10月27日，據報道，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊近況曝光，起身需三人攙扶，一天吃5次葯，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。
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據介紹，漸凍症晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。
每天，這台眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩衝，神經壓迫的劇痛如坐針氈。去年在icu經歷7天6夜的生死劫後，蔡磊更加快了節奏。
蔡磊研製的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥後重獲新生，他由衷地說：「我羨慕你。」儘管這些突破無法用於自身治療，他依然振奮：「已經拯救了很多生命，大有成就。」
「戰鬥成功，才是給家人唯一的希望。」
當被問及是否遺憾，蔡磊回答：「不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。」
蔡磊本人也在個人社交賬號上發聲：「記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！」
今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近況，稱蔡磊已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。「如果他走了，我會真的很孤獨」。
9月25日晚，蔡磊在社媒發文：看到了大家很關切我的現狀，確實現在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領團隊，科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。
蔡磊表示：「寧可與漸凍症戰死，不會面對絕症屈辱等死。」
他還透露，近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬，這背後是上百個科研項目的合作。「奇蹟已經發生，一個個之前必然死亡的病友現在活過來，奇蹟必將還繼續發生，這是一個ai和生命科學即將點燃的時代！」
蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無葯可醫。
確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。
他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。
此前5月18日，漸凍症「鬥士」蔡磊獲得了「全國自強模範」稱號。
獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：「獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！」
來源：九派新聞、廣東新聞網
