高考总分601分,运动障碍型脑瘫,似乎毫不相干的两种状态叠加到了一个人身上。男孩是内蒙古包头市第九十五中学的学生韩泽宇,其语文135.5分,数学94分,外语139分。总分包含5分少数民族政策性加分。
接受九派新闻采访时,韩泽宇并不避讳谈论身体上的疾病。在他看来,自己是幸运的,尽管下肢运动功能受限,但上肢运动功能和智力未受影响。在家庭教育里,父母以平视的眼光看待他,在学校,老师和同学也没把他划分为特殊人群。这种温和的力量将他滋养成一个乐观,开朗,幽默的男孩。
有人好奇他的身体情况,他答,“顶多当不了足球运动员,如果要跳街舞的话,我估计是一个燃烧生命的舞者。”
韩泽宇本人。图/受访者提供
资料显示,脑瘫是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,是发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。脑瘫与智力障碍是两个不同的疾病,前者最核心的表现是运动障碍及姿势异常,其中轻中度智力障碍的比例较高,也有很多脑瘫患者拥有正常思考、生活和工作能力。不少网友对于脑瘫患者存在误解,单一地将其归类为智力障碍人群,韩泽宇希望社会给予脑瘫患者更多尊重,呼吁大家关怀和尊重身边的特殊群体,“一定要平等地看待所有人,这是脑瘫患者真正需要的关爱。”
对话韩泽宇。
【1】高考601分,对金融专业感兴趣
九派新闻:高中学习作息是怎样的,高考601分是超常发挥吗?
韩泽宇:高中时我每天6点10分起床,6点40分到学校准备早锻炼,7点10分左右开始早读。我的成绩会有一些起伏,高三模拟测试一般能考540分左右。从分数上来看,高考确实超出预期,但从省内排名上看,算是正常发挥。
韩泽宇高考分数。图/受访者提供
九派新闻:看到这个分数是什么心情?
韩泽宇:刚开始比较激动,看到各科的分数以后,发现有些科目没有考出最好的水平,我感觉还能考得更好。601分比我爸妈预估的分数要高,他们觉得已经很好了,对我说了很多鼓励的话。总体来说,我还是非常满意的。
九派新闻:高考期间有什么印象深刻的事?
韩泽宇:因为我身体条件所限,行动不便,学校专门安排老师护送我出入考场。从我踏进校门开始,全程有老师护送我进考场,避免我在路上出现意外耽误考试,我很感动。
九派新闻:高考结束后的时间如何度过?
韩泽宇:从高考结束到查分,再到填报志愿,时间比较紧凑,这期间我是宅家状态。因为高中的学习生活比较紧张,忙完之后,我想出去旅游。
九派新闻:填报志愿会因疾病受限吗,意向的专业和城市是什么?
韩泽宇:我从高中开始就意识到,我的专业选择面是有限的,一些专业对身体素质有要求,比如军警类,勘探类的专业不太适合我。所以要尽量考出高分,把选择权掌握在自己手里。现在我对经济学、金融学比较感兴趣,最终结果还要看院校的录取分数线和拟录取人数。我个人的意愿是填报省外的学校,去发展更好的城市看看。
【2】被同学说是“搞笑男”
九派新闻:什么时候确诊运动障碍型脑瘫?
韩泽宇:在我十个月左右,被医生诊断为运动障碍型脑瘫。我是早产儿,因为早产缺氧导致中枢神经受损,影响到了运动神经的发育,所以得了这个病。在我三四岁时,我发现自己走路没有别的小朋友方便,从这时开始慢慢意识到,我在这方面与别人不一样。
那时我年纪小,认知能力不成熟,其实没有太多难过的情绪。随着年龄增长,我会有些自卑,感觉命运不公平。当我步入青年以后,我接受了现实,每个人的人生都会有不一样的挫折,这是命运使然。在学校,我不会刻意避免和人接触,相反,我享受与人相处的过程。现在我的性格开朗,会积极参与同学们的集体活动,自卑情绪在集体生活中被消解掉了。
除了运动方面可能不及别人以外,我没什么不同,我有自己的特长和天赋所在。现在我会以乐观的心态去面对生活。
九派新闻:这样乐观的心态与父母、老师和同学的陪伴有关系吗?
韩泽宇:身边的家人和老师同学都以平视的眼光来看待我,不会以俯视,悲悯的视角来看我,我感受到了尊重和平等。我能拥有开朗乐观的性格与他们的帮助有密切的关系。
我刚确诊时,父母有些不知所措。但在我成长过程中,他们始终保持乐观的心态。因为我只是下肢运动功能受限,上肢运动功能和智力正常,具备书写能力,日常生活不会受到太大影响。
在脑瘫患者中,我是幸运的,我的家人从始至终都很乐观,有信心。老师和同学对我的帮助也很多,比如要走一段很远的路,或者上下楼梯,他们会主动搀扶我,怕我出意外情况。
九派新闻:你认为自己是个怎样的人?
韩泽宇:很多人说我是一个很励志的人,拿我当励志的模板。抛开这个励志滤镜,我只是一个普通平凡的人。
我是家里最开朗外向的人,有幽默感,同学们也说我是“搞笑男”。我有很多兴趣爱好,喜欢制作音乐,看足球比赛,还爱讲脱口秀。
脱口秀的故事取材于我生活的见闻,有时还会调侃自己的身体情况,以幽默诙谐的语言去讲述出来。有些人好奇我身体受限的情况是什么样,我说,顶多当不了足球运动员,如果要跳街舞的话,我估计是一个燃烧生命的舞者。
【3】不担忧未来独立生活
九派新闻:会有挫败和泄气的时刻吗?
韩泽宇:成绩不好的时候会感到挫败,觉得自己对知识的掌握不够扎实,担忧高考成绩,但情绪低落只是暂时的,我不会一直陷在里面。
九派新闻:为什么愿意接受采访?
韩泽宇:因为学校领导、老师和同学对我的帮助很大,如能通过我来宣传学校的人文关怀和教学底蕴,也算是为我的母校做了一点贡献。
九派新闻:如何看待大众对于脑瘫患者存在误解?
韩泽宇:我希望大家能更科学地了解脑瘫这个病症,不要一概而论。也希望大家关注身边的特殊群体,给予尊重和平等对待,那才是我们真正需要的关爱。
九派新闻:如果考取省外大学,会担心未来的独立生活吗?
韩泽宇:我的生活基本可以自理,所以我本人并不担忧,也希望可以独立生活。父母比较担心,怕我一个人在外地有突发状况。但我与父母有一个共识,我或早或晚都要独立面对生活。随着时间的推移,他们的担忧或许会逐渐减少。
九派新闻记者 魏语宁
编辑 肖洁 任卓
【来源:九派新闻】
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