不知不覺,短短三個月時間,【木棉花】已經連續開了7個營。從五月的乳腺癌家屬培訓營到六月的肺癌營再到七月,【木棉花】陪伴著數百個癌症家庭從春末來到了盛夏。
作為中國首個癌症家屬訓練營,我們其實並沒有任何參考,從課程設計到導師邀請再到運營細則,我們付出了很多,但是一路走來溫暖有力。
我們的課程設計中有一個主題講得是癌症給家庭帶來的變化,我們的預想是給學員送去鼓勵和關懷,卻沒想到每次都被學員感動到淚目。
「不得不承認,是癌症讓我迅速成長了起來。」
「因為爸爸生病,家裡似乎比以前更團結更有愛了。」
「媽媽的病讓我看到了惡,也讓我真正感受到了善。」
「從來像沒有想到自己這麼有力量,160不到的我可以背著180的爸爸爬樓梯。」
……
癌症,像一塊巨石壓在了這些家庭的頭頂,但是有時候卻很容易從石縫中開出花來。
01 抗癌史,同時也是一部家庭成長史
我們從來不憚於討論癌症的可怕,現實生活中,也有很多例子在不斷地提醒我們生命的脆弱。
著名節目主持人李詠、評書大師單田芳、話劇表演藝術家朱旭、搖滾音樂人臧天朔、相聲表演藝術家師勝傑……諸多知名人士在經歷癌症折磨後相繼離世。
就連數據,似乎都傾向於病痛那一邊。
根據2019年1月,國家癌症中心發布的最新一期全國癌症統計數據,2015年(全國腫瘤登記中心的數據一般滯後三年)惡性腫瘤發病約392.9萬人,死亡約233.8萬人。平均每天超過1萬人被確診為癌症,每分鐘有7.5個人被確診為癌症。
這些冰冷的數據,凜冽地刺痛著每一個癌症家庭。
面對難以忍受的疼痛、高昂的治療費用、無法預估的預後,曾經偉岸的爸爸變得無助、樂觀的媽媽開始哭泣、幸福的家庭變得陰鬱。
但「打不倒我的,都將使我更強大。」
雖然抗癌很難,但是我們也從未放棄過彼此,甚至某些方面來說,癌症也為這些家庭,帶來了美好的積極影響。
在六月營的培訓教學過程中,我們就見證了無數次這樣的驚喜與感動。
他們說:
「媽媽生病前忙前忙後,爸爸很懶不愛動,生病後爸爸勤快了很多,而我自己,也不再是可以躲在父母身後的小孩,而是家裡的頂樑柱。」
他們還說:
「我以前完全不會做飯,現在一日三餐可以不重樣了。」
他們也說了:
「爸爸生病了,我才知道原來這個男人這麼可愛,小時候也是個調皮鬼。」
「我的孩子剛剛會喊姥爺,我要開始教會她什麼是責任,什麼是愛。」
「之前很不愛鍛煉的媽媽,現在每天晚上都主動帶著小孫子下樓遛彎。」
「之前總覺得自己年輕力壯啥也不怕,但媽媽生病後感受到了疾病面前眾生平等的無助、有葯沒錢的無奈,趕緊給家裡人都買了保險,提升抵禦風險的能力。」
……
誰可曾想,他們在拿到診斷書的時候也曾絕望哭泣?像飛蛾撲火一般,義無反顧地要和癌症決一死戰,但在和癌症的幾經周旋後居然笑的比以前更燦爛。
所以,飛蛾撲向火焰後,涅槃重生成了新的可能。
02 滾蛋吧!腫瘤君
許多時候,真正打敗我們的不是癌症本身,而是對癌症的恐懼。
而恐懼讓人逃避、投降甚至自暴自棄。
國內有研究表明,大約有20%~40%的癌症患者有過自殺念頭。
此前也有台媒報道,癌症已連續32年蟬聯台灣民眾十大死因榜首,一年約新增8至9萬人罹癌,統計發現,癌症患者的自殺死亡率是一般人的7倍以上,不但超過鄰近韓國的3倍,也比一般國家和地區約2倍的自殺死亡率高出許多。
對於很多人來說,談癌色變算是正向反饋,直接繳械投降才是唯一可能。
曾經有人說:「上帝給我們安排的每一次掙扎都是有目的的,連跟死神親密接觸的機會都沒有過,那才叫才活了。」
所以,總有那麼一些人,拒絕投降。
想必大家都還記得7年前熊頓的故事吧。
2011年8月21日,熊頓被診斷出淋巴癌,在抗癌的過程中她創作出了《滾蛋吧,腫瘤君!》這部漫畫,用舉重若輕、淡定而詼諧地描畫了自己生病就醫的過程。
她曾經這樣說道:「為什麼要怨天尤人?得病本身就是一件很痛苦的事,為什麼要痛上加痛、讓自己更難受?」
改變,從你學會用快樂的方式和病痛和解開始。
回顧熊頓的故事的時候,也讓我想起美國的女攝影師Nancy Borowick有一組作品特別適合分享。
她的母親已與癌症鬥爭近20年,而父親也在2015年被診斷出癌症。Nancy記錄了其父母與癌症的抗爭過程,兩人生活和情緒的變化。
有手術和化療的痛苦,但夫妻雙方也相互維繫、彼此關愛,溫柔卻有力。
在癌症面前,給痛苦做減法就等於給希望做加法。
希望會告訴你,癌症只能在你體內興風作浪,但是你的生命嚮往星辰大海,本該恣意昂揚。
03 死不是生的對立面,而是生的一部分
《奇葩說》曾經有一期的話題是:能看到別人的死亡時間,該告訴他們嗎?
邱晨在站起來辯論的時候,說了自己的故事,她說手機上有一個倒計時,219天前,她在上面寫下5個字:你好,腫瘤君。
今年3月14日,邱晨確診甲狀腺惡性腫瘤。
面對癌症,很多人的第一反應就是「死亡。」
然而,最可怕的並非死亡,而是因為知道了自己何時面對死亡,在倒計時的過程中消失了繼續奮鬥的決心,也沒有了生活的質量。
所以邱晨與眾不同,她常常自嘲「喪死了」,但活得格外認真。
患癌症後,邱晨說自己開始了入院治療,出院恢復的全職病人生活,然後吃藥,檢查,兩個月後,她恢復了工作,三個月後,她恢復了健身。四個月後開始《奇葩說》的培訓,五個月後開始《奇葩說》的錄製,直到現在。
她說:「死亡是對生命最精準的『教育』,死亡不會跟我們討價還價,對我們一視同仁,也只有如此,我們才能放下內心的偏見和傲慢,放下那些自以為是的漫不經心……」
上帝給我們安排的每一次掙扎都是有目的的,連和死神親密接觸的機會都沒有過,那才叫才活了。
邱晨的改變不是直接由壞向好的逆轉,而是好上加好的累加。原本已經足夠燦爛的人生,在邂逅癌症之後變得更加認真,不白活。
正如村上春樹所言,死不是生的對立面,而是生的一部分。
紀錄片《人間世》中懷孕的癌症病人張麗君拚命生下來孩子小籠包,然後接受了手術,在離別之際說了這樣一句話,「與其追問什麼是死亡,倒不如先想想怎樣才算是活著。
李銀河老師說:我傾向於認為,死的確是每一個人人生的目的地,但是人生還可以設立許多其他的目的,比如說肉體的舒適和精神的愉悅,這個就可以成為人生的目的。
當你開始直面死亡的時候,不妨先給自己設定這樣的目的:
「你會開始嘗試早睡早起,會開始關心身邊的家人和朋友,會懂得如何用好自己的時間,會明白什麼對你是最重要的事,會在天亮之前,選擇等待。」
向死而生的人,才能做到死而後生。
【木棉花關愛計劃】
①木棉花是國內首個針對「癌症家屬」的服務項目,項目致力於用最短的時間、最生動的案例、最明確的指導,最清晰的路徑培訓一位癌症患者家屬,讓其從「一無所知」到「我準備好了!」。
②木棉花的操作十分簡單:
訓練通過微信群+小程序實現
以21天為一個周期(以具體課程為準)
利用每天「定時」的碎片化時間
讓患者從「一無所知」到「我準備好了」
③訓練營的目的是讓每位參與的家屬都能開始一段「與患者」的新旅程——這段旅程,並不輕鬆,甚至充滿挑戰,但是,在醫生、行業專家以及其他家屬的幫助下,這段旅程也會充滿希望。
④【關於「木棉花」的3個說明】
1:本期訓練營入營期間也不產生任何消費行為,不推薦任何藥品、保健品、食品或者具體品牌的任何產品。
2:本訓練營主要致力於癌症家屬在治療路徑、家庭關係、心理負擔、行為習慣等訓練,不涉及具體的治療方案,不推薦任何具體的醫生,藥物,不會給到任何個案的治療建議。
3:訓練營屬於社會科研性質,我們接受學員以網路匿名形式參加,我們不搜集任何患者相關的隱私治療(包括並不限於聯絡方式、疾病病歷、治療方案等),也不會以任何形式將本次訓練營內產生的任何資料在未經學員同意的情況下,提供給任何機構或個人。
【「木棉花」課程目錄參考】:
主題1:
求醫之路
Topic 1:醫生亦凡人
Topic 2:理性面對新療法
Topic 3:重新看待替代療法
主題二:
關於疼痛
Topic 1:治療中的疼痛
Topic 2:長期癌痛管理
Topic 3:副作用的緩解
主題三:
抗癌經濟
Topic 1:治療性價比
Topic 2:如何找到更多的錢
Topic 3:商業醫療保險
主題四:
家庭溝通
Topic 1:關於聆聽
Topic 2:關於真相
Topic 3:新的話題
主題五:
預後康復
Topic 1:運動和復健
Topic 2:家庭營養調節
Topic 3:長期堅持的重要性
主題六:
家庭變化
Topic 1:接受改變
Topic 2:兩個新的身份
Topic 3:新的改變
註:以上所有課程為一線臨床專家配合心理學專家、社區服務人員、抗癌明星設定,課程細節,將隨時可能根據每一期培訓營的實際情況做出臨時調整,本課程表僅供參考。
加入木棉花——這一次,我要為家人努力!
報名方式:添加助教小禾(微信號: zlzd886)
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