我與我家自閉症譜系女王的成長曆險記,理解孩子才是一切的大前提

註:這是一篇未被採納的原稿,因未被採用可以自由地略有「消極改動」。

很榮幸能被約稿試寫專欄,希望自己寫的東西能被更多的人們看到,將來有一天閨女這樣的自閉症譜系孩子能真正生活在陽光下,即便沒有我的庇護,但我知道,這是我的一個遙不可及的夢(原話是:這是我的一個遙遠的夢想)。

文章的選題很重要,我一直試圖讓自己的文章能從重現生活中表達思想,去掉說教放低姿態,去掉所謂「專業」的外殼,能讓更多人們以最貼近日常的方式去了解「自閉症」,而不是臆測浪漫化神化和妖魔化。局外人從中能夠有些共鳴,多少知曉譜系生存背後的「艱難」,圈內人家長們更可以從身邊做起,來理解「自閉症」行為背後的實質,去包容接納孩子,更可以擺脫老師面前的「天使」家長身邊的「惡魔」的「苦逼」的日常,從容應對孩子的各種狀況。

所以斟酌之後這篇文章我會從最近我和閨女剛發生過或正在發生的「簡單」狀況來闡述一下對「自閉症」譜系孩子的「理解」,是「真真正正」的理解。

理解!理解!不是李姐萬歲!是理解萬歲!

先談一下基本觀點,我們每個人都知道也肯定期待對自己的「理解萬歲」,我所「理解」的「理解萬歲」就是一個人能夠完全放下自己的主觀立場去共情審視他人的行為,把自己儘可能地「代入」到他人的視角立場之中,來「理解」他人,進而「幫助」他人。而自閉症人士恰恰無時不刻最需要的就是這種「理解」,對於小齡的孩子更是,而不是只為了我們認知當中的「正常」二字反而無視他們的訴求毫不考慮他們的能力所限讓他們倒過頭來「理解」這所謂正常世界的無條件被修理被干預。

當然,我承認這屬於人與人之間的「理解」的天花板,不是上嘴皮子碰下嘴皮子那麼簡單,心理專家也不一定做的夠好,而且貌似在自閉症孩子身上很難立刻得到什麼最基本的「回饋」。本來「自閉症」人士的成長就是異常艱難的,而且不同的譜系隨著其自閉症程度不同表現有著巨大的差異,任何一件日常事情的發生和習得,程度越重的孩子做到的難度更是呈幾何倍數增加,這是需要家長們認清並接受的。雖然「只要功夫深,鐵杵磨成針」是雞湯,在很多當事人眼裡那是站著說話不腰疼,但我給大家的解讀不是讓你沒事兒去找根粗鐵棒子磨針,而是要接受擺在我們眼前的現實,去改變現在能改變的,這樣你在處理自閉症孩子的任何行為包括「異常」行為時都會理智清晰,和孩子相處都會自然而然的順暢,會無形地消除很多你眼中的孩子的「行為問題」,從而讓監護人與被監護人的互動形成一個良性的循環。

一個合格的家長會從日常生活中的很多小細節發現孩子的閃光點,進而去點燃它,星星之火可以燎原,孩子的成長是一個循序漸進積少成多從量變到質變的過程,對於自閉症譜系孩子,更是一個按普通人「標準」來說十分「漫長」的過程。

從閨女很小的時候我們每天就基本泡在外面,儘可能地接觸外界適應各種環境,每逢大夏天我們爺倆的最顯著的標誌物就是一把大蒲扇,那是驅除炎熱的大殺器,而閨女的體質異常能出汗,當然隨著她身體年齡的成長現在好得多了。幾天前我們在一次去批發市場買菜的過程中弄丟了大蒲扇,過程相當戲劇化,一方面我為自己懊惱,上了年紀丟三落四成了常態,而且蒲扇現在實在是很難買到,天熱的時候在路上就經常有大爺大媽問起,一方面對閨女很無奈甚至是有些遷怒,因為是買完了一拖車東西坐上了公交車後才發現丟了的,自己很難回憶起丟在了哪個地方哪個攤位,順口對閨女說了一句「我們的大蒲扇不見了」她卻眉飛色舞得很,在公交車上念叨著「大蒲扇不見了」倒像是撿到一萬塊錢,再問「你知道爸爸把蒲扇丟哪了么?」,得到「丟西紅柿攤了」如此肯定的回答……大蒲扇要是換成一萬塊的話任誰也得氣得背過氣去,卻已坐上車木已成舟,也實在沒有心力拖著一車子菜帶著閨女回去找了。

大橘為重

「物權意識」從小對閨女來說就是個高級命題,她過去那是相當的「無欲則剛」,即便現在對「物權意識」有客觀認知也看的相當淡,至於錢和物這類我們生存命根子一樣的東西在人家眼裡更是可有可無,所以就發生了這種眼睜睜看我把蒲扇丟了的我們眼中的「荒唐事」,而且我並不確定蒲扇究竟丟在了哪裡,對閨女隨口的回答也並不能確定,因為她到現在對「位置與方位」之類的問題都是很難準確回答的。比方說出門以後我問「我們去哪?」,她總會停下腳步絞盡腦汁一臉認真地想著然後回答「去買香蕉」,進而繞到在哪買,在水果攤,在哪個地方買,在超市,怎麼去,坐公交車……在她的腦海總是一環扣一環沒有捷徑,任何一環都不能直接單獨扒拉出來隨口說出,即便是我們認為的超級簡單容易不過的「在哪裡」!而知曉她的現狀知曉她的思維方式就是對她最「透徹」的「理解」,所以很多再簡單不過的事我也不會一味地強求她,而會給她最耐心的引導。

就這樣過了兩天沒有大蒲扇的日子,閨女也整整念叨了兩天,第三天出門的安排終於答應了她的「去找大蒲扇」,我也受夠了沒有大蒲扇她整天大汗淋漓的日子,我們直接在閨女的帶領下直奔批發市場的西紅柿攤,一路上我想像著也許奇蹟會發生大蒲扇失而復得的話簡直就是久旱逢甘霖他鄉遇故知,而閨女才是最開心的那個。

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「你見著阿姨要問好,要問阿姨我的蒲扇在不在?」,路上我教她。

「在!」她不認為我有教她的必要,認為自己才是世界的主宰,好吧……

「阿姨好,我要大蒲扇!」遠遠地就看著她如此去交涉,我沉住氣沒幹涉,攤主阿姨心領神會,瞬間就拿出了蒲扇,那時我和閨女一樣高興的像個孩子,「你得怎麼說啊?」,「謝謝阿姨!」這些話現在的她反應還是比較迅速的。其實這對我們來說真是奇蹟,可以一掃生活中無處不在的陰霾。

「好孩紙,你很棒,能幫爸爸記住丟的蒲扇在哪裡,也知道丟得東西別人幫忙找回來應該說謝謝,但下次要記得爸爸忘了東西的時候要提醒爸爸,或幫爸爸拿著,要知道我們自己的東西不能隨便丟,丟了就可能永遠找不回來了,永遠找不回來就是沒有了……」

想起小時候的她有多少東西就在她笑眯眯的表情之下消失不見,她是只管藏和丟不管找,打破砂鍋也問不出來,還經常為了找不回來的東西無法接受而情緒失控,但現在她這在他人眼裡再微不足道的進步我也能察覺得到,並為之欣喜,這種幸福感是外人無法感受的。

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那天晚上,在大蒲扇事件發生之前,我們倆從爺爺奶奶家出來,出門坐車在包里我卻找不到口罩,我知道是她搞得鬼,問「我口罩上哪啦?」,也早已知曉她會怎麼回答……

「在小桌上!」

哎,我去,這不該是通常應該的答案啊,你的回答應該是——「在這!」啊!?我心想,這類問題你明明除了「在這」就是「在那」沒別的答案啊!?

但你清清楚楚地回答明白了,現在的你第一次可以明確地回答了。

為了這四個字我開心了一整晚,一直在自己腦海里強化記憶生怕遺忘要寫出來,寫出來……

終於寫出來給大家給世界看了,閨女,我為你自豪!

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小王子》里有一句意味深長的話,「看東西只有用心才能看得清楚,而重要的東西,用眼睛是看不見的。」

對他人對孩子對自閉症的「理解」,正是需要用心去做的,而雙眼只會讓你困在自己的主觀認知當中,錯過那些最最美好而又珍貴的東西。


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,謝謝】