川观新闻记者 何嘉琦 魏冯
你听说过罕见病吗？我国现有罕见病患者超过2000万人，这个数字还在以每年超过20万的速度增长。2月28日，国际罕见病日，四川省人民医院携手川观新闻举办“不止罕见·守护同行”主题公益活动，让“小众”疾病走进公众视野。
活动现场，罕见病医学中心、胸外科、神经内科等多位专家轮番开讲，端上科普“大餐”。从前沿医学知识到日常护理技巧，专家们讲得通俗易懂，患者和家属听得认真。医务社工团队也亮相介绍服务内容。
活动现场。图片由四川省人民医院提供
科普环节，一种名为“慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病”（CIDP）的罕见病引发关注。这个拗口的名字，俗称慢性格林巴利综合征。
简单来说，CIDP的本质是免疫系统“失控”，错误地攻击自身神经，男性患者略多于女性。它的症状很有特点——手没劲儿，拿东西老掉，写字、系扣困难；腿像灌了铅，走路费力，上楼困难、易跌倒；手指脚趾麻木，像套了手套袜子；膝腱反射减弱或消失，用小锤敲膝盖都没反应。
因为早期症状轻，很多人以为“可能是累了”，不当回事。加上CIDP善于“伪装”，容易和糖尿病性周围神经病、药物或毒物所致的周围神经病、遗传性周围神经病、急性格林巴利综合征等疾病混淆，导致误诊。
好消息是绝大多数CIDP的治疗非常有效。通过规范用药和规律随访，大多数患者可实现症状缓解、功能恢复。治疗核心是控制免疫反应、修复神经功能，需药物治疗与康复训练双管齐下。
四川省人民医院罕见病医学中心专家特别提醒，CIDP是一种可治疗的罕见病，早识别、早诊断、早干预是关键。别把四肢麻木当小事，如有不适，及时到神经专科就医。
科普讲座结束后，多学科专家团队还摆起义诊台，开启一对一免费咨询。现场发放科普资料，并提供重症肌无力抗体检测、视神经脊髓炎抗体检测公益服务，实打实地把关爱送到身边。
