当你有个阿尔茨海默症的妈

2022年07月05日01:07:02 心理 1988

雪琴访谈


当你有个阿尔茨海默症的妈 - 天天要闻


凌晨4点,惊觉脚边有动静,惊醒一看是我那患了阿尔茨海默症的妈,坐在了床尾。看来是我妈进房间,家喵跟进来了。


我妈从来没有过这个行为。而且,最近几周她的行动力更弱了,几乎整天坐着或躺着,不到必须不走动。


我赶紧做起来问她怎么了,还好她说出了话:“我胸闷“。


哇!能清晰表达!——对,现在,她经常的表现是“不要问我为什么”

,表达能力似乎正在渐渐失去,她的话很少,有时候听不懂我说的意思。


今年以来,她有个特别现象,我发现:似乎个把两个月,她会有一天忽然思维活跃,话也比较多,且能顺畅地表达,表情也丰富起来,会有笑意、会主动跟我说话。虽然同时会伴随着臆想或记忆混乱——但每次我都有种她好转的错觉。


然而,只是“回光返照“罢了,转天她就又回归默木讷,大脑短路的状态,而且症状加重些。


前段时间有朋友问我阿尔茨海默症的相关,她老公公被诊断也是阿病。我分享了我带我妈看病以来的经验,但并不想说我妈的现状。


其实每个阿病病人的情况都不相同,共同点是都没有向好的可能。


他们正在逐渐失去活的能力,走向人生的终点。我们只能做好充分的思想准备,陪伴他们日渐衰弱,生命之光逐渐黯淡。


分享下我妈的诊疗过程吧。


我还算警觉,几年前当我发现我妈忘性大,决定带她去医院做个诊断。


去医院挂“神经内科”的号。


我在本地最好的医院,省人民医院,找了挂牌最牛逼的一位医生(女)做诊断。那位医生,怎么说呢?看病流程没有问题,但是透着冷淡。


我印象很深的有两点:


1、她“追着”问我怎么挂到她的号的——就问了不止一遍。


我理解她的意思是她那么牛逼,我应该挂不着才对


2、她很随意地说了个例子:有的患者把自己的粪便涂到家里的墙壁上——这让我很懵逼啊!


大姐,我第一次带我妈来诊断啊,且经她测试只是前期的认知障碍,就是发现早症状轻,用药控制相对预后比较好——你是专家不跟我详细告知要如何照顾护理病人,有必要这么吓唬吗?


重点是第二年,我换了另一位女医生B,为了方便写下文,就把上面那位叫A医生吧。


B医生指出A医生没有给我妈做脑部的CT,因为类似的症状也可能是脑腔梗(大概是脑部微小血管堵塞造成的小型脑梗,或是造成神经损伤比较小的脑梗)。


艾玛!可想我当时的震惊!A医生是那里的头牌啊,而且我妈还住院检查、调药的,她竟然没有做个脑部CT排除下。


患病后,我妈几乎每年住院1次,3次了,但我一直疑惑,她到底是阿尔茨海默症呢,还是“微“脑梗造成的神经损伤,还是兼而有之?——诊断对否,意味着治疗方案是否有效,但我一直没有一个清晰的答案。


so,如果你发现家人有阿尔茨海默症的诊断,最好再排除下脑部血管的问题——避开我遇到的坑。


总体来说,当我有个阿尔茨海默症的妈,我算比较幸运啦——病情控制得算好。


例如,到现在我妈也还认得我。前几周,我征求她意见给她找个养老院,这个她显然听懂了,摇头拒绝。


例如,她只走失过一次。


3年前,大夏天的我在家附近到处找她,而她已经跑到12公里之外——我后来接到警察的电话让我去认领。巧的是,那个警局在我们最早的家所在的街上。


那天夜里,我父亲去世,中风多年兼患前列腺癌多年每月去医院急诊的他,真的是解脱了——许是想减轻我照顾的负担?


回想起来,简直是父亲对我的体恤,又或者是老天的安排,让我总能度过难关——那时我也正经历着人生低谷,类比起来跟患了一场大病无异。父亲走后,我仍向谷底滑落。之后经历了大病初愈,渐渐痊愈,直至疗愈,重获生机的过程。


这个期间伴随着我妈的衰弱,而我恢复生机才有足够的能量应对。


最近几个月我妈似乎恶化到下一个阶段了。最近开始下咽难,包括吃药很难吞下。走路也非常难了。给她用上了成人纸尿裤。


今天去医院看了咽喉。做喉镜要24小时核酸报告得延后一天,但专科医生说,如果是神经损伤导致的失去吞咽功能的话,以后就得插胃管

……

……

……

这个给刺激到我了。我从来没想过,我妈会有一天不能吃了。我的预期管理是有一天我妈会不认得我。


又想起吴军老师的文章《向死而生》(推荐他的书,所有的),给了我非常大的启发……叫“提示”更贴切:向死而生也是我的功课。


人生多长寿并不重要,重要的是,在去世前完成自己的人生愿望。


而在寿命增长,百岁人生的时代,上面的话要更正为两句:


1、不是追求活得长,而是要追求有质量的晚年,健康管理是基础,

2、不是在去世前,而是在“失能”前,完成自己的人生愿望。


明天的太阳和意外,你不知道哪一个先来。



聊到这里,亲爱的朋友我想问问你:你的人生愿望是什么?你为了如愿,着手做了什么?


生命是奇迹,人生如此宝贵,不辜负自己中的这个头彩,大声说出你的愿望,全宇宙都会来帮你!

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