2024年5月10日是第二十一个“世界狼疮日”，今年的主题是"make lupus visible"即让狼疮被更多的人看到。
这一主题旨在提高公众对狼疮患者的关注度，同时促进对狼疮病因、治疗方法的研究，提高诊断技术及全球狼疮流行病学的研究水平。
家住长沙的刘先生，今年39岁，因面部红斑不消退，关节疼痛伴晨僵近3月余，在家人陪伴下来到湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）全科医学科就诊，李毅芳主任医师接诊了该患者。
经过一系列检查，确诊为系统性红斑狼疮。入院后，经过激素、免疫抑制剂及对症治疗后，患者病情得到控制并好转，现已顺利出院。
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus。sle)是一种多系统受累并介导器官、组织损伤的自身免疫性疾病．其血液出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体。其主要病理改变是炎症反应和血管异常，以发热、皮肤损害、关节炎及以肾脏受累为主的多系统、多脏器损害为临床表现，常累及肾，可引起狼疮性肾炎。
本病好发于年轻女性，育龄女性占患者总数的90%～95%，也可见于儿童和老年人，男女之比为1∶(2～10)。随着新技术、新药物的出现，狼疮已并不可怕，已有很多手段去治疗它。
很多患者听说自己得了狼疮后，都会问医生一个“世界级”的难题：我为什么会得狼疮？系统性红斑狼疮的病因复杂，目前尚不清楚。近年来大量研究表明，系统性红斑狼疮发病原因可能是遗传、性激素、免疫调节、感染、环境因素相互作用的结果。
系统性红斑狼疮临床表现：
1、发烧、乏力 、关节肌肉疼痛；
2、皮疹，面颊部蝶形红斑，肢端可有充血或出血性斑点；
3、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔及鼻黏膜无痛性溃疡；
4、头痛、精神异常、癫痫、认知功能障碍；
5、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促，心包积液，胸腔积液；
6、白细胞减少、贫血、血小板减少和淋巴结肿大；
7、下肢水肿、蛋白尿、泡沫尿。
夏季如何预防系统性红斑狼疮复发？
1、防晒，避免阳光直射
由于红斑狼疮最易侵犯面部皮肤，夏季强烈的阳光极易引起光敏感而出现面部红斑，且不易消退，故患者要加强自我保护，少晒太阳，烈日下（10:00-15:00）尽量不要外出，同时尽量不要在阳光比较强烈的地方活动，如海边游泳或日光浴。外出需涂防晒霜，使用遮阳伞或遮阳帽。
2、避免受凉
夏季气候变化多端，由于红斑狼疮患者长期使用激素以及免疫抑制剂，抵抗力下降，极易并发病毒感染，出现发热和上呼吸道感染，所以预防感染是减少红斑狼疮复发的重要因素，房间要多通风，保持空气新鲜，温度适宜，根据季节添减衣物，避免着凉。
患者在睡前及早起时要刷牙，饭后要漱口，防止口腔溃疡的发生。食物要清洁，定期洗澡保持皮肤清洁干燥。
3、合理饮食
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可以累及多系统，其皮损一般在日晒后加重，所以在饮食上适当食用一些防晒抗光敏感的食物，如富含维c的水果如番石榴、奇异果、草莓等。此外，富含维e的坚果类食品，也有增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。
除必要的药物治疗外，需多食用新鲜的蔬菜水果，清淡饮食，多食用黄瓜、青菜、西红柿、西瓜等，需要避免吃一些光敏感食物，如无花果、芹菜、苋菜等，忌食蒜苗、洋葱、辣椒等刺激性食物。这一类食物吃了以后会让患者对光的吸收明显增加，所以建议尽量不吃。
4、补充维生素d有助于预防狼疮的严重并发症，预防血栓和心血管疾病。
5、保持充足的睡眠及良好的心情
良好的作息习惯有助于维持免疫系统的稳定。sle患者应保持规律的作息时间，避免熬夜、过度劳累。充足的睡眠有助于缓解疲劳和减轻病情。
李毅芳主任医师提醒，狼疮不是绝症，系统性红斑狼疮的治疗越早越好，早期积极治疗是可以很好的控制的。
患者要接受正规治疗，不轻信“偏方”，“偏方”使用的药材往往不在有关部门正式的监管范围内，相关的毒副作用也不明确。
很多“偏方”并不救命，相反各种副作用可能加速疾病的进展。定期随诊、复查，规律服药，只要控制得当，患者与常人无异。
湖南医聊特约作者：湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）全科医学科 张芝
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