湖南26岁渐冻症女生离世,曾向蔡磊求助,“等不到春暖花开了”

2025年02月27日22:41:27 情感 4728
据媒体报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

湖南26岁渐冻症女生离世,曾向蔡磊求助,“等不到春暖花开了” - 天天要闻

陈静雯生病之前的照片(图源:个人账号)
此前,静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。
蔡磊回应:十分痛心,疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度
2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。
他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为sod1基因型渐冻症患者。sod1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 rag-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”
蔡磊表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”

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蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。
聊天记录显示,近一个多月时间以来,蔡磊一直在群里与各位专家教授交流,关注陈静雯的最新情况。

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生病后的陈静雯一直通过视频分享抗病的日常,并曾经在2024年跨年夜许下愿望,“2025年请对我这个渐冻人稍微好一点”。
陈静雯的最后一条账号动态停留在2月13日,是一条cos哪吒的特效视频,配文称“要坚信奇迹的存在”。
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陈静雯去世后,其母表示将保留静雯微信,“群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。”
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来源:红星新闻、九派新闻
编辑|罗红尘、实习生苏瑞雅
一审 | 杜振裕
二审 | 许志强
 三审 | 唐宏顺

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