患者依从性差，反复癫痫发作怎么办？——中山七院“国际癫痫关爱日”医学科普

依从性差，最直接的影响就是复发。

癫痫是神经系统常见的疾病之一，由于脑神经元异常放电导致短暂的大脑功能障碍，具有发病周期长和反复性等特点。据最新流行病学资料显示，国内癫痫的总体患病率为7.0‰，在中国癫痫已经成为神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。对于癫痫患者而言，不管是药物还是其他治疗手段，都是一个长期治疗的过程，“依从性”是影响疗效的重要因素之一。

2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，今年关爱日的主题为“提高依从性，有我更有你”，为进一步提升公众对癫痫的认识，规范行业诊疗行为。“医学界神经病学频道”联合“中国抗癫痫协会”，邀请了中山大学附属第七医院神经医学中心学科带头人、主任周列民教授，分享关于提高癫痫患者的依从性真知灼见。

癫痫管理现状依然严峻

癫痫属于一种慢性疾病，而慢性疾病的管理近年来受到了国家的重视。在2016年党中央和国务院制定的《“健康中国2030”规划纲要》当中，用一个章节阐述了慢病的管理并作出重要指示。实际上，慢病管理最关键的阶段在于实施。

世界卫生组织（WHO）将患者的依从性定义为一个人的行为同专业人员商定方案的相符程度——服药、饮食或生活方式调整。由于国家发展之间的差异，不同国家慢病管理中患者的依从性差别很大，目前全球依从性差的患者比例约为26%~79%。在中国，不完全统计的数据显示，依从性差的患者比例约为27%~42%。依从性差已经成为慢性疾病全流程管理中的一个严峻问题。

周列民教授提到，癫痫作为神经系统的第二大慢性疾病，治疗周期长，相较于高血压、糖尿病、AD和帕金森病，患者的依从性可能还要更差。

影响依从性的因素复杂

2019年WHO出版的《全球癫痫报告》指出，70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现无发作，强调了药物在癫痫治疗中的作用。但癫痫患者的依从性差往往体现在用药方面，包括不能够按时取药、漏药以及过早停药。

影响患者依从性的因素可以归结于以下5大类：

1.社会经济因素，包括年龄、民族、文化、婚姻状况、经济状况。

2.医疗体系，如医患之间的关系、治疗的满意度、医保的政策、医疗资源的配置等。

3.治疗相关的因素，包括治疗方案的复杂程度、实施的周期、负担治疗的风险、即时疗效和远程疗效及其可行性的问题。

4.疾病相关的因素，取决于疾病的严重程度，特别是神经系统对大脑功能的影响的程度，其次还有症状的感受性和疾病本身预后及转归。

5.患者的因素，包括患者对疾病的认知、对药物的训练、对疗效的周期以及自我效能认知功能、记忆能力水平和负性情绪。

周列民教授特别提到，必须重视癫痫患者的负性情绪。负性情绪在癫痫患者中比较常见，由于疾病发作，患者自身会产生一种病耻感，也很难去融入到社会或者被社会所接受。特别在一些不发达国家或者比较贫穷落后的国家，癫痫患者可能会受到来自家庭、社会的不良刺激，产生自卑、焦虑、抑郁等负性情绪，这些都会影响患者的依从性。

依从性差最直接的结果就是复发

一般医生在疾病确诊给予治疗方案后，患者在复诊时有3种结局，即不发作、有发作、有不良反应，根据具体病情，医生会做出下一步治疗方案的调整。如果患者有发作，医生应分析3大因素：诊断是否有问题？药物剂量够不够？患者依从性如何？对癫痫而言，特别是在一些核心城市，通常不是诊断和剂量层面，而是患者依从性差导致的复发。

周列民教授强调，一旦癫痫复发，无论是哪一种发作，对患者的影响都是全方面的。

首先，癫痫发作会导致患者本人的直接损伤。在发作过程中，患者脑缺氧会引起脑部损害，甚至引起癫痫网络的扩大或产生新的癫痫病灶。

其次，癫痫发作还会给患者带来间接的损伤，如发作的场所不恰当，可能导致交通意外，造成坠落伤、溺水等。

最后，复发还会影响到患者的职业生涯。由于疾病的影响，患者可能在工作安排和薪酬待遇方面受到差别对待。某些包容性不强、认知水平比较低的人，还会对癫痫患者产生歧视和排斥，从而加重患者的病耻感。所以发作给患者造成的影响是生理、心理、社会等多方面的。

在一些基层医院，患者停药、漏服药或减药的情况，在问诊过程中可能未受到医生关注，或者患者出于某种原因怕受到责怪不愿意告知，容易出现医生错以为患者是药物难治性癫痫的情况。

周列民教授回忆到曾经接诊的一名患儿，这名患儿从3岁-11岁，癫痫一直反复发作，辗转了多家医院都没有找到原因。经详细问诊后，为患者找到病因调整剂量后，并在医生规范指导下用药，病情也得到了控制，并且在后续的十几年内未发作。但是由于患儿前期的频繁换药以及频繁发作，已经影响到了认知功能的发育以及小学阶段的学习。所以，临床医生在诊疗过程中应多关注患者用药情况，仔细分析发作原因，避免将患者误诊为难治性癫痫。

提升患者的依从性，需要医患两方面共同努力

关于“依从性”，我们可以通过两个英文单词看出临床对其理解的变化。2009年以前，文献及官方杂志上描述依从性使用的是“compliance”，而在2010年以后，对其的描述变成了“adherence”，即从患者被动执行医疗决策，转变为了患者依附医生的嘱托帮助医疗决策的落地。观念变化的过程，体现了临床越来越重视执行者——患者，在医疗治疗过程中的主观能动性。

解决癫痫患者依从性差的问题，实际上涉及两个层面，即需要重视依从性和认识到依从性是医患双方共同努力的结果。

从医生的角度来说，医护人员需要培养专业素养，在诊疗过程中，医生不仅为患者提供正确且恰当的诊疗方案，还需要向患者传递有关疾病的医学知识，解答患者的疑惑。医生对癫痫患者的诊疗要做到基于现代科学下的个体化精准诊疗，同时对所有不良反应都有预判与告知。其次，医生应向癫痫患者传递治疗的正确态度，保持医患之间良好的沟通，增加彼此的互信，如通过详细的问诊、健康宣教、院外随访等形式让患者了解癫痫、重视癫痫。

从患者角度来说，患者的亲属起到重要的提醒、监督以及情感支持的功能，不仅患者本人，患者的家人也应该了解相关疾病知识。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）发布的《癫痫的诊断与管理指南》中就曾提到，所有的诊断和治疗应是医生、患者、患者家属三方共同做出的决定。因此，在癫痫的管理过程中，患者及患者家属也应重视依从性，配合治疗方案的落实。

提高患者依从性的沟通技巧

医患沟通是形成良好医患关系的关键。医患之间的沟通障碍可能会引起患者对治疗方案的错误理解，如有些癫痫患者治疗效果很好，长时间不发作，但因为副作用未沟通清楚，患者担心继续服药产生副作用，自行停药导致复发。融洽的沟通不仅减少医患之间的矛盾，还能帮助获得更多疾病信息，促进疾病好转。

在讲到医患沟通时，周列民教授结合自身经验给年轻医生分享了4点沟通小技巧：

第一，临床医生应努力提高个人医学知识和专业素养。癫痫作为一个既简单又复杂的疾病，非常考验医生的专业知识储备。当患者获得了最正确的诊断、最恰当合理的治疗方案后，自然会对医生产生信赖感。

第二，医患之间应该充分沟通。医生应该对患者的问题给予耐心细致的回答，用通俗易懂的语言解释疾病知识，传达给患者自己的治疗方案。

第三，医生一定要学会换位思考。作为医生，应该具有爱心、信心、耐心3个职业素养。癫痫患者本身大脑功能会受到一定的影响，理解程度可能出现下降，需要医生更为耐心地解释。

第四，给予患者日常生活的正确指导。癫痫是一个长期治疗的过程，有规律的健康生活方式和饮食习惯，对避免癫痫的复发十分重要。

周列民教授强调，医生不仅要“治病”，还应有“医人”的理念。医生要多从患者的角度出发，认识到人是由遗传背景、生活环境、身体状况等多方面构成的整体，了解关于患者依从性的更多细节，从而给予患者正确且合理的治疗决策。

小结

癫痫影响全世界各个年龄段约5000万人，癫痫患者的依从性问题也日渐引起我们的重视。导致患者依从性差的原因多样，帮助癫痫患者提高依从性需要医患共同努力，更需要家庭的支持以及社会的关注。

注：本文转载自“医学界神经病学频道”。

专家简介

周列民

中山大学附属第七医院神经医学中心学科带头人、主任

教授、博士生导师、主任医师

-中国抗癫痫协会副会长、中国抗癫痫协会药物治疗委员会副主任委员，癫痫病友会副主任委员，精准医学与药物不良反应副主任委员，中华医学会神经科分会癫痫学组委员、中国医师协会神经科分会癫痫专业委员会委员、广东省抗癫痫协会会长等-主持国家自然基金委、教育部、卫生部、省科技厅级科研课题9项，副主编、参编专著14本，发表论文100余篇，其中SCI收录论文30余篇

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文、初审|周列民

编辑|臧卢璐

审核|刘畅

审核发布|陈起坤、游展高