雪琴访谈
凌晨4点，惊觉脚边有动静，惊醒一看是我那患了阿尔茨海默症的妈，坐在了床尾。看来是我妈进房间，家喵跟进来了。
我妈从来没有过这个行为。而且，最近几周她的行动力更弱了，几乎整天坐着或躺着，不到必须不走动。
我赶紧做起来问她怎么了，还好她说出了话：“我胸闷“。
哇！能清晰表达！——对，现在，她经常的表现是“不要问我为什么”
，表达能力似乎正在渐渐失去，她的话很少，有时候听不懂我说的意思。
今年以来，她有个特别现象，我发现：似乎个把两个月，她会有一天忽然思维活跃，话也比较多，且能顺畅地表达，表情也丰富起来，会有笑意、会主动跟我说话。虽然同时会伴随着臆想或记忆混乱——但每次我都有种她好转的错觉。
然而，只是“回光返照“罢了，转天她就又回归沉默木讷，大脑短路的状态，而且症状加重些。
前段时间有朋友问我阿尔茨海默症的相关，她老公公被诊断也是阿病。我分享了我带我妈看病以来的经验，但并不想说我妈的现状。
其实每个阿病病人的情况都不相同，共同点是都没有向好的可能。
他们正在逐渐失去活的能力，走向人生的终点。我们只能做好充分的思想准备，陪伴他们日渐衰弱，生命之光逐渐黯淡。
分享下我妈的诊疗过程吧。
我还算警觉，几年前当我发现我妈忘性大，决定带她去医院做个诊断。
去医院挂“神经内科”的号。
我在本地最好的医院，省人民医院，找了挂牌最牛逼的一位医生（女）做诊断。那位医生，怎么说呢？看病流程没有问题，但是透着冷淡。
我印象很深的有两点：
1、她“追着”问我怎么挂到她的号的——就问了不止一遍。
我理解她的意思是她那么牛逼，我应该挂不着才对
2、她很随意地说了个例子：有的患者把自己的粪便涂到家里的墙壁上——这让我很懵逼啊！
大姐，我第一次带我妈来诊断啊，且经她测试只是前期的认知障碍，就是发现早症状轻，用药控制相对预后比较好——你是专家不跟我详细告知要如何照顾护理病人，有必要这么吓唬吗？
重点是第二年，我换了另一位女医生B，为了方便写下文，就把上面那位叫A医生吧。
B医生指出A医生没有给我妈做脑部的CT，因为类似的症状也可能是脑腔梗（大概是脑部微小血管堵塞造成的小型脑梗，或是造成神经损伤比较小的脑梗）。
艾玛！可想我当时的震惊！A医生是那里的头牌啊，而且我妈还住院检查、调药的，她竟然没有做个脑部CT排除下。
患病后，我妈几乎每年住院1次，3次了，但我一直疑惑，她到底是阿尔茨海默症呢，还是“微“脑梗造成的神经损伤，还是兼而有之？——诊断对否，意味着治疗方案是否有效，但我一直没有一个清晰的答案。
so，如果你发现家人有阿尔茨海默症的诊断，最好再排除下脑部血管的问题——避开我遇到的坑。
总体来说，当我有个阿尔茨海默症的妈，我算比较幸运啦——病情控制得算好。
例如，到现在我妈也还认得我。前几周，我征求她意见给她找个养老院，这个她显然听懂了，摇头拒绝。
例如，她只走失过一次。
3年前，大夏天的我在家附近到处找她，而她已经跑到12公里之外——我后来接到警察的电话让我去认领。巧的是，那个警局在我们最早的家所在的街上。
那天夜里，我父亲去世，中风多年兼患前列腺癌多年每月去医院急诊的他，真的是解脱了——许是想减轻我照顾的负担？
回想起来，简直是父亲对我的体恤，又或者是老天的安排，让我总能度过难关——那时我也正经历着人生低谷，类比起来跟患了一场大病无异。父亲走后，我仍向谷底滑落。之后经历了大病初愈，渐渐痊愈，直至疗愈，重获生机的过程。
这个期间伴随着我妈的衰弱，而我恢复生机才有足够的能量应对。
最近几个月我妈似乎恶化到下一个阶段了。最近开始下咽难，包括吃药很难吞下。走路也非常难了。给她用上了成人纸尿裤。
今天去医院看了咽喉。做喉镜要24小时核酸报告得延后一天，但专科医生说，如果是神经损伤导致的失去吞咽功能的话，以后就得插胃管。
……
……
……
这个给刺激到我了。我从来没想过，我妈会有一天不能吃了。我的预期管理是有一天我妈会不认得我。
又想起吴军老师的文章《向死而生》（推荐他的书，所有的），给了我非常大的启发……叫“提示”更贴切：向死而生也是我的功课。
人生多长寿并不重要，重要的是，在去世前完成自己的人生愿望。
而在寿命增长，百岁人生的时代，上面的话要更正为两句：
1、不是追求活得长，而是要追求有质量的晚年，健康管理是基础，
2、不是在去世前，而是在“失能”前，完成自己的人生愿望。
明天的太阳和意外，你不知道哪一个先来。
聊到这里，亲爱的朋友我想问问你：你的人生愿望是什么？你为了如愿，着手做了什么？
生命是奇迹，人生如此宝贵，不辜负自己中的这个头彩，大声说出你的愿望，全宇宙都会来帮你！
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-