即将进入冬季，气温变化较大，早晚寒凉，正午的阳光猛烈，这让系统性红斑狼疮（简称“SLE”）患者常常因为感冒、流感等呼吸道感染以及紫外线刺激而导致疾病加重。11月6日，在第六届中国国际进口博览会上，由北京生命绿洲公益服务中心与GSK中国携手推出了“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影，向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮这一疾病的正确认知，帮助患者树立对抗疾病的信心。
中国狼疮患者已超百万，多见于育龄女性
据悉，SLE是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮（SLE），由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤，临床上可表现为全身脏器的损伤，比如肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，其中常见的症状为关节疼痛、发热、皮损等。
《2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到，我国SLE患病率为30-70/10万，男女患病比为1：10-12。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。
近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从20世纪50年代的50%提升至目前的89% 。然而，研究发现，传统治疗方案下，仍有将近60%的患者疾病持续活动或者复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的SLE患者存在器官受损。
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺教授表示：“不少成人狼疮患者经历狼疮反复复发，更多是由于狼疮的并发症，累及多器官损伤。”
规范治疗做到疾病控制、器官保护两不误
随着冬天的到来，流感、普通感冒等呼吸道疾病增加，也会导致系统性红斑狼疮患者的病情加重，而中午阳光较为充足，患者也要留意防晒。
有报道显示，我国SLE患者由感染所导致的死亡比例呈逐年增长，目前感染已成为患者死亡第一位的原因，比例超过50%。如何控制病情，提高SLE患者生存率？按照《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指引，目前，SLE的治疗 包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂等。复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示：“目前，我国百万狼疮患者中约有6万儿童系统性红斑狼疮（pSLE）患者。以pSLE患者为例，短期治疗目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过抗疟药和激素、联用生物靶向制剂或免疫抑制剂，在尽快实现疾病的控制的同时，使快速减少激素用量变成可能；对于狼疮的长期管理，则要优先选择副作用相对较小的某些免疫抑制剂或生物制剂，在实现疾病控制的同时最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保护两不误。”
事实上，尽管狼疮目前尚无法治愈，随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展以及创新治疗方案出现，通过规范治疗和管理，可以达到疾病治疗目标，维持疾病稳定，并尽可能保护器官，减少其他副作用突出的药物的使用。李挺教授表示，这些都会让狼疮患者对婚恋、生育不再惧怕。比如，如果狼疮患者计划妊娠，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估；妊娠期间，SLE患者也应保持定期随访，密切监测SLE疾病活动度及胎儿生长发育情况。
文| 记者 张华图| 视觉中国
来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 秦小杰
校对 | 赵丹丹
