他从病人家属变身志愿者!世界帕金森病日快到了,这些“帕”友正活出“金”彩

2025年04月09日19:42:09 健康 1627
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老董穿着蓝马甲,在上海市东方医院(南院)一楼大厅的智能自助机前,热情地帮病人打印电子票据。他闲不下来,一眨眼工夫,又跑去导医台,帮着指引楼层。

他的另一重身份,是帕金森病患者的家属。第29个“世界帕金森病日”快到了,第十三期“帕友俱乐部”又聚起了新老朋友。老董为5名新帕友送上鲜花,也送上祝福,“关爱是最好的治疗,我们需要你们!”

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身穿蓝马甲的志愿者老董

“帕金森病发病率在所有神经退行性疾病中排名第二,仅次于老年性痴呆。我国60岁以上人群中发病率约为1.7%。从患病人数来看,中国在2050年帕金森病患者将达到1050万,排名全球第一。”上海市东方医院神经内科主治医师王信义介绍。

从1997年开始,每年的4月11日被定为“世界帕金森病日”。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。“颤抖”“蹒跚”,是大多数人对帕金森病患者的第一印象。作为一种慢性神经退行性疾病,帕金森病不会马上危及生命,但如果不进行适当的治疗和管理,一些严重的并发症会影响患者的生活质量和寿命。

老董从病人家属到志愿者的身份转变,始于父亲在医院治疗帕金森病。十几年前,他的父亲被确诊了。多年来,随着病情的发展,老董的父亲生活能力下降,为家庭照护增加了不少压力。

“病人和他们的家人,不仅需要规范的药物治疗,更渴求系统的疾病管理知识、专业的康复指导以及情感支持网络。”老董坦言。

2016年,东方医院社工部联合神经内科提出组建“帕友俱乐部”的想法,多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台。经过医生的介绍,老董也参加了帕友俱乐部和帕友小组活动。在这里,他不仅从医学科普中收获了疾病管理的科学知识,更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解,让他第一次感受到“不再是一个人在战斗”。

带着这份感激与从帕友小组中汲取的力量,老董想用志愿服务回馈医院——去年,他报名加入医院志愿者队。

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在“帕友俱乐部”活动上制作手工品

“患上帕金森,不良情绪总是会有的。面对坏情绪,我慢慢摸索出六个字:‘多做事,少抱怨’。我坚持‘自己能做的事情自己做’,自己不抱怨,家人不埋怨,相互体谅。”在今天的“帕友俱乐部”现场,跟着医生做着手指操,帕友伯进(化名)告诉记者。

新民晚报记者了解到,目前该院已形成面向帕金森患者的“院内—社区—居家”三级支持网络:除了手术和药物等治疗之外,医务社工针对帕友及家属存在的心理、社会问题开展专业小组工作,周三专病门诊日,由医学生志愿者提供“一对一”康复评估与运动指导;针对中重度帕金森患者开展社区探访,为行动不便的居家康复患者提供饮食指导、跌倒风险排查;线上帕友俱乐部微信群及时回应患者咨询,在医患、患者之间架起了沟通的桥梁与互助的基石。

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老董为新病友分享经验

“参加了‘帕友俱乐部’后,我更关注自己的身体。医生还告诉我,运动有神经保护作用,所以我也会打打太极拳,练练八段锦。”老董说。

上海市东方医院社工部主任彭雁楠介绍,医院把人文关怀与志愿服务融入专科治疗,通过临床医学、社工介入与家庭赋能的深度协同,让患者从“被动治疗”转向“主动互助”,重塑对抗疾病的信心与能力。这一创新模式也在2024年获得了“上海市医务社会工作与志愿服务联动优秀项目”称号。

王信义提醒说,帕金森病的非运动症状往往早于运动症状出现,不易被大家发觉,却更值得警惕,比如鼻子不灵了、睡得不香了、便秘、脾气变化了等。

“我很庆幸,在最煎熬的时候有人在陪伴着我。我很自豪,我没有被疾病打败。”另一位帕友玲芳(化名)说。

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