10月27日，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊近況曝光，「蔡磊研發的藥物對病友起效自己沒用」相關話題衝上熱搜，隨後蔡磊本人發文回應。
據鳳凰網報道，目前，蔡磊起身需三人攙扶，喝水要靠針管注入增稠劑，一口痰就能讓他窒息。漸凍症晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。
據介紹，每天，這台眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩衝，神經壓迫的劇痛如坐針氈。去年在icu經歷7天6夜的生死劫後，他更加快了節奏。他研製的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥後重獲新生，他由衷地說：「我羨慕你。」儘管這些突破無法用於自身治療，他依然振奮：「已經拯救了很多生命，大有成就。」「戰鬥成功，才是給家人唯一的希望。」
當被問及是否遺憾，蔡磊回答：「不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。」10月27日中午，蔡磊本人也在個人社交賬號上發聲：「記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心的說這就是我拼搏的意義！感謝你們的記錄，這個時代太偉大了！」
此前報道：
蔡磊發文證實已五體癱軟無法言語
今年9月，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。「如果他走了，我會真的很孤獨」。
9月25日晚，蔡磊在社媒發文：看到了大家很關切我的現狀，確實現在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領團隊，科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。
蔡磊表示：「寧可與漸凍症戰死，不會面對絕症屈辱等死。」
他還透露，近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬，這背後是上百個科研項目的合作。「奇蹟已經發生，一個個之前必然死亡的病友現在活過來，奇蹟必將還繼續發生，這是一個ai和生命科學即將點燃的時代！」
另據紅星新聞，蔡磊助理陳女士記者表示，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經持續好幾個月的時間了，目前身體狀況還算穩定。蔡磊目前依靠用眼控儀打字實現日常交流，「打字挺快的，一分鐘幾十個字。」陳女士稱，蔡磊雖然工作強度沒以前高，需要工作一兩個小時休息一下。因為眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經常線上參加科研會議，每天除了休息就是正常工作。妻子哽咽透露蔡磊近況近日，段睿在@新周刊一檔採訪節目中透露丈夫蔡磊近況。蔡磊已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。
段睿目睹了丈夫身體的變化：今年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現在還能吃一點流食，以後可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。
「不是說很多事情不能做而已，是身體上已經有痛苦。」段睿哽咽地說，「有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎麼準備……一切都是不可控的……如果他走了，我真的很孤獨。」
蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無葯可醫。
確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。此前5月18日，漸凍症「鬥士」蔡磊獲得了「全國自強模範」稱號。
獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：「獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！」
5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子「小菜籽「給蔡磊過生日的視頻。蔡磊破冰驛站發文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！
在評論區，不少網友表示，「生命的奇蹟，不到最後一刻，誰也無法定論！」
潮新聞·錢江晚報記者 陳穎靜綜合自當事人微博、鳳凰網、紅星新聞、錢江晚報此前報道等
（來源：潮新聞·錢江晚報）
