2月26日晚,漸凍症女孩陳靜雯朋友在其社交媒體上發文稱「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」,並表示「她已掙脫病痛的枷鎖去往自由的遠方」。
陳靜雯確診為漸凍症後,一年裡因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說:「我不知道這個惡魔為何選中我,我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。」此前,她曾因向蔡磊求助登上熱搜。
2月27日,蔡磊發文回應陳靜雯離世。
他表示,「幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心,其實這一個多月來我們在和醫院、葯企攜手加快推進生命救治.....可是疾病過於殘酷,我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度!」
蔡磊表示:「每天都有幾十位病友離世,希望漸凍症可以早日被攻克,不再讓這樣美好的生命早早凋零。」
陳靜雯稱2023年12月,一場甲流過後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。今年6月被確診了「漸凍症」,病程的發展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學時,爸爸欠了債,帶上媽媽外出打工,陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工,陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地,做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年,她來到杭州做銷售,本以為生活慢慢好起來了,沒想到自己會患上「漸凍症」。如今靜雯用視頻記錄自己的生活,做直播。病情影響了她的吞咽功能,即使肚子餓了,她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子,她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下,吃了兩瓣就吃不動了,感覺累了。直播持續了一個多月,陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢,她跟朋友們約好,等身體好轉,他們會推著輪椅,帶她去旅行。
2024年11月,漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍,給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日,靜雯的社交賬號發視頻表示:「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好彷彿還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長卧病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持。」
確診漸凍症一年以來,靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。求助視頻中,靜雯已無法說話,視頻聲音為代錄。
19日,蔡磊發文回應:「我這幾天也睡不好覺,她生命垂危,生死時速,但如何救她?美國藥物每年140萬元人民幣(葯企依然不賺錢),她無力負擔;我無法要求葯企違法給她用藥;葯企也已經沒有能力再開展同情用藥;近期我們和葯企艱難的啟動了藥物臨床一期,本以為可以幫到她,無奈她病情迅速進展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。」
1月底,靜雯賬號再發視頻,講述近況。她表示,因為認知的狹隘,導致之前她對漸凍症不夠了解,沒有早發現早治療,也沒有正確護理,後來慢慢了解該疾病,已不符合入組試藥條件。靜雯稱,「我可能等不到春暖花開了」「我只能看著自己的生命一點點流逝」。
來源:橙柿互動、九派新聞、現代快報等