在罕见病的背后，总有那么一群人，他们默默付出，以至于不是这个群体的网友知之甚少，但他们的伟大，并不是语言能够形容的！
4月5号凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心公开了一则讣告，创始人曹茜不幸去世。
不过关于具体的细节，官方并没有透露，但从讣告内容中不难听出，曹茜已经去世有一段时间了，之所以没有公布，是因为内部工作未能交接完毕。
可能很多人不了解，什么是亨廷顿舞蹈症。
其实，这种病如其名字一样，发作的时候就像是跳舞，随着病情进展逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力，病情大约会持续发展10年到20年，并最终导致患者死亡。
由于这种疾病缺乏社会关注，而曹茜的原生家庭中又有这样的患者，所以她创办了这一公益组织，且还是全国唯一关于此病的公益组织，9年的时间里，为几千患者机爱你个提供医疗支持，健康管理，可谓是居功甚伟。
其实，关于曹茜去世的消息，早在今年2月份的时候就曾传出。据知情人士透露，曹茜是因为直肠癌导致的噩耗，年仅39岁，从确诊到去世，不过才短短的一个月时间，这样的突然真的让人无法接受。
由于她做出的突出贡献，所以很多来自这一疾病协会的各国名人纷纷发文悼念，这其中包括来自挪威的协会主持、以及英国卡迪夫大学的教授、另外还有欧洲神经学协会联合会主席等等。
正如悼念动态中形容的那样：曹茜女士是一位真正的先驱，她为中国乃至国际上的社区做出了诸多贡献。
是的，曹茜的去世是这个组织的损失，更是国家的损失。
据了解，曹茜毕业于安徽大学哲学系，英国圣安德鲁斯大学创意产业管理专业研究生，可以说，她要名有名，要钱有钱，但从小到大，她一直被一种疾病困扰着，那就是“亨廷顿舞蹈症”。
曹茜的外婆、姨妈以及妈妈都是这种疾病，起初检查出来的时候，她几乎没有听说过，医生以及父亲都选择放弃，但曹茜却不信邪，毅然决然的为妈妈制定相关的计划。
原本打算在山区建立一所学校（上学期间就曾支教，所以梦想在凉山建立学校），但后来在医生的建议下，她选择了为这个群体发声，并建立风信子中心，让这群人有依靠。
如今这份依靠失去了。不知道后来人能否将其打理好呢？希望这一切都是美好的，曹茜也能安心上路。
