10月27日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光，“蔡磊研发的药物对病友起效自己没用”相关话题冲上热搜，随后蔡磊本人发文回应。
据凤凰网报道，目前，蔡磊起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。
据介绍，每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在icu经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”10月27日中午，蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心的说这就是我拼搏的意义！感谢你们的记录，这个时代太伟大了！”
此前报道：
蔡磊发文证实已五体瘫软无法言语
今年9月，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。
9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。
蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个ai和生命科学即将点燃的时代！”
另据红星新闻，蔡磊助理陈女士记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”陈女士称，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。妻子哽咽透露蔡磊近况近日，段睿在@新周刊一档采访节目中透露丈夫蔡磊近况。蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。
段睿目睹了丈夫身体的变化：今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿哽咽地说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的……如果他走了，我真的很孤独。”
蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。
确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！
在评论区，不少网友表示，“生命的奇迹，不到最后一刻，谁也无法定论！”
潮新闻·钱江晚报记者 陈颖静综合自当事人微博、凤凰网、红星新闻、钱江晚报此前报道等
（来源：潮新闻·钱江晚报）
