文 | 吳三川
不愛說話、不太合群、行為刻板……有一群特殊的孩子，他們困於自身狀況，難以向外界表達情感，猶如在自己的星球上孤獨閃爍。因此，孤獨症患者有一個特別的名字——「星星的孩子」。
孤獨症即孤獨症譜系障礙。報告顯示，我國孤獨症發病率為0.7%，患者群體規模超過1000萬人，且呈現快速增長趨勢。然而，孤獨症的病因尚不明確，其治療屬於世界性難題，即便經過系統的干預，部分癥狀也可能伴隨終身。
「全生涯服務，全方位關愛。」今年世界孤獨症日的宣傳主題口號，正是基於這樣的現實考量。一方面，對於低齡孤獨症患者，無論是制度保障還是社會關注，都在逐漸完善和提高，比如就0-6歲兒童孤獨症的篩查干預、康復救助等服務而言，相關部門都已作出明確安排。相對而言，當「星星的孩子」長大，一個家庭可獲得的各項資源都會出現明顯下降，這被稱為「斷崖效應」。
另一困境在於，父母的逐漸老去。1982年，我國第一例孤獨症被確診，如今40多年過去，第一批孤獨症患者的父母已開始漸漸步入老年。加之大多數家庭經濟條件有限，總體以家庭照護為主，大齡「星孩」的餘生何去何從，這是無法迴避的終極難題。與此同時，作為成年個體的孤獨症患者，其社會融入也是一大考驗。一名家長曾這樣向筆者表達她的憂慮：「現在別人可能覺得沒什麼，但試想他要是成年了，別人還會那麼包容嗎？」
始於看見，重於行動。為某一群體、某個病種設立主題日，其初衷不在於「這一天」的密切關懷，而在於「每一天」的綿綿用功。比如，深圳在去年10月專門為孤獨症人群出台實施方案，提出將對孤獨症人群進行全生涯支持，並探索建立孤獨症社區寄宿制托養模式，以及將更多符合條件的康復訓練項目納入醫保範圍。不少現實案例也告訴我們，經過專業的指導和訓練後，部分孤獨症人群可以自食其力，發揮自身特長與潛能。這就需要凝聚企業、社會公益機構等各類主體的合力，在崗位設計、就業支持等環節不斷探索。
這或許不太符合「效率邏輯」，在文化維度卻值得推崇。因為它涉及一種深層次的理念：用更平等的視角來看，很多所謂的「缺陷」，本質上是一種差異，或者說是可能性。一個高度包容的社會，就是要為這種可能性的釋放，積極打造一個友好的環境。值得一提的是，今年聯合國發布的世界孤獨症日紀念活動也首次從孤獨症人士的角度出發，再次強調神經多樣性的理念。正如有醫學教授提出，在人類歷史長河中，存在著「凡夫俗子」文化範式，也存在著「孤獨症文化」。誠然，很多孤獨症人士在社交方面存在障礙，但其純真和善良的品質，不也是特別珍貴的么？
「孤獨症孩子的共同之處，是在他們身上看到生命本來的樣子。」讓他們的人生走向「曠野」，呼喚你我在同一「軌道」上相遇：有容乃不「獨」，有愛便不「孤」。
【作者】 高維
南方評論
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