2岁孩子经历数次"剜肉之痛"，多方求医迎来希望，康复又成难题

2021年01月13日02:09:11 育儿 1372

这本是一个幸福的小家庭，夫妻俩都有着不错的工作和收入。一个孩子，生下来之后，得了一种罕见的疾病，短短两年就花费了90万元医疗费用，把一个小康人家，生生拖入了贫困的深渊。

图为本文主人公向茜和她的儿子

大家好，我叫向茜，家住四川省通江县麻石镇。我和老公是2017年3月经人介绍认识的，老公一直在上海一家小的外贸公司做采购工作，我则在成都的一家培训机构做前台。2017年底我们结婚了，2018年3月我发现自己怀孕了，5月份，由于孕期反应强烈，且在成都没人照顾，我便辞掉工作到上海养胎。

图为向茜

可孕晚期34周时，我的血小板开始下降，36周血小板降到59。医生要求住院观察，住院第3天血小板就降到了51。医生紧急安排了剖宫产，孩子出生后，我的血小板恢复了正常。孩子是11月1日下午3点多剖宫产出来的，之后被送到新生儿科观察。期间孩子全身长满了脓疱疮。5天后，我出院，孩子身上脓疱疮还没消失，医生让我们回家用碘伏和百多邦擦拭，半个月后脓疱疮完全好了。

图为向茜的孩子向毅恒

孩子出生时，因为感染没法打疫苗。满月后我们带着他去社区医院打疫苗，又因为孩子动脉导管未闭而不能打疫苗。我们又带着孩子去出生的医院（上海市第六人民医院东院）检查，同时查了一个血项。血项显示孩子的白细胞20以上，感染指标（CRP）80。医生看不出是什么原因，便让我们带着孩子到复旦大学附属儿童医院做进一步检查。检查结果显示孩子右侧淋巴结肿大，连续在医院输了两天的抗生素。

图为向茜和孩子

因年底计划回老家，我12月8日按计划回到了成都。12月9日、10日，我一直抱着孩子跑成都的医院。在锦江区妇幼保健院，医生说孩子的病是外科，他们那里没有外科，又让我去华西妇幼。华西妇幼急诊也说他们没有外科，我们又到了成都妇女儿童中心医院，跑了两天，终于有医院可以治疗孩子了。

图为向茜的孩子

因当天没有床位，孩子在急诊输了一天的液，第二天5点我带着孩子来到医院排队。11点左右终于住进了医院，这时候孩子的淋巴结已经很明显了，看起来很大。孩子住院后开始发烧，经过一个多星期的检查，被确诊为败血症。治疗半个月，败血症控制住了，孩子脸上的淋巴结已经开始化脓，又转到外科做手术。此时孩子才45天。因为淋巴结是在脸上，医生不敢打麻药，直接用刀划开他的皮肤，清理脓液和腐肉，我现在也忘不了他的哭声，那种撕心裂肺，真叫我心痛到不能自已。

2019年1月10日，孩子在成都治疗近一个月的败血症后，回到老家。可仅过了3天，他突发高烧，连夜送到通江县人民医院。医生看了孩子的状况，只简单地开了退烧药。当时没有病房，当晚我和孩子就在医院走廊里过夜，熬到天明。整整一夜，我冷得一直在打哆嗦，把孩子裹在我的怀里，心里充满了心酸和绝望。

图为向茜

县医院做不了进一步的检查，也没有高阶抗生素可以治疗孩子的感染。随后医生建议我们抓紧转上级医院治疗。通过各方打听后，得知重庆医科大学附属儿童医院是整个西南片区最好的儿童医院，就急忙奔赴重庆。检查后，孩子先是被确诊为脓毒血症、重度肺炎等病症。经过一周的治疗后，孩子的病情并没有丝毫好转。继而进一步检查，孩子又被确诊为真菌性肺炎、轮状病毒感染等。

图为向茜的儿子向毅恒

于是医生开始怀疑孩子的免疫力有问题，要求我们做个呼吸爆发检查。我没有丝毫犹豫，当即同意。最终孩子被确诊为罕见病：免疫缺陷慢性肉芽肿。医生介绍，患这种病只有二十万分之一的几率，特点是长期伴随各种感染并发症。如果不采取治疗，一般只能存活5~7岁，目前国内唯一的治愈方案就是骨髓移植。

听完医生的病情介绍，我犹遭晴天霹雳，从那天起，我们的家庭就被贴上了罕见病的标签。从孩子被确诊后，我们一边等待着骨髓供者的消息，一边频繁地奔赴医院治疗感染并发症。孩子每天都需要服用多种药物治疗和预防感染，其中威凡伏立康唑是进口药，一盒药仅10粒需要近4000元，一个月要吃2盒。经济压力陡增，让我们这个刚组建的小家庭难以支撑，可接下来的频繁感染更是雪上加霜。

图为向茜和孩子

2019年3月，是孩子被确诊后第一次因感染住院。他持续腹泻和低烧，药物治疗两天后病情加重。孩子爸爸已经去上海打工了，家里只有我一个人。我再次独自带着孩子跑向医院，跑了几家医院都不能顺利住院，最后才找到成都华西第二医院。

入院后又是一系列的检查，很快结果出来：真菌肺炎再次感染，同时右耳侧的淋巴结伤口再次破溃。这就意味着孩子又将接受没有麻药，只有镊子和棉条反复从切口中塞进取出钻心刺痛的过程。经过一个月的治疗，孩子的病情得到了控制。

图为向茜和孩子在病房

目睹孩子每次抽血、扎留置针、切口引流的过程，我的泪水早已流干，我的心也被完全揉碎。我知道不能代替他承受这些痛苦，但可以好好的护理让他减少被感染的次数。我再也不会因为注射器喂药把他呛到，而减少给他灌药的剂量，我再也不敢有把他放在家出去工作的念头。我小心翼翼地呵护着他，不敢带他去人多的地方。

图为向茜在给孩子输营养液

可每个月去重庆医院看专家、做检查，却是必不可少的。每次去火车站，我都背着大包小包，怀里抱着一个孩子，经常会有路人问我："为什么你一个人带着孩子出来？孩子的爸爸呢？"我只能简短地说道："带孩子去看病，孩子爸爸在打工。"他们或许一下就都明白了，不再继续探问什么。

尽管我精心护理，可还是阻止不了感染对孩子的侵害。2019年9月，孩子大腿处有一个红点，起初以为是蚊虫叮咬，及时做了消毒处理。可仅仅几天时间，红点就变成了一大块红肿。急忙送去华西第二医院，查B超后才发现已经形成脓肿，又要接受切口引流。我的泪水夺眶而出，我怨恨自己没有好好地护理他，我更恐惧没有麻药的引流，我孩子将承受剜肉之痛。医生告诉我需要转到华西医院才能做外科手术。看着那幺小的儿子，我是一路哭着带他离开华西第二医院，又急忙跑到华西医院的。

图为向茜和孩子

外科医生再次确认脓肿已经形成，必须马上手术。整个手术过程和我预想得一模一样，不同的是这次的切口更大更深，达3cm的切口需要撑开塞进30cm长的棉条。我流着眼泪配合着医生，用力按住孩子的腿，完成了一天一次的换药。总以为坏运气每次结束后，下次就不再会有，但命运对我们似乎是例外。

2019年10月，孩子腿部的引流还未痊愈就再次感染，继续到华西第二医院接受治疗。孩子自从被确诊罕见病以来，就一直患有真菌肺炎。这次也不例外，又是肺部感染。医生已经很熟悉我们了，青霉素、红霉素之类的低阶抗生素不再考虑，直接改用美罗培南、万古霉素等高阶抗生素。又是一个月，孩子的腿部切口才愈合，真菌肺炎似乎也得到了控制。但不知道它何时又会发起疯狂的进攻。

图为向茜母子

2019年12月，最严重的一次感染，孩子反复低烧、呼吸急促，总是哭闹不安。我不敢耽误，急忙再跑到华西第二医院。医生似乎没有好的对策，只能留观退烧。这次我没有再听从医生的安排，我非常担心孩子，觉得这次绝非感染那么简单，急忙回家收拾奶粉、尿不湿等必需品后，再次踏上了去重庆的火车。

成都距离重庆并不远，但两个小时的车程却让我感到无比的漫长。怀里的孩子状态越来越差，我恨不得马上就把孩子送到医生面前。来到医院后，先做检查，很快结果出来，孩子是心包积液，而且是大量。医生要求马上手术，这次我只能在手术室外等待。三个小时过去，孩子身上插着引流管被推了出来。

图为向茜和孩子

在孩子麻药未醒的间隙，医生找我谈话。告知我孩子这次感染非常严重，建议我们抓紧做骨髓移植，否则孩子后面再感染的风险会越来越大。听完医生的话，我哭着给老公打去电话，当时我已经崩溃了。我不住地问老公怎么办？我不停地重复着说，我舍不得孩子，我想救他！老公在电话那端哽咽着说不出话。良久才说，我们上北京海军总医院吧。

12月20日，孩子在重庆出院，没有回家，我带着孩子直奔北京。老公也从上海来到北京。一年多来，我们一家三口从两个城市出发，在北京短暂团圆。到了北京海军总医院后，我们看了专家。专家告知，老公可以作为骨髓供者。老公跟孩子是半相合，但目前需要等待排仓，我们一家三口又不得不分开，老公继续去上班挣医药费，我带着孩子回家等待。

图为向茜手机里一家三口的合影

2020年5月，还没等来北京医院的消息，孩子体内的感染又一次爆发了。我继续带着孩子来到重庆住院治疗。2020年6月，北京医院那边还是没有消息，孩子的感染却越来越频繁，我只能反复地带他到重庆治疗。直到7月初，北京终于传来了好消息，通知我们准备做移植。

2020年7月20日，我们来到了北京。入院检查一周后，却因孩子体重不达标，需要再养一段时间。为此我们只能在北京暂住等待移植的通知。2020年8月，孩子在北京又因感染住院。医生看过孩子情况后，建议一直在医院治疗直到进移植仓。2020年9月16日，孩子终于可以进仓移植了。

图为向茜

整个移植期间，孩子因化疗反应强烈，身上布满了各种输液管，液体24小时不断地输入。每天固定时间服用多种药物。2020年10月19日，孩子转至普通病房。他虽然得以出仓，但是状态很不好，全身出现水肿，血项指数中血红蛋白很低，血小板降到了个位数。

10月20日，孩子病情加重，医生找我和老公谈话。我们孩子被确诊为移植后最严重的并发症：肝小静脉闭塞病。这个并发症非常危急，医生说只有"去纤苷"这种进口特效药可以控制。这个并发症发展迅速，必须当天用药。谈完话就让我们抓紧去买这种药，同时还给孩子下了病危通知书。

图为向茜在给孩子输营养液

这是有史以来我最紧张、最恐惧的时刻，我用发抖的声音求医生一定要救我的孩子。我想哭却哭不出声来，老公表情异常严肃。他也不说话，只是不停地打电话。我们在各个病友群中苦苦求助，病友们告诉了我买这个药的途径。很快，有病友联系我说香港药房有卖，我急忙联系药房后才知道，一盒药就是22000元。没有正规发票，只能现金购买。医生说这个病一个疗程是21天，得4盒，需要10万元的药费。

从孩子进仓移植以来，自费的花销就已经花光了我们所有的钱。如今这高昂的药费又如何拿得出来啊？医生不停催问用药，并明确说现在是拿钱买命的时刻，我们不得不再次寻亲问友借钱。经过特效药的治疗，肝静脉闭塞症已经转好，腹水也已吸收。但漫漫治疗之路仍在继续。

图为向茜和孩子

孩子现阶段的治疗主要是以抗排异和抗感染为主。每天静脉注射进口卡泊芬净和国产伏立康唑抗真菌药。11月份，孩子感染巨细胞病毒，治疗已经一个多月了仍未痊愈。先后用了缬更昔洛韦治疗10天无效，现又更换成西多福韦治疗，特异丙球更是一周3支。

目前，医药费从之前一天15000元降到了4000元左右。打从孩子生病到现在，我们已经花费了90多万元，前期费用，大多是我们靠借债和刷信用卡筹来的。后续各项检查、防感染等大约还需要30万元左右。在治疗上我们已经看到了希望，但巨大的经济压力犹如沉重的大山，压在我们身上，已经难以支撑。

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