鄒小兵和大米決定不再等

2022年06月30日12:19:02 心理 1171

鄒小兵和大米一致認為,目前最流行的自閉症小齡干預模式,有三個可以改進的地方:


一是應該有更普惠的產品;

二是更貼近真正的生活場景;

三是讓家長們參與更多,真正客觀了解孩子的社交障礙程度,便於和專業康復團隊協作去幫助孩子。


鄒小兵教授,在中國自閉症圈幾乎家喻戶曉。1999年,他創辦中山三院兒童發育行為中心後,至今,他的團隊已接診過5萬名左右自閉症兒童


23年來,他越來越清晰地認識到:社交障礙是自閉症的核心缺陷,越接近社交場景的干預,才越有針對性。


「大米」姜英爽,因女兒小米被鄒小兵初診為自閉症而入圈。儘管小米因為高強度的居家干預而「摘帽」,但大米已將這個領域作為終身的職業。


2014年,從南方都市報首席記者轉型,她創辦自媒體「大米和小米」。2016年,成立第一家線下自閉症兒童康復中心,6年過去,擴展到了31家,為1萬名左右兒童提供了直接的康復服務。


和鄒小兵一樣,大米也一直在思考如何突破傳統機構干預的局限性。


2019年,大米和小米在一座二線城市新開一家中心,1000多名家長報名,最終來就讀的不到200個孩子。經回訪了解到,那些沒來的家庭主要原因還是經濟難以支撐。


「如果我們的產品只有不到20%家庭能夠消費,對我來講是一種悲哀。」大米說。但是,每天3小時1對1的個別化干預,綜合成本真的很高,價格實在難以降下來。中國自閉症家庭干預主要依賴自費,這跟歐美主要國家完全不一樣,所以干預產品的設計不能照搬歐美。事實上,她和團隊一直在改進產品,以達到既讓更多人「干預得起」又「更有效果」。


幾年來,大米和小米投入超過100名研發等人力,累計耗資1000餘萬元,進行了一場關於自然情景社交普惠干預新模式的探索。


那就是建設RICE社交小鎮。


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反思:我們不足以對抗不斷上升的發病率




2020年3月的一天,大米告訴鄒小兵,「RICE社交小鎮「終於啟動了。


「鄒教授一直在向我科普和推廣社區干預的概念,小鎮是我們碰撞中取的名字。」大米說。


鄒小兵向很多人推廣過社區干預,這是他對當前自閉症干預模式本質缺陷的思考:


這個世界對於自閉症發病率的顯著上升是沒有做好準備的。由於場地限制,多數的機構干預以室內「上課」、桌面遊戲、認知遊戲、運動遊戲、團體活動等形式展開,本質上是傳統的腦癱、聽障、運動障礙和智力障礙兒童干預模式的慣性使用,雖然也取得了一定的效果,但體現的社交元素完全不夠,對自閉症干預的針對性不強。


練習社交這樣一個核心障礙的時候,離不開真實的生活場景。比如「在路上和小朋友打招呼」、「排隊購物」、「輪流說話」、「踩單車比賽「、「打撲克「、」下棋」等。以「遵守交通規則」這樣的能力舉例,能夠通過坐在室內的桌面訓練就讓孩子學會怎麼避讓紅綠燈嗎?


家庭干預正越來越受到重視,尤其是自然發展行為干預理念得到國際主流的推崇情況下,各種家庭自然情境下的自閉症干預模式,包括早期丹佛模式、世界衛生組織的「照顧者技能培訓,CST」由於取得了較好的循證醫學證據,在各國都受到重視和運用。但家庭千差萬別,孩子到戶外、到商場去訓練的時候,如果到處亂跑,很多家長會覺得有安全問題,如果孩子出現滋擾性行為,家長會覺得丟人,從而減少帶孩子外出交往的時間。


總體上家長感覺力不從心,效果也不理想。


那怎麼辦?



探索:我有一個新想法



能不能模仿家庭和社區的環境,建一個地方給孩子作為融入社會之前的過渡,孩子能夠成長,而家長也不用擔心安全問題、面子問題?


這就有了RICE社交小鎮,社交啟航的地方,鄒小兵稱之為一個伊甸園,或者一個桃花源:


RICE小鎮擁有各類正常普通小鎮應有的場所和功能,有大街、小巷、紅綠燈、「公交車「,有學校(課堂)、籃球場、圖書館、電影院、商店、雜貨鋪、糖果店、廁所、住房(學生宿舍、床鋪)…當然也有傳統的課室。


有各種各樣的」人「,鎮長(機構負責人)、父母、同學、老師、司機、消防員、售貨員、警察、圖書館管理員、路人甲、路人乙…


這裡是一個可以讓自閉症孩子生活、學習(各種知識和能力提升)、遊戲的地方,最重要的是,這裡是各種社交活動有組織有計劃安排好」必然「要發生的地方,是一個讓孩子不得不互動(否則就可能不舒適、也不好玩)的地方;


這裡是一個可以讓家長(家長在小鎮充當志願者,不同程度地成為小鎮的工作人員)真正學到家庭干預的地方;是一個孩子來了後可能就不願意離開的地方;這裡會有各種「日常的、真實的社交事件發生,也有一些可笑的、搞怪的、意外社交事件出現」(排隊、購物、對話、輪流上廁所、天空上的飛機、牆壁上的霓虹燈彩畫、鐘聲響起、警車呼嘯、路人跌倒、「汽車」闖紅燈受罰、走路迎面相撞、購物發生衝突、歌聲響起、小朋友發生衝突、一群人圍着一起、想買東西沒有錢、廁所擠滿了人…)。


社交無處不在將在這裡得到充分體現,當然這裡一定是一個安全的地方。


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小鎮的劇場



自然情景真的有用嗎?


伊甸園不是憑空想像的。


2015年國際上一批自閉症干預領域的頂尖專家,提出以自閉症干預的發展模式和行為分析模式相結合形成的自然發展行為干預(NDBI)理念和模式應該成為自閉症干預未來的主要方法。


簡單來說就是:在自然情景(如家庭、社區、幼兒園、學校等)中,充分考慮兒童發展水平,充分考慮每一個有特殊需要兒童具體的缺陷(如社交溝通障礙、社交動機和興趣缺乏或不強烈等),運用行為療法作為基本手段進行干預。


具體怎麼做?


鄒小兵舉了個例子,「我們院兒童發育行為中心的門把手故意設置得很高,1.7米左右,當孩子想要出門時,父母親不要過分積極主動地提前幫他開門,而是要訓練他做出『社交行為,或者發出『開門的聲音、或者做出手指指門的動作、或者眼睛要看着他要求助的人,或者把這幾個動作組合起來,讓父母幫他開門,這就是一種典型的自然情景干預。」


和鄒小兵有着一樣夢想的樊慶偉是大米和小米負責小鎮產品研發的高級督導之一,過去20年康復經驗中,他發現自閉症孩子常常會出現一個問題:在機構里學會的技能,回到家裡日常生活中卻用不出來。而在自然情景教學中,就很少出現這個問題,因為真實才容易泛化,容易真正回歸生活。


而且有的孩子在桌面教學怎麼都學不會,但到了真實情景中卻學得很快。


比如有一個男孩,理解能力偏弱,6歲多了還沒學會區分什麼是杯子、什麼是手機。樊慶偉想了個辦法,暫停桌面教學,轉向教媽媽,「請她在家裡營造各種各樣使用杯子的機會,讓他拿、讓他喝水、讓他去給別人」,經過2個月左右,孩子理解了杯子是什麼,而且「認知理解能力、聽從指令的意識都得到了提升,學會了自己接水、學會了端着杯子給爸爸送水、並且過程中保持水的平衡。這就是情景教學的優勢」。



一切都自然發生,但實際上是有組織計劃的



在小鎮,「喝水、端水「只是眾多自然情景之一,鄒小兵的設想中還有購票坐車、遇見同學老師、和同學輪流投籃、排隊買糖果、跑步比賽、敲門進廁所、下棋、打撲克、玩石頭剪刀布、拔河、騎雙人單車……在這裡,良好行為會獲得「小鎮居民」(老師、家長、志願者)自然的、邏輯的結果獎勵(包括直接的獎勵和間接的代幣獎勵)、不足行為得到「小鎮居民」的提示、輔助,嚴重不良行為不會受到打罵,但會得到溫和的自然和邏輯的結果懲罰,應用行為分析ABA)技術在這裡得到充分自然的體現。


這些情景經過特別設計和安排,可以讓自閉症兒童出現社交興趣和動機,引發社交行為,並從中獲得快樂,慢慢愛上社會交往。


鄒小兵特彆強調的是:看上去一切都好像是自然發生,但實際上是「小鎮居民」們有組織計劃的,而組織計劃又是根據孩子評估結果個性化制訂的,體現出「小鎮居民」們「台上一分鐘,台下十年功」。


如果說RICE社交小鎮中「小鎮」解決了自然情景,那麼「有組織地自然發生」就交給RICE了。


大米和小米在服務1萬名自閉症兒童的經驗上,以ABA、PRT、ESDM為基礎,結合ST言語語言治療和OT作業治療,研發了一套適合中國自閉症兒童和家庭階梯式評估和課程體系,這便是RICE。


2020年3月開始,RICE社交小鎮分別在鄭州和東莞進行了試點,探索的重點便是如何將1萬個案中的經驗和研發成果應用到小鎮,如何在真實的、常見的生活場景中,加入不同的教學目標及符合事實的場景變化,給予孩子沉浸式的社交體驗。


大米和小米兒童發展研究所所長曾松添舉了個例子,「孩子們有個點心時間,我們做了一個解構,看看哪些環節可以嵌入社交和溝通交流的機會。比如讓孩子去分享食物、介紹食物;特意設計有的食物不容易打開,引導孩子學會求助、提要求;引導孩子去問同伴要食物、學習應對被拒絕;或者一起做點心,學習分工組合」。


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小鎮的餐廳



家長的參與,可以讓成本降下來



向上滑動和小歐一起去小鎮超市


5歲的小歐走進超市,兜里揣着媽媽給的錢,要去買玩具。


但到了超市後發現,人太多了——還有3個小朋友也在買東西。


小歐非常討厭排隊,「我不玩了。」轉身就要走。


這時,一隻手突然抓住了他。「再等等。」


那隻手牽引着他排到了隊伍後面。「還有2個小朋友就到小歐了。」


等待中,小歐有點不耐煩,試圖插隊,又被那隻手拽了回來。


終於輪到小歐。


「阿姨,我想買個小汽車。」


「好的。」售貨員遞來一輛紅色小汽車。


「多少錢?」。


「10元。」


小歐從兜里掏出錢遞給售貨員,順利買到了小汽車。


轉身,那隻一直在暗中牽引小歐的手給他比了一個大大的


原來,是媽媽。


而超市的售貨員,是康復師


一起排隊的小朋友,是小歐同組的「同學」。



去超市購物,是小歐和其他三個孩子反覆練習了很多次的目標——但在4個孩子眼裡,這是他們樂此不疲的遊戲。


小歐從抗拒、哭鬧、不會排隊、不會提問、不會回答、不會「給錢」,到順利買到小汽車,經歷了媽媽和康復師數十次的配合引導。


而媽媽最開始也有點手忙腳亂,不知道怎麼處理小歐的哭鬧,何時對小歐提供輔助,有時候又會出現輔助過度的情況,這些問題都被康復師一一指出,馬上調整。


這是小鎮中常見的一個場景,75%的時間都是由家長陪伴着孩子一起。家長是參與者、學習者,也是康復師的輔助者。


這樣一舉多得,慢慢地,家長也成為了高水平的康復師,她就可以帶着孩子回到真實的家庭和社會環境中去繼續干預了。而小鎮以1對6的集體干預為主,家長的參與和輔助可以減輕康復師的負擔。


同時,由於1對1的個別化干預比例降低到了25%,也解決了大米一直以來的希望:降低成本,可以用比較低的價格去服務更多的自閉症家庭。


「對於有工作的、希望有更多自主時間的家長,原來的機構干預是一個選擇,對於時間充裕、希望價格更優惠的家長,就可以選擇RICE社交小鎮」,大米希望用這個方式解決產品精緻和成本之間的矛盾。


鄒小兵指出,即使選擇了一定時間的機構干預,由於孩子們最終都還是要回到家庭和自然情景中的干預。所以,一個機構必須同時教導家長開展家庭干預。


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小鎮的醫院



130多個自閉症家庭參與了前期小鎮研發、試點


過去的兩年多時間裏,研發團隊多次和鄒小兵交流小鎮的進展,「鄒教授一直都很焦慮,覺得你們為什麼老是做不出來?我沒告訴他試驗過程中的痛苦、糾結和所付出的時間、人力、財力的成本。」


大米認為評價一個機構或者康復師好還是不好,有三個要點:


1. 每個訓練目標設定的對不對

2. 單位時間內訓練的有效頻次夠不夠

3.干預過程中怎麼樣讓孩子保持一個相對鬆弛、愉悅,至少是平靜的情緒。一方面希望孩子得到的干預是有效的、學習技能的速度是飛快的,另一方面又不能讓孩子的情緒是過度緊張的,孩子的能力提高和情緒平穩之間要取得一個平衡。


對RICE社交小鎮的康復質量評價也是一樣的。相比1對1結構化教學,親子干預和自然情景訓練一定是相對鬆散的。在矯正孩子的某一個行為、或者獲得某一項具體的知識時,這可能是不利的,沒有回合干預法(DTT)見效那麼快。所以,大米和小米首席技術官袁巧玲和大米有一次聊到這個問題時,異口同聲地提出要在小鎮增加DTT的內容。那麼,1對1和親子干預的比例,在有限的時間和空間里怎麼達到平衡,就是試點過程需要解決的第一個難點。


第二個難點在於家長的水平參差不齊,他們在親子訓練的過程中要做些什麼?怎麼樣有效地參與?


還有就是極致的產品和成本之間的矛盾,如果要完全實現鄒小兵所設想的學校(課堂)、籃球場、圖書館、電影院、商店、雜貨鋪、糖果店、廁所、住房……那麼多場景,「這樣的成本不是我們機構和大多數家庭能承受的」,如何在矛盾中尋求平衡?


經過2020年3月至今800多個日夜的打磨,上面這些難點都有了探索,「我們付出的東西是無與倫比的,我光是消耗在研發會議上的時間,就有上千個小時」,大米說,除了鄒小兵教授、華又佳教授(美國弗吉尼亞大學終身教授BCBA-D)、袁巧玲博士(美國哥倫比亞大學應用行為分析博士BCBA-D)、曾松添博士(華盛頓大學特殊教育早期干預博士)這些專家以外,大米和小米前後參與的工作人員前後差不多100人,投入的成本超過1000萬。


而前後參與到試點中的自閉症孩子也超過了130位,目前仍然在讀的有24位。「看到他們成長,是我們最高興的事,」RICE小鎮產品架構師、大米和小米高級督導崔亞亮是從頭到尾都在參與小鎮試點的員工之一,他收到過很多家長的反饋。


一位家長說:「孩子在小鎮課堂上學到的東西,回到家後更容易展現出來。如果說1對1是高強度的輸入,那小鎮課是一邊輸入一邊輸出,孩子剛學到的表達方式,可能同時就表達出來了,所以也能很快反映在生活中」。


另一位家長則舉例:「之前在小鎮學了安全課程(包括不給陌生人開門,出門要牽着爸爸媽媽)以後,他跟我們出門再也不會亂跑了。以前他看到感興趣的東西自己就走,叫也叫不回,但現在只要看到我們沒有跟着去,自己就會回來了。」


除了家長直觀的感受,崔亞亮和同事也會非常仔細地分析孩子們的變化。


比如下面這位小朋友,經過一年半的干預,學會了等待、學會分享玩具、能夠自己處理一部分情緒、能夠接受拒絕。


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另一位高級督導李朋說,「24位小朋友中應該有10位,在幼兒園裏面,如果不告訴老師和其他家長,是不太能看得出來(患自閉症)的」。



終於要來真的啦


在此前的試點中,各種社交場景都還比較簡陋。


但現在,即將正式開業的RICE小鎮,終於要來真的啦。


第一批設置了超市、醫院、餐廳、小劇場、遊樂園五個情景。


當大米和小米的同事把超市裡的照片發給鄒小兵時,他問的第一個問題是:「這些以後是真的還是假的?最好是真的。」


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小鎮的超市



真與假,只是RICE小鎮要解決的第一個問題。


「自閉症康復干預從來就不是一件容易的事情」,鄒小兵說,「我們還不清楚這樣的實踐是否能夠成功,我去過國外很多的自閉症訓練機構,還沒看到這樣的地方,這是一個創舉,如果做成了,真的會成為一種發展趨勢。」


鄒小兵設想,有一天,甚至可以讓家長帶着孩子就住在小鎮裏面,每天把生活當做干預,三個月或者更長時間為一期,「孩子可以畢業的時候,家長也畢業了。」


這也是大米的夢想。大米和小米從一個自媒體出發,做機構干預已經6年了,「需要一個整理,一次重新出發。」大米說,RICE小鎮跟以往所有產品都不一樣,「它寄託了我們很多的情感和希望。」


「小鎮還在不斷發展,希望第一批進駐小鎮的市民不要嫌它寒磣,不要嫌它不完美,可以說我們每個孩子的人生都是一場試驗,都是不可重複的,但我可以確定的是,我們在一起用心、用愛,更重要是用科學的態度,去把它變得更完美。」


小鎮剛剛出發。



文 | 王吉陸

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