了妇幼医院最早的号，揣着一包超长夜用卫生巾直奔医院。
这次的看诊顺利了很多，妇科门诊医生给我开了阴超和血常规检查。我先抽了血又去做阴超，就那么一两分钟的时间，我已经在超声室床上一次性垫子上留下了巴掌大的血迹和好大一个血块。
然后我就接到了检验科医生的电话：“你的数据有些异常，你再来采个指尖血吧。”我找到检验科，医生看到我说：“你就是过来补采指尖血的吧，你这个症状已经很明显了，看来不需要了。”他说的是我眼窝上的血点，应该是我前几天揉眼睛留下的痕迹，果然专业人士一眼就能看出问题。他继续补充道：“检验结果大概半个小时出来，到时候你拿着结果去找医生。”
这时候队友也到了，我们在检验科门口等待着。不到半小时，我就在手机上看到了自己的血常规报告，血小板数竟然是0（正常范围125~350×10⁹/l）。我和队友讨论说：“难道是数据太离谱了，他们选择不显示？”很快我们就远远听到了门诊医生在叫我的名字。
活久见的血小板为0丨作者供图
再次见到医生，我表现得非常有经验了，展示了舌头上的血泡和小腿上的血点和瘀青。“你现在的情况很危急，血小板是0，我们这是专科医院，治不了你的毛病，你要去综合医院，直接挂急诊。”我腹诽道：“竟然真是0啊，这可以达到给‘果壳病人’投稿的级别了吧。”
马不停蹄地来到了综合医院急诊，我按照妇幼医院医生的指示描述了自己病情：“我是妇幼医院转诊过来的，这个月的月经量突然很大，昨天就用了15张卫生巾，现在血小板是0，腿上全是血点。”急诊医生听完就跳了起来：“你这要住院的，我现在就给你联系床位。”
血液科转战风湿免疫科，
我是得了“女主病”吗？
顺利办理好住院手续之后，我来到了血液科。
血液科医生看了我一眼：“你就是急诊送上来的病人？你自己走过来的？”
“打车啊。”
“不是，你自己走上楼来的？”
“坐电梯啊。”
“没给你安排个轮椅吗？”医生无奈道。
“没有啊。”
结束了这段相声般的对话，我还没有意识到事情的严重性。此后三天，除了上洗手间，医生就再也没让我下过床。
管床医生带着学生来问我病史，除了这次月经一直流血以及全身出现血点之外，我没有任何不适。追溯之前的病情，他们怀疑我是在某次感染之后，免疫系统遭受到了攻击，但我上一次感冒发烧已经是2023年的事了，最近一次不舒服大概是2024年5月份的急性肠胃炎。又翻出去年10月份的婚检记录，我发现当时的血小板已经略低于正常值了，但是并没有引起注意。总体来说我是一个健康的30+青年女性，规律的每周三次瑜伽练习，除了晚睡没有啥不良嗜好。
很快，护士来给我打了留置针，顺便抽了6管血，又打上了点滴。医生找老公谈话，谈完后他哆哆嗦嗦地给我哥打去了电话：“情况好像有点严重，我觉得有必要和你说一下……”
然后管床医生来给我做骨髓穿刺，他贴心地表示，如果害怕的话可以请我的队友陪我。我说别吓他了，我胆子比他大，后来队友说他知道我在抽骨髓，还是偷偷开病房门看了一下。我想说是真的疼啊，打了麻药还是一抽一抽的。最后医生给我展示了下抽出来的骨髓，表示我的样品不错，无形当中似乎也是对自己技术的肯定。
很快我哥也来了医院，我给他展示了下我的高级海景病房。我哥吐槽说：“你老公都吓死了，你还在这悠哉得很，赶紧好好休息吧。”
趁着我哥和队友都在，医生跟我们讲了下初步的治疗方案，目前的主要目标就是把血小板升起来，主要就是使用激素。我那计数为0的血小板，目前考虑自身免疫性的因素比较大，医生还建议使用自费的丙种球蛋白，丙种球蛋白就像一支特种部队，可以快速支援免疫系统。另外，医生也帮我申请了血小板输注，让我非必要不下床，半流质饮食。
于是我就这样开始了输液历程。第一次注射激素时护士给我测了血糖，据说使用激素会导致血糖升高，护士还说激素可能会导致失眠，如果我失眠的话可以向医生申请安眠药，休息好是很重要的。护士说这话时我已经困得开始翻白眼了，于是第一次激素治疗就这么相安无事地过去了。
使用激素后第二天的空腹血糖，有种果然如此的宿命感丨作者供图
第二天一早，护士又来抽走了我11管血，经过一晚上的努力，我的血小板计数也不过是升到了1。主任查房时还给我的皮肤紫癜和舌尖血痂拍了照，表示要用作教学。我很高兴能为医学教育做出贡献，说明我这病生得很标准是吧？
血小板计数1，继续当一个危急值病人丨作者供图
下午的时候医生查房带来了一个消息，检查结果显示我血液中的补体3、补体4很低，考虑我的血小板减少是继发性的，所以决定将我转至风湿免疫科。风湿免疫科？难道我得了风湿免疫病啦？ 医生离开了之后，我迅速和deepseek开启“会诊”模式。难道是得了“女主病”（指的是痞子蔡的《第一次亲密接触》中，女主“轻舞飞扬”所患的系统性红斑狼疮），但是我也没有其他的临床表现呀。
我的免疫球蛋白检查结果丨作者供图
干燥综合征是什么？
竟然还有抗磷脂综合征？
转科是第三天早上的事，护士用轮椅推着我和病历本把我送到了风湿免疫科。很快，我就被吊上了一瓶激素、一瓶止血药和一瓶护胃的药。在防出血的同时还要防血栓，于是我解锁了床上踝泵运动，交接工作时护士夸我做得很好。
第四天的时候，风湿十六项检查结果出来了，竟然指向了干燥综合征，风湿免疫科的医生赶紧请了眼科医生会诊。眼科医生给我做了泪液分泌试验，结果是阴性的，他表示目前眼科临床上不考虑干燥综合征。风湿免疫科的医生决定给我做个唇腺活检术来确诊，这个手术属于微创，就是在下唇内侧黏膜处做1~2个约3~5毫米的小切口，取出少量腺体组织。因为我嘴巴里有血泡，医生小心翼翼地找位置下手，术后还让我冰敷又含冰水含了好久。
风湿十六项检查结果丨作者供图
三天后，唇腺活检结果出来了，确实是干燥综合征。同时静脉激素冲击治疗结束了，改成了口服激素，血小板计数也升到了119，于是我强烈要求出院，主要是住院休息不好、凌晨四点就醒了。于是医生给我开了出院单，嘱咐我三天后复诊，我背着大包小包快乐地出院了。
唇腺活检病理结果丨作者供图
作为当代年轻人，住院期间我一直查询自己的病情，队友其实很担心我了解太多会变得焦虑，但事实证明我俩中还是他比较焦虑。其实我最担心自己得的是系统性红斑狼疮，最终确诊是原发性干燥综合征。接下来就是漫长的激素治疗之路了，但是复诊的时候医生告诉我，我的狼疮抗凝物初筛试验是阳性的，目前最主要的问题是抗磷脂综合征，这个病对正在备孕的我非常不友好。但好在我已经开始治疗了，接下来便静待佳音吧。
我的狼疮抗凝物质筛查结果丨作者供图
转眼间出院已经接近一个月了，我已经调整好作息，每晚10~11点入睡，早上6点左右醒，给自己做个营养早餐，在早8点之前吃完激素药。第二次复诊也很顺利，目前正以每周减一片的剂量在减服醋酸泼尼松片，预计未来的两三个月内，我都会和医院保持紧密联系，是积极治疗的青年女性！
生病嘛，大家都是不想的，但是千万不要有病耻感，反问“为什么是我”也没用，积极治疗才是最要紧的。
医生点评
崔晓萌 | 同济大学附属第十人民医院医院风湿免疫科 主治医师
干燥综合征（sjogren syngrome）是一类主要影响外分泌腺的慢性自身免疫疾病，外分泌腺主要包括了唾液腺、泪腺、消化腺、汗腺等，所以患者常常有口干、眼干、消化不良、便秘、皮肤干燥等临床表现。
但值得注意的是，干燥综合征作为一种系统性疾病，有些患者会出现外分泌腺之外的其他器官损伤，比如血液系统、神经系统、肺部、肾脏、骨骼肌肉损伤等，患者可能表现出白细胞减少、贫血、血小板减少、不明原因的低热、手足麻木、持续咳嗽、反复乏力、关节疼痛等各种各样的临床表现。
因此，尽管大多数患者会以口干眼干为突出表现，进而诊断干燥综合征，但出现上述难以解释的其他器官损伤表现时，也建议对自身免疫系统进行检查，以便早期发现潜在的免疫疾病，从病因上避免损伤的进一步加重。
本文主人公就是以血液系统异常起病，表现出明显的血小板减少。在她起病过程中，舌面的血痂、皮肤反复瘀青和出血点、月经量的异常增多，都是血小板减少的警示。很多免疫疾病可能导致自身免疫性血细胞减少，表现出白细胞减少、血小板减少或贫血，除了干燥综合征之外，常见疾病还包括系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等。
当出现免疫性血小板减少时，对于患者而言，日常除了建议观察如本文主人公所出现的皮肤黏膜变化、月经量变化之外，排便的状态、尿液的颜色、鼻腔和牙龈是否出血也都是需要注意的，比如轻微磕碰或压迫后出现的皮肤瘀青或出血点、容易出现鼻出血或牙龈出血、大便发黑、尿色加深等。
干燥综合征这一疾病的诊断，包括自身抗体、唾液腺和泪腺的检测。典型的情况下，患者可能出现抗核抗体、抗ssa抗体和/或抗ssb抗体阳性，通过进一步的唾液腺和泪腺功能检测以及唇腺活检，可以明确干燥综合征的诊断，以及评价疾病对于患者外分泌腺体的损伤程度。
而干燥综合征的治疗，需要根据患者病情的严重程度和累及脏器范围而定，通常需要免疫抑制剂治疗，部分患者需要联合糖皮质激素甚至生物制剂。至于免疫性血小板减少，通常需要糖皮质激素治疗，也有免疫球蛋白等备选方案。本文主人公在应用激素后血小板从0这样的严重低值能够升到100多，也证实了治疗对她有效，但后续仍然需要定期监测，警惕血小板波动。
此外，需要提醒的是，干燥综合征作为一类临床综合征，容易和各类自身免疫疾病合并出现，例如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等。所以，本文的主人公在就医过程中一度怀疑自己是否得了系统性红斑狼疮，也在情理之中。而如果同时合并了其他自身免疫疾病，患者的临床表现可能更为复杂，治疗上也需要综合考虑。
抗磷脂综合征，是本文主人公在后续就医过程中诊断的、与干燥综合征伴行的另一自身免疫疾病。这一疾病可能导致反复血栓形成、习惯性流产和血小板减少。诊断这一疾病需要检测血液中的抗磷脂抗体谱，包括了抗心磷脂抗体、抗β2gp1抗体、狼疮抗凝物等。所以文中的随访医生会提醒作者，这一情况对备孕的她是个挑战。通常，医生会根据检测结果评估疾病风险并制定相应的治疗方案，建议在治疗并且病情得到控制后再备孕，可以减少孕期不良事件的风险。
最后，干燥综合征的整体预后较好，存在严重内脏器官损伤的患者需要更加积极地随访和治疗。当怀疑干燥综合征时，积极地面对疾病，及时就医和尽早治疗，定期评估疾病状态，可以更好地减少疾病带来的风险。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：小米
编辑：刀客特魏、黎小球
